Författare Ämne: ME nyheter från stora världen  (läst 58249 gånger)

Mayordomo

  • Administratör
  • Hjältemedlem
  • *****
  • Antal inlägg: 764
    • ME-information
SV: ME nyheter från stora världen
« Svar #20 skrivet: 2009-02-14, 18:04 »
IACFSME organisationen i USA har ordnat världens störta konferenser om ME, men ej haft någon egen forskningsfond. Nu har de skapat en fond. Se deras pressmeddelande:

http://www.iacfsme.org/Home/FundraiserFeb2009/tabid/361/Default.aspx

Mayordomo

  • Administratör
  • Hjältemedlem
  • *****
  • Antal inlägg: 764
    • ME-information
SV: ME nyheter från stora världen
« Svar #21 skrivet: 2009-02-18, 19:45 »
Några artiklar nedan om Whittemore Peterson institute for neuro-immune disease ( http://www.wpinstitute.org ).

Whittemore family invests in neuro-immune institute
NEVADA SILVER & BLUE Summer 2008
http://www.unr.edu/nevadasilverandblue/archive/2008/summer/Philanthropy.pdf

Center for Molecular Medicine targets chronic fatigue syndrome
NEVADA SILVER & BLUE  Summer 2008
http://www.unr.edu/nevadasilverandblue/archive/2008/summer/fatigue.pdf

Healthcare Hero Community Partners, Northern Nevada
Annette and Harvey Whittemore Institute for Chronic Fatigue Syndrome
Nevada Business - Healthcare Heroes Report, 2006
Se sida 20: http://www.nbj.com/pdf/0806_pdf.pdf
« Senast ändrad: 2009-02-18, 19:52 av Kasper »

Mayordomo

  • Administratör
  • Hjältemedlem
  • *****
  • Antal inlägg: 764
    • ME-information
SV: ME nyheter från stora världen
« Svar #22 skrivet: 2009-03-01, 16:59 »
Ni kanske har hört om det repeterade träningstestet för ME-drabbade som kan påvisa en syreupptagningsförmåga som minskar mer än hos sjukdomar såsom kroniskt obstruktiv lungsjukdom (KOL), interstitiell lungsjukdom och hjärtsvikt. Jag skrivit om det tidigare. Se länk nedan. I Phoenix rising nya nummer presenteras gänget som arbetar med träningstestet. Se nedan. Jag orkar inte läsa hela artikeln så jag bara flaggar för den. Ifall någon hittar något speciellt intressant, gör gärna en kommentar.

Upprepat motionstest visar att ME är en somatisk sjukdom
http://me-cfs.se/dok/071201-nyheter.htm#_Toc199733438

"Cracking the Foundations - The Pacific Fatigue Lab and Chronic fatigue Syndrome (ME/CFS)
Phoenix Rising: An ME/CFS/FM Newsletter (Jan 09) by Cort Johnson
http://aboutmecfs.org/News/PRJan09Pacific.aspx

Citera
Run by three exercise physiologists, Dr. Christopher. Snell (Ph.D), Dr. MarkVan Ness (Ph.D) and Staci Stevens (M.A.), a former grad student and now a researcher with chronic fatigue syndrome (ME/CFS), the lab focuses on a very basic and still very misunderstood aspect of CFS – why patients have so much trouble with exercise.


Citera
The other side, exemplified in the Center for Disease Control’s (CDC) empirical definition of 2005, believes that post-exertional malaise (PEM) is one of many symptoms present in the disease. They argue that the most important feature of the disease is unexplained degrees of ‘unwellness’ that interfere significantly with people’s work, personal, social, etc. activities. They believe some different process is at work.

The Pacific Fatigue Lab’s results suggest that the Canadian Consensus group is correct; during either the first or second exercise test a large subset of patients demonstrates significant physiological abnormalities in their ability to produce energy. Another subset of patients does not. The Lab’s findings suggest that these two groups should be separated in research studies.

Citera
The chronic fatigue syndrome (ME/CFS) research world is catching onto the implications of the Pacific Fatigue Lab’s work. A repeat exercise study by Ellie Stein in Canada recently opened and one is reportedly underway in Europe. Ms. Stevens readily acknowledged that replicating results has been difficult in ME/CFS, but she’s confident that their results will hold up. She’s done 1,000’s of single cardiopulmonary exercise tests on chronic fatigue syndrome (ME/CFS) over the years and close to a hundred with the Stevens’ Protocol at the Pacific Fatigue Lab. Whether in Stockton, Stanford, Incline Village or Ithaca, New York they see the same general pattern again and again, a unique metabolic dysfunction that characterizes and objectifies the most mystifying symptom in the disease, post exertional malaise.
« Senast ändrad: 2009-03-01, 17:02 av Kasper »

