ME nyheter från stora världen

[Mayordomo]

STOR NYHET - UPPDATERAD DEFINTION AV ME

En ny/uppdaterad definition av ME är publicerad. Det är hela 25 medförfattare till artikeln från 13 länder. Canada, Belgien, USA, England, Australien, Nya Zeland, Norge, Italien, Irland, korea, Chile, Japan och Lettland.


From the upcoming article
"Myalgic Encephalomyelitis: International Consensus Criteria"
Journal of Internal Medicine 2011
doi: 10.1111/j.1365-2796.2011.02428.x
Carruthers BM, van de Sande MI, de Meirleir KL, Klimas NG, Broderick G, Mitchell T, Staines D, Powles ACP, Speight N, Vallings R, Bateman L, Baumgarten- Austrheim B, Bell DS, Carlo-Stella N, Chia J, Darragh A, Jo D, Lewis D, Light AR, Marshall-Gradisbik S, Mena I, Mikovits JA, Miwa J, Murovska M, Pall ML, Stevens S.
http://www.cfids-me.org/medef2011.html

Myalgic Encephalomyelitis: International Consensus Criteria
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21777306
http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/j.1365-2796.2011.02428.x/abstract

[Mayordomo]

Mer om den nya ME-definitonen 2011.


Myalgic Encephalomyelitis: International Consensus Criteria, Journal of Internal Medicine, 20 July 2011
by tonybritton on July 22, 2011
http://www.meassociation.org.uk/?p=7173

En kortversion med bara kriterierna
http://www.meassociation.org.uk/wp-content/uploads/2011/07/ICC-short-version.pd

Mary Schweitzer har gjort en snygg version av kriterierna:
http://www.cfids-me.org/medef2011.html

[Mayordomo]

En utskriftsvänlig version av den internationella koncensus definitionen av Myalgisk Encefalomyelit (ME) från 2011:

http://me-foreningen.se/dok/ME-criteria-2011.pdf

[Mayordomo]

En spansk version av de nya ME-kriterierna från 2011 finns nu på internet.

http://plataformafibromialgia.org/attachments/536_Criterios%20ICC-EM%20Julio%202011.pdf

[Mayordomo]

En ny forskningsorganisation har skapats i USA.


Chronic Fatigue Initiative
http://cfinitiative.org/
http://cfinitiative.org/about-the-initiative/

Chronic Fatigue Initiative is a science-based 501(c)(3) nonprofit organization fostering and supporting collaboration among the world’s leading medical research, treatment and public health organizations in understanding the causes, therapies and epidemiology of Chronic Fatigue Syndrome (CFS). Headquartered in New York City and funded by the Hutchins Family Foundation, CFI seeks to accelerate the medical community’s knowledge of CFS through research grants and collaborative processes across institutions.

[Mayordomo]

Kenneth Friedman, som är kassör i IACFS/ME (International Association for CFS/ME), har medverat i en cirka en timmes lång intervju (inklusive lite musiksnuttar emellanåt) på radio. Intervjun är en "uppföljning" till IACFS/ME konferensen i Ottawa 2011, men innehåller också mycket annat. Det går i ett långsamt tempo och är ganska lätt att följa. Det är inte bara vetenskap utan också mycket annat kring ME som är intressant.


Dr. Ken Friedman on the Chronic Fatigue Syndrome Conference in Canada (Podcast)
http://www.radio4all.net/responder.php/podcast/podcast.xml?program_id=54805&version_id=61277&version=1
eller direkt till inspelningen
http://www.radio4all.net/files/dialogue@radio.fm/1763-1-disRKenFreedmanChronicFatigue59m52s.mp3

[shadow]

Tack för alla videosnuttar, det är det ända som jag klarar att följa just nu. Just rörlig bild med ljug går bra, men det är oxå allt.

[Mayordomo]

Den 12 maj 2012 är det 20 år sedan den internationella ME-dagen startade. Här har Cort Johnson ställt samman några populära videos kring ME.


