• Välkommen till MEF-forum — öppet, gratis forum om Myalgisk Encefalomyelit (ME).

ME nyheter från stora världen

Startat av Mayordomo, 2008-11-28, 12:41

Föregående ämne - Nästa ämne


Gör namnunderskrift för att stödja finansieringen av ett forskningscenter i New Jersey!

I USA finns ett forskningsinstitut som forskar kring ME (Myalgisk Encefalomyelit) som heter Whittemore Peterson Research institute i Reno Nevada http://www.wpinstitute.org/ . Nu är även ett annat forskningsinstitut på gång i USA i New Jersey http://www.neicenter.com/ . Det vore mycket positivt för oss med ME att ordentlig biomedicinsk forskning startar på riktigt.

Ni kan stödja PANDORA att påverka politiker i USA genom att skriva under deras namninsamling. Gör det!!! Sprid vidare!!!

Formulär för underskrifter:

Jag står som underskrift 427 på sidan 13:
"427.     Kasper      Örebro     Örebro Län      Sweden"

CitatWhen you sign this petition you will are supporting P.A.N.D.O.R.A. and its collaborative partners in getting a response from the Office of the Secretary of Health for a meeting with answering and the U.S. Secretary of Health - Kathleen Sebelius to ensure her support for aggressive and substantial funding for the NEI Center(TM) and other similar facilities throughout the U.S.

PANDORA pressrelease:
NeuroEndocrineImmune (NEI) Center™ Resolution awaits passage in New Jersey State Senate
13 (?) MARCH 2010


Risker med akutsjukvård då man har ME

Cort Johnson berättar om hur det gick för Mike Dessin då han togs hand akut och de problem som finns med att vara ME-drabbad i sådana situationer. Läkare kan vara oförstående för att ME-patienter är överkänsliga emot ljus, beröring, ljud och födoämnen, samt att de saknar fysisk och mental kraft. Mike Dessin nästan avled och gick ned kraftigt i vikt.

Phoenix Rising
Emergency at the Emergency Room
March 15th, 2010


Intervju med Anette Whittmore och Mikovits från WPI om ME/CFS, kopplingar till autism samt deras tro på att snabbt hitta ett botemedel.



Från http://www.rgj.com/article/20100816/NEWS/100816069/1321

Mikovits said they also have new, unpublished data concerning the retrovirus, XMRV, that could lead to treatment of Chronic Fatigue Syndrome.

"We have immune system profiles and we can tell by the immune system how the XMRV is doing the damage," she said. "So we could have a diagnostic test to follow clinical treatment and show that people's immune systems go back to normal. That's the latest data that's really amazing. That's what we're after."

That data will be published by the end of the year, probably in a clinical immunology journal, she said.
Söker meningsfullt liv efter {dagens datum} - {påsk 2003} års sjukskrivning.

Först gav mig 25 Psykiatriker 26 olika diagnoser, men det spelar liksom ingen roll längre.

PS. Jag hade inte "feta" överarmar, det är 2 av de 3 huvudena på triceps-muskeln som syns, fast det var sommaren 2002 det. DS


Tack för att du håller reda på vad som händer på XMRV fronten.

David Bell har nyss publicerat sin "Lyndonville News" med informaiton om bl.a. XMRV. Jag tror han tagit upp några exempel på möjliga diagnostiska tester för ME också.

Lyndonville News, Augusti 2010



Norwegian study finds XMRV in 50 of 80 ME/CFS patients tested - European Society for ME

October 24, 2010

The following news release was distributed Oct 24, 2010 by the European ME/CFS research & education think tank, ESME (http://esme-eu.com). Note that the Lillestrom Health Clinic, which conducted the study, plans to launch a broad international project in November to study human gammaretrovirus in ME/CFS.

Följ länken för att läsa vidare. Vad är det som Norge gjorde rätt i sin forskning men som Sverige (Gottfries) gjorde fel (inga XMRV fynd)? Det låter osannolikt att grannlandet skulle ha dessa fall men inte en enda svensk :-\. Man har ju förstått från Witt. att testet måste utföras på ett specifikt sätt. :-\
CFS/ ME sedan 2004.


Norrmännen skickar sina prover till VIP dX som är ett lab med licensierad teknik fråb WPI. Det handlar till stor del om laboratorieteknik om man skall lyckas hitta viruset. Det är förmodligen därför en rad undersökningar misslyckas med samma sak.


Psykologer i Nederländerna har nu nåtts av budskapet att ME/CFS är förmodligen en infektionssjukdom.
Detta skrivet i en känd tidning för psykiatriker!

Nånting händer nu på bredden iaf.


70% ME/CFS sjuka i Spanien har nu rapporteratsvara smittade av XRMV virus.