Mayordomo

  • Administratör
  • Hjältemedlem
  • *****
  • Antal inlägg: 764
    • ME-information
SV: ME nyheter från stora världen
« Svar #23 skrivet: 2009-03-03, 19:03 »
En blogg har startats av Cort Johnsson. Det är Cort som har sidan Phoenix Rising http://phoenix-cfs.org/

Bringing the Heat: An ME/CFS Blog
http://aboutmecfs.org/blog/

Mayordomo

  • Administratör
  • Hjältemedlem
  • *****
  • Antal inlägg: 764
    • ME-information
SV: ME nyheter från stora världen
« Svar #24 skrivet: 2009-03-04, 15:15 »
Derek Enlander har en ME-praktik i New York i USA http://www.enlander.com/

Han berättar om sin behandling och det är på väg att läggas ut på YouTube. Den sista delen är utlagd först.

Dr. Derek Enlander - Chronic Fatigue Syndrome - Part 4
http://www.youtube.com/watch?v=SmciYiTxLu4

Mayordomo

  • Administratör
  • Hjältemedlem
  • *****
  • Antal inlägg: 764
    • ME-information
SV: ME nyheter från stora världen
« Svar #25 skrivet: 2009-03-06, 18:26 »
I USA har vita huset startat en webbsajt kring hälso- och sjukvårdsreform

http://www.healthreform.gov/

Mayordomo

  • Administratör
  • Hjältemedlem
  • *****
  • Antal inlägg: 764
    • ME-information
SV: ME nyheter från stora världen
« Svar #26 skrivet: 2009-03-07, 17:50 »
MCS America http://mcs-america.org/ har skrivit lite om Whittemore Peterson Institutet i sitt nyhetsbrev.


How Far Would You Go to Find a Cure
MCSA News, March 2009
http://mcs-america.org/mcsanewsmarch2009.htm#_How_Far_Would

Citera
Whittemore hopes to provide care to CFS patients at
the Center for Molecular Medicine at the Whittemore
Peterson Institute, which she partially funded with
$5 million.

The $86 million Center will be located at the
University of Nevada, Reno and is scheduled to open
next year.   Not only will it serve CFS patients, but it
will also serve other patients with various
neuroimmune and inflammatory diseases, such as
myalgic encephalomyelitis, fibromyalgia, atypical
multiple sclerosis, autism, and other related
illnesses.

Citera
Now, Judy Mikovits and her colleagues at the
Center have developed a diagnostic blood test
which measures five cytokines and chemokines
that can be used to confirm a diagnose CFS.

Research projects also uncovered the fact that
treating CFS patients with anti-viral drugs has
greatly reduced symptoms.
« Senast ändrad: 2009-03-07, 17:52 av Kasper »

Mayordomo

  • Administratör
  • Hjältemedlem
  • *****
  • Antal inlägg: 764
    • ME-information
SV: ME nyheter från stora världen
« Svar #27 skrivet: 2009-03-13, 10:29 »
Simom Wessely är en känd psykiatriker som bortser från att de avvikelser som den biomedicinska forskningen inte kan förklaras av en psykiatrisk hypotes, är nästintill hatad av många i England som lider av ME eftersom han inte upphör med att ge vilseledande information kring ME.

Wessely har nu blivit intervjuad i News Scientist. Det står där att man i Sverige inte pratar om ME, utan om amalganförgiftning istället. Ni kan ju gärna göra en kommentar (det går längst ner på sidan) och berätta att vi faktiskt finns till här i Sverige som har ME.

http://www.newscientist.com/article/mg20126997.000-how-people-can-think-themselves-sick.html?full=true
Citera
Can people think themselves sick? This is what psychiatrist Simon Wessely explores. His research into the causes of conditions like chronic fatigue syndrome and Gulf war syndrome has led to hate mail, yet far from dismissing these illnesses as imaginary, Wessely has spent his career developing treatments for them. Clare Wilson asks what it's like to be disliked by people you're trying to help

Citera
Simon Wessely trained in epidemiology at the London School of Hygiene and Tropical Medicine and psychiatry at Maudsley Hospital in London. He founded the Chronic Fatigue Syndrome Research and Treatment Unit at King's College London and the first specialist NHS clinic for CFS at what is now King's College Hospital. He now focuses on military health and terrorism psychology, and is an adviser to the UK's Home Office and Ministry of Defence.
« Senast ändrad: 2009-03-13, 10:34 av Kasper »

Mayordomo

  • Administratör
  • Hjältemedlem
  • *****
  • Antal inlägg: 764
    • ME-information
SV: ME nyheter från stora världen
« Svar #28 skrivet: 2009-03-16, 17:19 »
I England får de som fått för sig att ME skulle vara ett psykiatriskt tillstånd som går att träna bort en orimiligt stor påverkan på NICE (National Institute For Health and Clinical) guidelines i England.