The 20 Years Ago Today Series: ME/CFS Video’s Come of Age
http://phoenixrising.me/archives/10391

[Mayordomo]

Research1st bloggen som drivs av CFIDS association of America har fyra artiklar om postansträngningsmalaise skriva av Jennifer M. Spotila.

Del1: Unraveling Post-Exertional Malaise
http://www.research1st.com/2012/05/21/unraveling-pem/

Del2: Post-Exertional Malaise: Perception and Reality
http://www.research1st.com/2012/05/22/pem-perception-and-reality/

Del3: Post-Exertional Malaise: Cause and Effect
http://www.research1st.com/2012/05/23/pem-cause-and-effect/

Del4: Post-Exertional Malaise: Power to the People
http://www.research1st.com/2012/05/24/pem-power-to-the-people/

[Mayordomo]

Nedan en interview av Daniel Peterson i Incline Village vid Lake Tahoe i Nevada. Läkaren Daniel Peterson har hållit på med ME sedan 1984 då det var ett utbrått med ME. Han sitter i den vetenskapliga rådgivande panelen i den relativt nya allmännyttiga organisationen "Simmaron Research" som främjar forskning om ME och har sitt säte i Incline Village. Simmaron Research har en biobank med vävnadsprover från väldefinerade ME-patienter.


In Episode #26 of ME/CFS Alert, host Llewellyn King interviews Dr.
Daniel Peterson of Simmaron Research.
http://www.youtube.com/watch?v=bptxtz6zbvg

Simmaron Research
http://simmaronresearch.org

[Mayordomo]

Nu kan du rösta för organisationer som kan få pengar av en välgörare i USA. Rösta på ME-organisationer! Be dina vänner göra samma sak. Detta innebär att vi får ett välbehövligt tillskott i forskningskassan! Alla som har Facebook-konto kan rösta.

Chase Contest For ME/CFS Non-profits Has Begun
September 7, 2012
http://phoenixrising.me/archives/13417

För er med Facebook konto:
Snälla, rösta på organisationer som stöder forskning kring den neuroimmuna sjukdomen myalgisk encefalomyelit och associerade sjukdomar. Via denna länk får du fram en fullständig lista med information om organisationerna. För den som har svårt att välja är Enterovirus foundation, HHV-6 foundation och Neuro-immune diseae alliance (NIDA) heta tips. Bjud in era vänner att rösta!

Lista på organisationer att rösta på
https://listserv.nodak.edu/cgi-bin/wa.exe?A2=ind1209a&L=co-cure&F&S&P=22270

[Mayordomo]

Nu lönar det sig verkligen att donera till ME-forskning. Simmaron Research Foundation i USA kan få c:a 5 miljoner kronor, ifall de lyckas få in 1,5 miljoner kr på egen väg. Nu saknas det bara c:a 130 000 kr till målet. Här finns alltså chansen att få 5 miljoner kronor frisläppta till ME-forskning, bara man får in lite mer pengar. Så tveka inte! Donera!

Your $1 is worth $40 in Simmaron’s biomarker funding challenge
http://phoenixrising.me/archives/14474

Simmaron Research, Donate
http://simmaronresearch.com/donate/

[Mayordomo]

John Chia och enterovirus

Llewellyn King och Deborah Warhoff i USA producerar korta intervjuer med olika ME-personligheter på YouTube under namnet "ME/CFS alert". Här nedan följer länkar till tre videos med John Chia som forskar kring Entervovirus. Han anser att enterovirus orsakar ME.

Det finns över 66 typer av enterovirus. De inkluderar t.ex. poliovirus, Coxsakievirus, echovirus och humant rhinovirus, samt de som rätt och slätt heter enterovirus. Under första halvan av 1900-talet fanns benämningen atypisk polio, icke paralytisk polio och ofullgången poliomyelit, för vad som senare skulle kallas ME. Symtomen vid ME har likheter med polio. John Chia misstänker inte att ME beror på poliovirus, men på något av de andra enterovirusen.


ME/CFS Alert Episode 38 
http://youtu.be/NhU-G0loqtY

ME/CFS Alert Episode 39 
http://youtu.be/I44G-tGgLNE

ME/CFS Alert Episode 40 
http://youtu.be/A1h0elEhSO0

Alla avsnitt av ME/CFS Alert
http://www.youtube.com/user/MECFSAlert

Enterovirus Foundation 
http://www.enterovirusfoundation.org/

EVMED Research 
http://www.evmedresearch.com/

[Mayordomo]

Här finns en sammanställning (på engelska) på olika saker som händer runt om i världen den 12 maj - Internationella ME-dagen

International Awareness Day, May 12th 2013: Worldwide Protests and Events
http://phoenixrising.me/archives/16915

[K-Boy]

De norska läkarna och forskarna, Olav Mella och Öystein Fluge vid Haukeland Universitetssjukhus, har fått flera miljoner i forskningsstöd och kommer nu att fortsätta med en nationell studie med 140 patienter och cancermedicinen Rituximab. Resultatet kan vara det slutliga steget mot lösningen av ME-gåtan!
 
VG - 2013-06-06
http://www.vg.no/helse/artikkel.php?artid=10117089
 
 
K-Boy

[Mayordomo]

Tack för länk! Det får mig att stimuleras till att lägga till några ytterligare.

Stora nyheter! Forskningsrådet i Norge har nu beslutat att bevilja forskningsmedel till en klinisk multicenter studie med rituximab vid ME. Pengarna betalas inte ut föränn i januari, men eftersom MEandYou har samlat in 12,5 miljoner NOK, kan de börja genast.

Onkologerna Øystein Fluge och Olav Mella från Bergen i Norge nu har beviljats sin ansökan om pengar för en multicenter studie med läkemedlet rituximab som tar död på B-lymfocyster med CD40 ytproteiner.

Hoppas de får de slutligen tilldelas de tio miljoner de har begärt så att studien verkligen kan fullbordas.
 

Nyheter från forskningsrådet i Norge
2013-06-06
http://www.forskningsradet.no/prognett-kliniskforskning/Nyheter/Disse_far_midler_fra_Klinisk_forskning/1253987111966/

Bevilger millioner for å finne svaret på ME-gåten
VG nett 2013-06-06
http://www.vg.no/helse/artikkel.php?artid=10117089

Syk lege samlet inn 2,5 millioner kroner
Mange syke orker ikke å stå opp. Nå ber de politikerne våkne.
Bergensavisen (BA) 2013-06-06
http://www.ba.no/nyheter/article6695082.ece

Jubel for ny millionsum
Lege Maria Gjerpe har samlet inn 2,5 millioner til ME-forskning. Torsdag fikk hun vite at Forskningsrådet bidrar med nye millioner.
Bergensavisen (BA) 2013-06-06
http://www.ba.no/nyheter/article6696150.ece

[Mayordomo]

I Norge verkar de nu vara på gång att starta upp en fas III rituximab studie. Inom vetenskapligt arbete är studier av oberoende forskarlag viktiga för att konfirmera resultaten. I England vill de starta en rituximab studie.

Invest in ME i England har Invest in ME en specifik insamling till en rituximab studie i England. Emeritus Professor Jonathan Edwards vars forskning öppnade vägen för behandling av reumatoid artrit med rituximab är rådgivare. Hans förslag är en studie på 30 personer.

ME Research UK är seriösa. Alla pengar går till forskning och årsredovisningar tillhandahålles om man frågar.

All medicinsk forskning är beroende av privata donationer, så även ME. Hjälper du och dina vänner till? Sprid gärna detta så fler donerar!

ME Research UK donationer
http://www.meresearch.org.uk/support-us/

Invest in ME rituximab insamling
http://www.ukrituximabtrial.org/

[Mayordomo]

Om du har Facebook, har du möjligheten att stödja en kampanj av "National ME/FM Action Network" för upplysning om ME i Canada. De kan vinna så mycket som 600 000 kr (100 000 kanadensiska dollar). Man kan lägga en röst per dag ända fram till 16 oktober 2013, i den första omgången.

May 12th Awareness Day for ME/CFS and FM
http://www.avivacommunityfund.org/ideas/acf17388

[Mayordomo]

Kraftiga protester pågår i världen emot att hälsodepartementet i USA (Department of Health and Human Services - HHS) har anlitat "the Institute of Medicine (IOM)" för att ta fram en ny definition av kroniskt trötthetssyndrom. Samma dag som HHS tillkännagav kontraktet med IOM, protesterade 35 ME-specialister i ett gemensamt brev. Man anser att det redan finns en bra definition av ME i Kanadakritierierna och att det är bortkastade pengar som gör större nytta i biomedicinsk forskning. Ytterligare problematiskt är att IOM tidigare tog fram en mycket hårt kritiserad definition av Gulf-krigs-syndromet (Gulf war syndrome - GWS), och att det inte är specialister på ME som tar fram definitionen, utan noviser.


Nytt brev till USAs hälsominister Kathleen Sebelius
2014-01-02
http://paradigmchange.me/wp/?p=334
PDF:
https://www.dropbox.com/s/go3o37oonf0kory/New%20Letter%20Signatures.pdf


Tidigare händelser

I USA har hälsoministern Kathleen Sibelius i USA fått kritik sedan hälsoministeriet (HHS) den 23 september 2013 tillkännagivit att "medicinska institutet" (IOM) skall skall påbörja ett arbete med att utveckla nya kriterier för ME/CFS. Samma dag svarade 35 välkända läkare och forskare specialiserad på ME med ett brev där de är emot detta och att de hellre ser att pengarna används till biomedicinsk forskning.

HHS tillkännagivande
2013-09-23
http://dl.dropboxusercontent.com/u/89158245/CFSAC%20Sept%2023%202013%20IOM%20announcement.pdf

Brev från 35 ME-specialister
https://dl.dropboxusercontent.com/u/89158245/Case%20Definition%20Letter%20Sept%2023%202013.pdf
 
Protest av svensk
http://info.me-cfs.se/component/content/article/99-dokument/99-email-to-kathleen-sebelius.html


Senare lägger ytterligare 16 läkare/forskare till signaturer, och då är de uppe i totalt 51 signaturer från läkare/forskare.

Uppdaterat brev med 51 underskrifter av läkare/forskare
2013-10-25
http://thoughtsaboutme.com/2013/10/26/16-additional-mecfs-experts-added-signatures-to-open-ccciom-letter-to-sebelius/
PDF:
https://dl.dropboxusercontent.com/u/89158245/Case%20Definition%20Letter%20final%2010-25-13.pdf


Samtidigt har 66 förkämpar (advocates) nu signerat ett brev med protester.

Protestbrev av förkämpar
2013-11-09
http://thoughtsaboutme.com/2013/10/28/66-mecfs-advocates-send-letter-to-secretary-sebelius-in-support-of-their-experts/
PDF:
https://www.dropbox.com/s/pz18naeqerpy3g2/Signatures.pdf


historik på protester emot kontraktet mellan HHS och IOM
http://www.mecfsforums.com/wiki/2013_Contract_between_HHS_and_IOM

Bloggen Thoughts about ME kommenterar HHS kontrakt med IOM
http://thoughtsaboutme.com/tag/iom/


Namninsamling

Här kan du skriva på en namninsamling emot HHS-IOM kontraktet
https://secure.avaaz.org/en/petition/Stop_the_HHSIOM_contract_and_accept_the_CCC_definition_of_ME/

[Mayordomo]

Pediatrikern Nigel Speight från England beskriver fall av barnmisshandel då psykiatriker lagt vantarna på patienter med ME. Han har hjälpt till i 30 fall att "befria" barnen genom åren. Han säger att situationen tyvärr verkar bli sämre. Intervjun finns på video.

28. Interview with Dr. Nigel Speight (paediatrician)
Jan 7, 2014. Wetenschap voor Patienten - ME/cvs Vereniging.
http://youtu.be/XcRZo1vO53c

Intervjuns dialog nedtecknad (på engelska):
http://www.meassociation.org.uk/wp-content/uploads/Web-seminar-28-interview-with-dr.-Speight.pdf