A new XMRV Workshop has taken place today in Vall Hebron Hospital in Barcelona. We have had five lectures, all of them full of the history of all the papers that have been published since Dr. Judy Mikovits's paper came out in September 2009. But each speaker has also given a summary of what are they working on.

Dr. José Montoya of Stanford University was next. He started explaining that six years ago he met his first CFS patient, and since then he has visited more than 450. He is sure that you can develop CFS after a viral infection, and he believes that 11 % of patients that suffer EBV, Q fever, Ross River virus, etc, can end up with a CFS. About Dr. Judy Mikovit's paper he remarked that since it was published everybody is turning to CFS with the intention to find out all they can because they have completely changed their opinion.




Här ifrån Nice Guidelines blogg den 7 november angående De Meirleir poster on XRMV Workshop 2010.



Den 29 mars 2011, kallar The New Yourk Academy of sciense till ett symposium angående nuvarande screening av blodbanker eftersom det finns indikationer på att organismer och patogener som exempelvis XRMV kan förekomma i blod !!
Talare vid symposiet är Ian Lipkin, Judy Mikots och Gail Moskowiz.
Tuesday, March 29, 2011 | 1:00 PM - 5:00 PM
The New York Academy of Sciences

According to the American Blood Center, approximately 14 million units of blood are transfused in the United States every year. Current screening protocols routinely test for several pathogens, including the Hepatitis B virus, Hepatitis C virus, Human Immunodeficiency viruses, Types 1 and 2, Human T-Lymphotropic virus Types 1 and 2 and syphilis.

Recent headlines indicate that the blood supply may contain other organisms, such as Xenotropic Murine Leukemia Virus Related Virus (XMRV), that are not currently being identified in these routine screens.

This symposium will diagnose the current problems, reveal recent advances in the testing and screening of the blood supply, and will explore future directions.

W. Ian Lipkin, MD
Columbia University

Judy A. Mikovits, PhD
Whittemore Peterson Institute for Neuro-Immune Disease

Gail Moskowitz, MD
Healthcare Consultant


Hämtat ifrån Dr Speeys blogg ! 13 december 2010
I have been seeing Prof. DeMeirleir for a while now through Dr. Lewis and yesterday I got my latest blood results from REDlabs in Belgium. I am positive for the retro virus. It is actually negative for XMRV but positive for MLV.

Also got some news I am just over the moon about. 10 months ago my NK function was so low I was told it may as well not be there at all. It is now back to being in the normal range!! Couldn't be happier about this one! It means the treatments are beginning to work!

Back to the retrovirus... Read more>>


Wellcome Trust Sanger Institutet gick ut med en pressrelease som var felaktig kring XMRV. Media runt om i världen blev lurade av deras pressrelease. De påstod saker som inte har stöd i den studie de hänvisar till (Hue et al). Institutets prellmeddelande påstår att XMRV inte är orsaken till ME/CFS, men detta påstående har inte stöd av studien. Studien föreslog, men bevisade inte, att XMRV kanske inte är en äkta mänsklig patogen. Många är nu oroliga att finansieringen av XMRV forskningen dras in på lösa grunder.

Någon har lagt ut en begäran på att institutet tar tillbaka sina felaktiga påståenden på nätet. Det går att skriva på.

Wellcome Trust Sanger Institute, retract your statement on XMRV!

Nedan lägger jag in länkarna som finns på sidan som länkas till ovan så de blir klickbara

•Press release from the Wellcome Trust Sanger Institute: http://www.sanger.ac.uk/about/press/2010/101220.html

4 papers published in Retrovirology on the 20th December:
•Hue et al. http://www.retrovirology.com/content/pdf/1742-4690-7-111.pdf
•Oakes et al. http://www.retrovirology.com/content/pdf/1742-4690-7-109.pdf
•Robinson et al. http://www.retrovirology.com/content/pdf/1742-4690-7-108.pdf
•Sato et al. http://www.retrovirology.com/content/pdf/1742-4690-7-110.pdf

•Lombardi et al. First positive XMRV & ME/CFS study: http://www.sciencemag.org/content/326/5952/585.abstract
•Lo et al. Second positive MLV-related retrovirus ME/CFS study: http://www.pnas.org/content/early/2010/08/16/1006901107.full.pdf


Kommentar fra WPI om det britiske Pace Trial stuidet

http://merutt.wordpress.com/2011/03/01/ ... l-stuidet/

Hentet fra XMRV Global Actions Facebookside:

"UK Pace Trials: When Misguided Doctors Can Do More Harm Than Good

Cognitive Behavioral Therapy, (CBT) and Exercise Therapy (ET) were developed as support therapies for those with primary depression who are otherwise in good health. It is well known that appropriately diagnosed M.E. and CFS patients suffer from physical infectious symptoms including sore throat, lymphadenopathy, low grade fever, night sweats and other flu like symptoms which would make it irrational to even suggest the use of CBT or ET as actual treatments. Just as doctors would never prescribe such treatments for strep throat or Hepatitis C it is irresponsible to suggest these methods would be effective for patients with ME and CFS. In addition, research physiologists have shown that patients suffer from relapses of their illness when forced to exercise against their will or when told to "push through" their illness. Since the WPI's discovery of the high correlation of a retroviral infection, with those who suffer from neuro-immune diseases, it is even more important that physicians do not harm their patients psychologically by suggesting they are responsible for, or can be talked out of, their illness.