The Herald, March 14 2009
Court rejects challenge over ME treatment

ME Association, by Jonathan Liew, Saturday, 14 March 2009
Glasgow Herald report on outcome of Judificial Review

ME Association, Friday, 13 March 2009
High Court supports ME treatments that are ineffective or harmful
Citera
Recommendations that two controversial treatments – cognitive behaviour therapy (CBT) and graded exercise treatment (GET) – be offered as front-line treatments for those with mild to moderate forms of the illness remain unchanged.

This is despite the findings of the largest-ever survey of ME patient opinion carried out by The ME Association last year which found that only 26% were helped by CBT – while 56% reported that GET made them feel worse.

Fler ME Association nyheter
http://www.meassociation.org.uk/content/blogcategory/30/161/
« Senast ändrad: 2009-03-16, 17:32 av Kasper »

Mayordomo

  • Administratör
  • Hjältemedlem
  • *****
  • Antal inlägg: 764
    • ME-information
SV: ME nyheter från stora världen
« Svar #29 skrivet: 2009-04-14, 09:58 »
Martin Pall har startat en hemsida nu. Det är Martin Pall som har skrivit en bok om sin hypotes kring att ME och andra sjukdomar orsakas av NO/ONOO cykeln (kvävemonoxid väteperoxid cykeln).

http://thetenthparadigm.org/

Mayordomo

  • Administratör
  • Hjältemedlem
  • *****
  • Antal inlägg: 764
    • ME-information
SV: ME nyheter från stora världen
« Svar #30 skrivet: 2009-04-15, 20:53 »
Missa inte detta!

Det finns nu möjlighet att skriva på en namninsamling emot att CDC använder CFS-Reeves i forskning.

Mitt råd är skriv på!

http://www.ipetitions.com/petition/empirical_defn_and_CFS_research/

Man kan bara strunta i att kryssa för ett belopp och trycka på "nästa knappen". Det blir registrerat utan att man donerar.
« Senast ändrad: 2009-04-20, 09:22 av Kasper »

affa

  • Seniormedlem
  • ****
  • Antal inlägg: 340
  • !
SV: ME nyheter från stora världen
« Svar #31 skrivet: 2009-04-16, 08:09 »
Skriver gärna på!
Sida två stod det någonting om donationer, så då backade jag och vågade inte att skriva på denna skrivelse! Hur är det med detta undrar jag?

Mayordomo

  • Administratör
  • Hjältemedlem
  • *****
  • Antal inlägg: 764
    • ME-information
SV: ME nyheter från stora världen
« Svar #32 skrivet: 2009-04-16, 12:06 »
Man kan bara strunta i att kryssa för ett belopp och trycka på "nästa knappen". Det blir registrerat utan att man donerar.

Jag lyckades och finns som påskrivare nummer 26:
http://www.ipetitions.com/petition/empirical_defn_and_CFS_research/signatures-1.html
« Senast ändrad: 2009-04-16, 12:07 av Kasper »

Mayordomo

  • Administratör
  • Hjältemedlem
  • *****
  • Antal inlägg: 764
    • ME-information
SV: ME nyheter från stora världen
« Svar #33 skrivet: 2009-04-16, 12:11 »
Nu finns det ytterligare möjlighet att påverka CDC.

CAA, CFIDS Association of America, har nyss gjort det möjligt att ge sina synpunkter på CDCs framtida forskning. På nedanstående sida kan man en bit ned fylla i ett formulär.

Action Alert — Express your views about CDC's CFS Research 
http://capwiz.com/cfids/issues/alert/?alertid=13148746&queueid=3201682586

Tyvärr, blir det problem när man skall fylla i "State" och "ZIP". Man måste tydligen bo i USA för att kunna ge sina synpunkter.  :'( Jag skickade mina via CAA:s kontaktformulär istället med förhoppning om att de kommer med ändå.
« Senast ändrad: 2009-04-16, 12:38 av Kasper »

Mayordomo

  • Administratör
  • Hjältemedlem
  • *****
  • Antal inlägg: 764
    • ME-information
SV: ME nyheter från stora världen
« Svar #34 skrivet: 2009-04-16, 12:48 »
Detta är vad jag sände till CAA, men det vidarebefordras väl inte till CDC eftersom jag inte bor i USA.

Jag hittade ett kontaktforumlär hos CDC som jag skickar meddeandet till: http://www.cdc.gov/contact/index3.htm

Citera
To the U.S. Centers for Disease Control and Prevention (CDC)

Input to the CDC Stakeholders' Meeting on CFS Strategic Research Plan, April 27, 2009 ( http://cdc.gov/cfs/meetings/2009_04.htm ):

I would like cohorts for research to be more specific and homogeneous. To speed up biomedical ME research it is important to subgroup and stratify patients. Use databases from which "profiles" of patients can be derived. To reduce cost for stratification it is a good idea with a database where testresults from scientific studies and from the patients regular care are stored. Then it will be possible to stratify upon these data when performing a scientific study. That is the way to go ahead, I think.

A tissue bank with speciemens from in vivo and post mortem would be a great resourse for ME-research. The tissue samples could be coupled with the database in order to make it possible to have a well defined "profile" of the patient from which the tissue was drawn.

I have written a few documents where I present some ideas of reducing cohort heterogenity in order to speed up biomedical research into ME. These documents can be acessed via the links at the end of this text.

To summarize the ideas:

• Exclude ME from the CFS cohort, with the purpose of reducing the heterogenity of the CFS cohort.

• Use a defintion for ME with where the symptom of post-exertional malaise after mental or physical exertion lasting 1-3 days or longer is mandatory.

• Use the ME definition and the CFS-Fukuda in parallell for a period of time, in order to keep comparability with past research.

/Kasper Ezelius, Örebro, Sweden, Europe

-------------------
Documents in chronological order:
 
Use the Canadian criteria 2003 for CFS in the USA. Kasper Ezelius. June 22, 2008:
http://me-cfs.se/dok/080622-Use-Canada-criteria-in-USA.pdf
Letter to the President and Congress of the United States of America, U.S. Department of Health and Human Services, U.S. National Institutes of Health, and U.S. Centers for Disease Control.

Resolution in order to make cohorts less heterogeneous. Kasper Ezelius. 1st of September 2008:
http://me-cfs.se/dok/080901-mod-cfs.pdf
Research into CFS (Chronic Fatigue Syndrome) and ME (Myalgic Encephalomyelitis) has been blurred through many decades due to heterogeneous patient populations (cohorts). One problem is that researchers, as well as clinicians, have different interpretations of what is CFS. Some researchers/clinicians would (incorrectly) not set a CDC CFS diagnosis if post-exertional malaise is not present, although the CDC CFS definition does not require post-exertional malaise.

How to categorize ME and CFS. Kasper Ezelius. 23 October 2008:
http://me-cfs.se/dok/081023-categorize.pdf
This document is a brief sketch for further discussion on how to proceed with taxonomy in research related to Myalgic Encephalomyelitis (ME) and Chronic Fatigue Syndrome (CFS).

CFS is no longer CFS, and it was never ME. Kasper Ezelius. 5 December 2008:
http://me-cfs.se/dok/081205-cfs-no-longer-cfs.pdf
The Centres for Disease Control and Prevention in the USA has adopted a more including criterion for chronic fatigue syndrome which is important to be aware of when reading scientific papers. It is important to know that the new criteria is so much "loosened up" that it encompasses 2,5% of the general population instead of around 0,4% as with the earlier criteria. How to stratify and group patients in future research is proposed. The use of disjoint sets of patients is encouraged.
« Senast ändrad: 2009-04-16, 13:01 av Kasper »

Mayordomo

  • Administratör
  • Hjältemedlem
  • *****
  • Antal inlägg: 764
    • ME-information
SV: ME nyheter från stora världen
« Svar #35 skrivet: 2009-04-20, 09:30 »
Invest in ME (IiME) är en organisation i England som verkar för informationsspridning kring ME. De har en konferens den 29 maj 2009 i London.

Bland presentatörerna är bland annat Garth Nicolson, Harald Nyland, Jonathan Kerr, Barbara Baumgarten, Kenny de Meirleir, Dan Peterson, John Chia, Judy Mikovits och Basant Puri. Så det blir säkert en mycket intressant konferens.

http://www.investinme.org/IiME%20Conference%202009/IIME%202009%20International%20ME%20Conference%20Agenda.htm

P.S. Missa inte namninsamlingen, för att CDC skall frångå Reeves defintion av CFS från 2005, sex inlägg tillbaka i detta ämne! Här: http://mef-forum.me-cfs.se/index.php?topic=29.msg953#msg953


Mayordomo

  • Administratör
  • Hjältemedlem
  • *****
  • Antal inlägg: 764
    • ME-information
SV: ME nyheter från stora världen
« Svar #36 skrivet: 2009-05-13, 13:45 »
Petitionen emot CDC:s nya urvattnade defintion av CFS från 2005 av Reeves

Har du ej skrivit på den ännu? Gör det nu!

Vi har ingen nytta av att CFS begreppet vattnas ur till oigenkännlighet. Varken för diagnos eller forskning.

Längst ner på denna sida signerar man genom att ge sitt namn och mejladress. När du trycker på knappen "Sign petition" kommer en ny sida upp där det står att signaturen blivit registrerad, om allt gick bra. På denna sida blir man frågad att donera till sajten, men det kan man bara skippa. Signaturen blir registrerad ändå.

http://www.ipetitions.com/petition/empirical_defn_and_CFS_research/
« Senast ändrad: 2009-05-20, 11:29 av Kasper »

Mayordomo

  • Administratör
  • Hjältemedlem
  • *****
  • Antal inlägg: 764
    • ME-information
SV: ME nyheter från stora världen
« Svar #37 skrivet: 2009-05-16, 12:55 »
En ny dansk ME-föreninga är startad av Lalia Mark som sedan tidigare haft en hemsida om ME.

Dansk ME Forening - Foreningen for myalgisk encephalomyelitis
http://www.dmef.dk/

Den äldre hemsidan: http://www.mesite.dk

Mayordomo

  • Administratör
  • Hjältemedlem
  • *****
  • Antal inlägg: 764
    • ME-information
SV: ME nyheter från stora världen
« Svar #38 skrivet: 2009-05-20, 11:02 »
Hjälp till med ett strå till stacken för att samla in 1 miljon brittiska pund för biomedicinsk forskning!

Just four quid

ME Association i England har startat en kampanj för att samla in 1 miljon brittiska pund (12 miljoner kr) för biomedicinsk forskning. Kampanjen heter "Just four quid", där en quid är samma sak som en brittisk pund. Fyra pund/quid är 48 kr.

http://justfourquid.com/

ME Association håller på att studera hur de skall kunna få tillstånd en vävnadsbank (inkluderande vävnader från avlidna). Deras idé är att "köpa in sig" i befintliga vävnadsbanker för ME och Parkinson. De behöver dock egen personal för att föra patientregister och studera vävnader. Patientregistret är viktigt för att ha en patienthistoria att relatera till samt för att fatta snabba beslut kring ifall den avlidnes vävnader skall gå till forskningen. Vävnaderna förstörs snabbt.

Det är egentligen konstigt att det inte är föränn nu, 50 år efter ME "upptäcktes" som man börjar tala om att studera post-mortem vävnader. Det borde ju ha gjorts för länge sedan kan man ju tycka, eftersom ger möjlighet att upptäcka eventuella avvikelser hos nervsystemet.
« Senast ändrad: 2009-05-20, 11:12 av Kasper »

Mayordomo

  • Administratör
  • Hjältemedlem
  • *****
  • Antal inlägg: 764
    • ME-information
SV: ME nyheter från stora världen
« Svar #39 skrivet: 2009-05-23, 11:09 »
I USA har ME/CFS organisationer fullt upp med att försöka förmå CDC att vara seriösa i sitt angreppssätt vad gäller studie av ME. CDC CFS-Reeves defintion från 2005 är mycket inkluderande. Definitionen gör att många med bara depression får en CFS-Reeves diagnos. Defintionen kräver inte ens att det är kronisk sjukdom, eftersom den bara tittar 1 månad tillbaka, och inte 6 månader såsom CFS-Fukuda definitionen. Redan CFS-Fukuda deinitionen var dålig, men CFS-Reeves defintionen har bara 16% av CFS-Fukuda patienter i sin population. I praktiken har CDC sett till att CFS ej existerar längre.

P.A.N.D.O.R.A.'s Written Input to the CDC, provided orally on April 27, 2009.
http://www.pandoranet.info/documents/PANDORACDC5YearStrategicResearchPlanInputGeneralOutline.pdf

Citera
We express concern over the CDC’s unilateral change in inclusionary diagnostic criteria for patients with CFS.  In recent years, the CDC has broadened its definition of CFS and, in so doing, has raised its estimate of the number CFS patients within the United States from approximately 1 million to 4 – 6 million.  We caution the CDC, and express our concern, that by altering the inclusionary criteria for CFS, the previously accumulated population data is no longer compatible with the current CDC data.  It is our preference that the CDC adopts the increasingly more popular & scientifically well received Canadian case definition for its current and planned 5-year strategy.
« Senast ändrad: 2009-05-23, 11:17 av Kasper »