WPI is a translational research institute dedicated to the discovery of the underlying causes of disease and effective treatment for patients with ME and CFS and other similar neuro-immune diseases."

Alltså! Det är huvudlöst att överhuvud taget behandla infektionssjukdomar med KBT och GET, när de får relapser av ansträngning. Tröttheten beror på infektionsbelastningen!!

Vi akut infektion bör man vila och vid kroniska infektioner är det LIKA VIKTIGT om man inte vill försämra patientens situation!!


Studie konstaterar att i Både AIDS och ME är NK-cellerna lika förstörda!

"In both AIDS and Chronic Fatigue Syndrome patients, natural killer cells are almost completely disabled. One study of CFS patients found that their natural killer cells' functioning was decreased by 86 percent.

In other words, if a healthy person's natural killer cells worked at 100 percent capacity, a CFS patient's natural killer cells are working at only 14 percent.

Of all the conditions in which natural killer cell activity has been studied, only AIDS patients have been found to have natural killer cells as disabled as those of CFS patients.

However, most AIDS researchers have concentrated on studying the immune system cells implicated in the non-HIV AIDS cases, the T4 (or CD4) cells. T4 cells have been thought to be a good indicator of failing or improving health in AIDS patients; when their numbers decreased, patients were thought to be at higher risk of developing serious infections. Conversely, rising numbers of T4 cells were seen as proof that therapies, such as AZT, were improving patients' health.

As a result of this belief that T4 cell numbers correlated well with health status, very few scientists have studied the natural killer cells and how they fit into the puzzle of AIDS.

In early 1993, however, a study was published in the prestigious British medical journal Nature which not only forged several more links between the AIDS and Chronic Fatigue Syndrome epidemics, but also went a long way toward explaining why natural killer cells stop working in both syndromes."
Nk-celltester borde därför vara högrelevanta för ME-drabbade!!!!!!!!

"Although Dr. Anthony Fauci, the man in charge of AIDS research in the United States, attended the conference and presented the work his research group had performed on the lymph nodes of AIDS patients, neither he nor any other government scientist chose to comment about the parallel finding about T4 cells in the lymph nodes of AIDS and CFS patients."


Ett möte hölls 7-8 april 2011 på NIH i USA kring ME (State of the knowledge workshop ME/CFS research).

VIDEOS: Key Moments of XMRV Controversy at ME/CFS State of the Knowledge Workshop, Apr 7-8

Khalys sammanfattning
inkluderar videos


Videos från mötet kanske går att finna här längre fram


Angående Workshop om ME/CFS vid NIH USA 7-8 april 2011.

Jag klippte ur ett stycke, ur en sammanfattning som jag kände var anmärkningsvärt viktigt:

Dr. Mikovitz, WPI – XMRV in ME/CFS
Dr. Mikovitz presented the latest findings on XMRV.

"In a summary at the end of the Workshop, Dr. Mikovotz pointed out that HIV does not cause AIDS – the official definition of AIDS says it is caused by the combination of HIV plus one of many other co-infections and that it could possibly be the same case with XMRV and ME/CFS (where the co-infections are EBV, HHV-6, Lyme, enteroviruses, etc.). "

Min kommentar:
HIV ensamt ger inte AIDS och XMRV ensamt ger inte ME, menade Mikovits.
Det är när virusen får sällskap av andra virus och bakterie infektioner som EBV, HHV-6 och Borrelia, samt enterovirus och så vidare.!

Därför bör insatser göras mot de olika blandinfektionerna och samtidigt höja immunförsvaret, samt ta hand om dysbioserna i tarmfloran, med mera, för att bekämpa ME.
Antivirusmedel ja, allt som kan tänkas att bekämpa patogenerna.
Därför tror jag flera bahandlingar, bör göras och kanske även i viss ordning, för att städa ur och avlasta belastnigen i immunförsvaret????
Här är sammanfattningen i sin helhet:  http://livewithcfs.blogspot.com/2011/04/my-notes-from-nih-mecfs-state-of.html


Även CDC, satt med i de båda Workshopdagarna vid NHI 7-8 april !

I mina ögon verkade mötet med de framstående forskarna som fruktbart och bredspektrat.
Här under kommer ett meddelande och sammanfattning ifrån NIH!

Post-workshop message" från NIH: