MP - Marshall Protocol

[Negawatt]

Hej Affa!

Det är så glädjande att läsa att din MP behandling gett goda resultat. 
Jag läser med stort intresse alla dina rapporteringar.
Tack för att du delar med dig och för att du har handlingskraft och mod att genomgå denna behandling! Stort varmt tack! 
Det inger hopp!

[affa]

Tack Negawatt!

Har hunnit in i fas 2, som innebär att jag nu förutom Minocycline även har börjat med Azitromax och har hunnit öka Azitromax ett steg till utifrån den lägsta dosen.

Den här fasen är för många en prövande fas och så även för mig.
I denna fas behandlas gruppen mycoplasmaliknande mikrober och som jag även hade titrar av vid test!

Jag har för avsikt att kämpa mig fram så gott jag kan till nästa antibiotikum som sedan införlivas Dalacin som ger sig på en helt annan grupp av mikrober och då har jag hunnit till slutfasen av behandlingen och skall då förhoppningsvis ha minskade symtom eller om jag varit ung och inte varit sjuk hela livet kanske helt symtomfri.

Nu när jag varit sjuk i 40 år och med sämsta utgångsläge av titrar, som EBV, Cytomegalovirus, Borrelia och Mycoblasma, samt hunnit bli 64 år, så är jag utomordentligt nöjd om jag kan leva ett bättre liv än att ligga till sängs, som jag gjort nu i nästan tio år.

Är man ung, så skulle jag inte tveka en sådan här behandling.
Min Svenska läkare som är mikrobiolog tipsade mig om att jag kunde få taget mina NK-celler på Karolinska om jag betalade själv och det funderar jag starkt på eftersom jag är nyfiken hur det går för mitt immunförsvar och om det förbättras vid ett senare provtagningstillfälle, när jag gått igenom hela antibiotika programmet.
Vi är nu fem svenskar behandlade på MP i Norge.

[Negawatt]

Då önskar jag dig fortsatt ork att övervinna alla de prövningar du tvingas genomlida för att uppnå målet!  Ett härligt friskt liv till 90+, vilket är helt realistiskt!  Det ger dig cirka trettio år med ett bättre mående! Vilken underbar tanke det är!  Jag kan se dig framför mig, som pigg nittioåring!   

Jag behöver förstå tillräckligt mycket om MP för att våga ta steget.  Jag är inte där ännu.  Jag har svårt att ta in kunskap, men jag jobbar på det.  Det får sakta mogna fram.  Men visst är din målmedvetenhet både frestande och smittsam!  Ni fem som agerar plogbil för oss andra gör en fantastisk insats.  Tur att ni är flera och kan stötta varandra!  Vet du hur många som går på MP i Norge?

Om du gör ett NK-celltest, berätta gärna vad det visar,  hur man går tillväga och vad det kostar.  Ha det så gott trots alla utmaningar!

[affa]

Tack Negawatt!
Ja, jag skall berätta om jag får ta NK-Cellprovet!

På julafton, har jag nu behandlats ett helt år i Norge på Marshallprotollet!

Detta var den största julklapp jag någonsin fått, verkligen!

Trots att det funnits skov under den här tiden, så har ändå en uppåtgående trend, varit märkbar inte bara för mig själv utan även för mina anhöriga.

Ser nu fram emot ett nytt år, med större förväntan och hopp än något av mina sista tio år.
Har nu kunnat få uppleva en större trygghet i mina ökande kroppskrafter, ja en mera "normal" situation.

Julen, har varit något som bara betydde större lidande och uppoffring, men känns nu som mera genomförbar och en längtan att kunna träffa sin familj i upprätt ställning i stället för liggande.

Ser nu fram emot att få testa mina NK-celler, för att se hur mitt immunförsvar ser ut, efter detta år.
_________________

[affa]

Oneradionetwork intervjuar Amy Proal den 11/1 2010.

Här berättar hon hur hon utvecklade sin ME till sängläge och hur hon efter fyra års behandling tog sig ur sjukdomen och fortsätter nu att studera I mexiko en påbyggnad av sin läkareexamen!

Hon har även startad www.bacteriality.com en hemsida där man kan se alla föreläsningar och resor m.m.


--------------------------------------------------------------------------------

http://www.oneradionetwork2.com/mp3/health/challenges/proal_amy_marshal_protocol_l_form_bacteria_jan_11_10_one.mp3

http://www.oneradionetwork2.com/mp3/health/challenges/proal_amy_marshal_protocol_l_form_bacteria_jan_11_10_two.mp3

Ovan kan man lyssna på Amy!
_________________

[affa]

Fick just reda på att dr. Geir Flatabö ifrån Medhelsen Bergen kommer att komma till stockholm den 29 januari för en konferens i Täby.

Dr. Flatabö samarbetar på marshall Protokollet och tar vanligtvis emot patienter i Bergen.

Men denna gång passar han på att ta emot patienter i Sverige i samband med konferensen.
Han har fredag, lörrdag och söndag till förfogande.

Nya patienter behöver han två timmar till och då kostar det 2.900;-

Man slipper då resa till Bergen vilket kostar en del också.

Vill man anmäla sig, så skall man gå in på hemsidan www.medhelse.no och ta kontakt med sekreteraren för att beställa en tid.

Han tänker även registrera sig i Sverige som läkare och kan då lisensiera medicinerna, de nödvändiga medicinerna så att patienterna kan beställa ifrån sitt hemapotek.
Detta borde göra något också för att minska utgifterna för en sådan behandling på Marshall Protokollet.

Då slipper man själv köpa medicinerna i Tyskland.
Han arbetar även med barn som har ME och ADHD

[Baggis]

Intressant! Men hur har han tänkt sig kunna vara verksam i Sverige med vår rigida snäva definition av vad "vetenskap och beprövad erfarenhet" är? Verkar ju som om de läkare som försöker sig på att "gå utanför spåret" förr eller senare åker på pumpen...

[affa]

Ja, du Baggis, det blir inte så lätt att tas med den svenska sjukvårdhierarkin!

Han tar ju emot patienterna i Bergen och även på sin hemort nu och kommer väl i fortsättningen att göra så! Kommer han till till sverige någon gång i månaden eller så, så kan han ju följa upp de svenska patienterna på plats.
Ännu har jag för lite kunnskap, för att vara mera konkret.

Men många patienter som söker honom ifrån Sverige är för svårt sjuka för att orka komma och sköta om uppföljningarna som är nödvändiga, så detta blir ett sätt att underlätta för patienterna både ekomiskt och praktiskt.

Söker han läkarlicensen här, så kan ju patienterna få möjligheten att få ut medicinerna på sitt hemapotek och kommer då under högkostnadsskyddet, förmodar jag.

Bara han får sitt tillstånd då förståss!

[affa]

Historien bakom Marshall Protokollet och Prof. Trevors identitet:


http://www.marshallprotocol.com/forum2/7779.html

Jag är emot spridande av okunnskap skapade av rykten, så därför lägger jag in denna länk ovan!

Här nedan vill jag bemöta Ditt sista stycke i  ett tidigare inlägg i denna tråden som lyder:

"Marshall Protocol
Får ses som en experimentiell behandling. Marshall är inte läkarutbildad. Han lär ha gjort en modell av Vitamin D receptorn. Han förekommer inte på ME-konferenser. Jag hade kontakt med några patientföreningar i USA och frågade vad deras erfarenheter var av Marshalls behandling, men de kunde inte berätta om några patienter som rapporterat att de blivit hjälpta av det. Marshall gör kliniska tester via internet och man kan fråga sig hur pass etiskt det är. Han verkar gå runt sytemet med att låta de kliniska testerna gå igenom en etisk prövning. Den information jag fått är Marshalls hyptes om att sänka D-vitaminintaget, mest plausibel för sarkoidos där bakterier producerar D-vitamin, men den är inte ens för detta tillstånd bevisad".

Först vill jag fråga om Du känner till någon nu exixterande inte experimentell behandling av ME?
Känner Du till någon sådan behandling, som Du kan rekommendera och som gör någon skillnad?

Nej, Professor Marshall föekommer inte på ME konferenser än, men som vi vet forskar han tillsammans med andra forskare på bakomliggande orsaker till inflammationstillstånd och som i ett längre perspektiv ser det ut som att dessa inflammationer består av olika infektioner, som bakomliggande orsak kanske även till ME.

Marshall har biomedicinsk utbildning, vilket vidgar hans förståelse av kroniska sjukdomar och undervisar läkare om detta. Bakgrunden som ingenjör inom datateknik, har varit även den till stor hjälp för honom i sin forskning och för beskrivandet av hur mikroorganismerna arbetar sig in i cellerna.

Eftersom behandlingslängden är flerårig, skulle det vara oetiskt att behandla en grupp och inte den andra halvan - dubbelblindtest. Kroniska sjukdomar har andra förutsättningar och fordrar längre behandlingar!

Sedan skriver Du i ovanstående stycke att "Marshall gör kliniska tester på nätet".
Ja, och det gör han med en stab av läkare som guidar behandlande läkare mot patienten, under noggrann kontroll och uppföljning med konventionella prover.

Min läkare som guidar mig på MP, hon har kompletterat sin utbildning, för att tillsammans med läkarna  på protokollet samarbeta omkring patienten.
Det finns alltså en särskild avdelning för läkare att ta kontakt och få råd - detta kan inte vara oetiskt!

Om Du inte orkar att sätt Dig in i detta som tagit Trevor upp mot 30 år, så förstår jag Dig, men det är inte rätt att i Ditt forum såga något som Du inte orkar sätta Dig in i.

Min uppfattning i detta är i vår situation, att vi måste låta många blommor blomma och Då tänker jag på bla. De Meirleir och många flera som försöker praktisera klinisk forskning som parallell till VIP institutet och alla XRMV upptäckare och forskare.
Vilken behandling som kommer ut av XMRV virusets upptäck, har vi ännu ingen aning, men det är bra att man äntligen börjar förstå att det är infektioner som orsakar alla dessa förfärliga symtom och inte har uppstått genom felaktiga tankar åtminstone!

[Mayordomo]

Det jag vänder mig emot är att rekommendera nydiagnostiserade ME-patienter med experimentiella behandlingar som eventuellt kan vara skadliga. Jag vill därför att båda sidor av myntet presenteras. Allt är inte guld som glimmar. Jag är inte emot att man diskuterar Marshalls behandling, men då bör det klart framgå att det är en kontroversiell behandling. Jag tycker att det är oetiskt ifall vi som har haft ME länge låter nydiagnostiserade lockas att prova på experiementiella eventuellt skadliga behandlingar. Visst skulle det vara bekvämt att låta alla nya patienter prova på allt nytt åt oss, så att vi slipper, men för mig känns det oetiskt. Det bör vara de som följt ME-forskningen länge och som har lång erfarenhet av hur ME-patienter svarar på olika behandlingar som provar de experimentiella behandlingen. Allt under vetskap om risker och vilka kontroverser som finns.

Skriv gärna och berätta om Marshalls behandling. Berätta om era egna erfarenheter. Låt de som varit med länge i ME-sammanhang att ta del av era erfarenhter, men undvik att göra reklam för behandlingar för patienter som nyss fått reda på att det finns en sjukdom som heter ME, och att de troligtvis har den. De kan omöjligvis göra en balanserad bedömning kring vad som är säkert och inte säkert.

Marshall är inriktad på att radikalt minska D-vitamin intaget. De flesta ME-läkare brukar tala om att det hos ME-patienter kan föreligga D-vitamin brist. ME-patienter är ofta inomhus i stor grad för att de skyr solens värme och för att de sällan tar sig utanför dörren. Nancy Klimas talar om att D-vitamin kan vara viktigt vid ME. D-vitamin är viktigt för immunfuntionen och jag är rädd att vi lurar patienter som inte har möjlighet att sätta sig in i all forskning och kunskap att riskera att immunsystemet havererar.

Jag tycker att denna typ av potientiellt skadlig och kontroversiell behandling bör genomgå fler kliniska tester och av flera forskargrupper, innan vi gör reklam för den för nya ME-patienter. Jag måste dock hedra de personer som är beredda att öka kunskapen inom detta område genom att själva erbjuda sig att vara försökskaniner. En hel del vatten måste nog flyta under broarna innan man vet mer ifall Marshalls teorier stämmer och att hans behandling fungerar vid ME.

Frågan är ifall Marshall protocol skall diskuteras på ME delen av detta forum eftersom Marshall tänker i termer om inflammation i största allmänhet. Egentligen borde Marshall protcol troligen diskuteras på tavlan för "Övriga diagnoser" under "Övrigt" där t.ex. infektioner, inflammatoriska och autoimmuna tillstånd hör hemma. http://mef-forum.me-cfs.se/index.php?board=4.0

Håll alla diskussioner om Marshalls behandling i ett ämne och föreslå det definitvt inte till nya ME-patienter.

[Mayordomo]

Vad ME-läkare med flera skriver om D-vitamin

Det där med att D-vitamin skall undvikas verkar inte vara något som man är överens om inom ME-kretsar.

Margaret Williams har skrivit om bl.a. vitamin D i följande dokument
http://listserv.nodak.edu/cgi-bin/wa.exe?A2=ind0801a&L=co-cure&T=0&P=1842

with regard to supplementation, it is perhaps worth mentioning that one GP who specialises in ME/CFS (Dr Sarah Myhill, a leading member of the British Society for Allergy & Environmental Medicine / BSAEM) apparently prescribes 0.5 micrograms of calcitriol (ie. the active form of 1,25 dihydroxyvitamin D - see below) for patients with depleted vitamin D levels, which is manufactured by a company called Teva Ltd  (0113 - 238 - 0099).

Margaret Williams tipsar om denna sajt
http://www.endfatigue-dev.com/health_articles_t-z/Vitamin_d-could_save_your_life.html

Det skulle kunna argumenteras vara ett säkrare alternativ att gå på vad ME-specialister i regel använder, dvs att man behandlar D-vitaminbrist med tillskott. Vilken typ av D-vitamin man skall mäta respektive tillsätta kanske är något man kan kolla vad som specialisterna rekommenderar. Nancy Klimas är en känd läkare inom ME-kretsar och hon är immunolog professor inom immunologi och mikrobiologi, direktör för ME-forskningsinstitut och ordförande för ME-förening, hon har författat mer än 120 vetenskapliga artiklar: http://www.prohealth.com//library/showArticle.cfm?libid=13469

Klimas och Lapp är positiva till vitamin D.
Klimas: http://www.immunesupport.com/library/showarticle.cfm?id=8646
Lapp: http://www.immunesupport.com/library/showarticle.cfm?id=8666&T=CFIDS_FM&B1=EM022708C

Det finns många "skolor" om hur ME-drabbade skall behandlas. Det spretar en hel del tycker jag. Själv har jag provat på en massa saker och insett att man inte kan gå på det enskilda läkare/forskare tror på och motivar med vetenskap. Mycket handlar nog mycket om hypoteser än så länge fast det kan låta som faktum och vetenskapligt belagt då man lyssnar.

Här finns en lista på läkare som har olika angreppssätt: http://phoenix-cfs.org/TRTPhysicians.htm

Trevor Marshall kan man hitta på http://www.pubmed.gov genom att söka på "marshall tg". Han har inte publicerat en enda artikel med chronic fatigue syndrome i titeln. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=%22Marshall%20TG%22%5BAuthor%5D

Om Trevor Marshall i Wikipedia:
http://en.wikipedia.org/wiki/Trevor_Marshall
http://en.wikipedia.org/wiki/Talk:Trevor_Marshall

Kritik på Marshall protocoll:
http://lassesen.com/cfids/MarshallProtocolRisks.htm

Kritik på Trevor Marshall:
http://impnvestigator.chat.ru/
Där står det att han inte är läkare utan har en doktorsgrad inom elektroteknik, dvs han är i grunden civilingenjör. Att han är biomedcinsk ingenjör är ifrågasatt.

Jag rekommenderar att man försöker skaffa sig "oberoende" information kring Marshall genom att skriva mejl till ME-organisationer och ME-läkare och fråga kring Marshall protocol, ifall man går i tankar på att prova på Marshall protocol. Adresser finns här: http://me-cfs.se/patient.htm

Det går att söka på Marshall i immunesupports forum. Man måste registrera sig.
http://www.immunesupport.com/chat/forums/index.cfm?B=FM

Nedan är det en artikel i DN om D-vitamin. Det står att D-vitamin genom solning är bra för att produktionen stängs automatiskt av då man fått tillräckligt, vilket gör att man inte kan överdosera. Det står vidare att D-vitamin skyddar emot canser. Kanske något att tänka på eftersom ME-drabbade misstänks leva kortare liv på grund av att de utvecklar cancer eller kärlsjukdom tidigare. En liten studie pekar på 25 års kortare liv hos ME-drabbade. Flera ME-forskare menar att det kan vara så att ME-drabbade "rostar" inifrån genom att de har ökad oxidativ stress  och att våra liv förkortas av att normala åldrandeprocesser går snabbare.

Solen både vän och fiende, DN 2008-03-05:
http://www.dn.se/DNet/jsp/polopoly.jsp?d=597&a=766473


Det står lite om D-vitamin och immunomodulation på Wikipedia: http://en.wikipedia.org/wiki/Vitamin_D#Role_in_immunomodulation

VDR (vitamin D receptors) ligands have also been shown to increase the activity of natural killer cells, and enhance the phagocytic activity of macrophages.[9] Active vitamin D hormone also increases the production of cathelicidin, an antimicrobial peptide that is produced in macrophages triggered by bacteria, viruses, and fungi.[46] Vitamin D deficiency tends to increase the risk of infections, such as influenza[47] and tuberculosis[48][49][50]. In a 1997 study, Ethiopian children with rickets were 13 times more likely to get pneumonia than children without rickets.[51]

Eftersom ME-drabbade har problem med NK-cellernas antal och deras funktion, verkar det viktigt att inte försämra den ytterligare genom brist på vitamin-D. NK-celler hör till det medfödda (icke-adaptiva) immunsystemet. Enligt det som står ovan skulle man kunna förvänta sig ökat antal oportunistiska infektioner av D-vitaminbrist.

Ett par kommentarer från kontakter jag haft kring Marshall protocol:

    Here, in a rather large nutshell are my comments on the Marshall protocol:

    My reading of the Marshall protocol showed that it was originally developed to treat Sarcoidosis.
    Sarcoidosis is a completely different disease from ME/CFS. There is some evidence that it is caused by a cell wall deficient form of a bacterium which is a distant cousin of the Tuberculosis bacterium. The cell wall deficiency makes it difficult to detect this bacterium in the laboratory.
    In ME/CFS the postulated causal infectious agent (or agents) stimulate the anti-viral pathways of the immune system, so a ME/CFS pathogen is likely a virus not a bacterium.

    The Marshall protocol requires the patient to attempt to reduce vitamin D intake to deplete all body stores and lower blood levels. Then to take Benicar (a blood pressure lowering medication) and Minocycline (an antibiotic) for some length of time, maybe years. Dr. Marshall thinks that this postulated bacterium is more sensitive to the antibiotic when vitamin D levels are low. He also recommends this protocol for autoimmune diseases.
    I only know of anecdotal evidence showing that the Marshall protocol works for Sarcoidosis. There are a number of very enthusiastic patients of Dr. Marshall who say glowingly on the Marshall protocol website that they have improved or recovered. However, Sarcoidosis, like ME/CFS can resolve on its own. I do not know of any formal trials. Side effects are not unusual. The main one of which is an unpleasant immune reaction (Jarisch Herxheimer reaction), which is thought to be the body's reaction to the killing of bacteria.

    Vitamin D is known to play an important role in many body systems. In addition to the maintenance of bone health, it has important effects on the immune system. It is believed to have an antibacterial and an antiviral action. Vitamin D was used to treat tuberculosis before antibiotics were discovered. The major source of vitamin D is the action of sunlight on the skin. Contrary to the recommendations of the Marshall protocol, many patients with ME/CFS feel much better in the summer months, but because of photophobia, many ME/CFS patients need to shun the sun and thus may have low vitamin D stores.

        Until satisfactory trials have been undertaken, I would not recommend this treatment to anyone even with Sarcoidosis.
    At the present state of our knowledge, I would strongly advise against vitamin D depletion in patients with ME/CFS.
    I would recommend taking Nancy Klimas' advice that patients with ME/CFS may be helped by taking supplemental vitamin D.

I did a quick and dirty search of Index Medicus from 1996 to the current month by combining the search terms "Chronic Fatigue Syndrome" and "Clinical Protocols."  The Marshall Protocol was not listed in the search results.  Accordingly, I conclude that a "recognized," "acceptable" study of the Protocol has not been conducted and, under those circumstances, I could not and would not recommend it.

Vitamin D brist var vanligare hos patienter med kronisk smärta enligt en studie nedan.

Prevalence and Clinical Correlates of Vitamin D Inadequacy among Patients with Chronic Pain
Michael K. Turner, MD, et.al.
http://www.blackwellpublishing.com/journal.asp?ref=1526-2375
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/sites/entrez/18346069

http://www.healthcentral.com/chronic-pain/c/5949/22650/vitamin-pain/
http://www.newswise.com/articles/view/533686/

Nedan en artikel om vitamin D och reumatiska sjukdomar.

Hypovitaminosis D among rheumatology outpatients in clinical practice: http://rheumatology.oxfordjournals.org/cgi/reprint/ken203v1

Någon skriver om att vitamin D3 är bättre än vitamin D2 och hänvisar till nedanstående.

Dietary Supplement Fact Sheet: Vitamin D
http://ods.od.nih.gov/factsheets/vitamind.asp

En artikel från DN om D-vitamin nedan.

Sol och fisk gör att du lever längre
Brist på D-vitamin ökar risken att dö i förtid, visar en stor amerikansk studie. Svenska forskare bekräftar resultaten och kräver att Livsmedelsverket höjer sina rekommenderade nivåer.
2008-08-12
http://www.dn.se/DNet/jsp/polopoly.jsp?d=147&a=814506

Jag hittade en medelande på ProHealth om D-vitamin. Man har funnit att kognitiva svårigheter är större hos personer med lägre halter D-vitamin. Studien är gjord hos hos personer med en ålder på 65 år eller äldre. Se nedan.

Relationship Between Low Vitamin D and Cognitive Impairment Identified for First Time
January 22, 2009
"Those with the lowest levels were more than twice as likely to be cognitively impaired."
http://www.prohealth.com/me-cfs/library/showarticle.cfm?libid=14268

[Mayordomo]

VDR = Vitamin D Receptor

Ville bara berätta litet om den här forskningen. Blaney och de andra hör till en grupp runt Trevor Marshall, en ingenjör som forskar fr.a. "in silico" dvs han gör virtuella modeller av receptorer, läkemedel m.m. i datorn, och ser om de passar ihop.

Deras idéer är spännande och går förenklat ut på att vitamin-d-receptorn VDR är så viktig för infektionsförsvaret, att bara de infektiösa organismer som lyckas blockera VDR kan fortsätta att frodas inne i vår kropp. Detta gäller t.ex. Borrelia, Syfilis och Tuberkulos, men även EBV och kanske HIV, och fr.a. ännu inte identifierad intracellulära bakterier som skulle vara orsaken till alla autoimmuna sjukdomar. En del belägg går att hitta i andra gruppers studier, men Marshalls egen grupp gör vad jag förstår ingen laboratoriefoskning, så inga lab.resultat finns som ger belägg för de avgörande delarna i detta. Än så länge är det alltså en hypotes. Här ingår också att när VDR är utslagen kommer den aktiva D-vitaminmetaboliten 1,25-OH2-d-vitamin, att öka i koncentration i blodet och i sin tur påverka en massa andra receptorer som den normalt har föga effekt på.

Nästa steg är att de anser sig kunna återställa VDR-funktionen, inte med d-vitamin, utan med en blodtryckssänkande medicin, olmesartan (släkt med t.ex. Atacand) som enligt datormodellen är en VDR-agonist. De anser också att man i samband med den behandlingen måste undvika naturligt D-vitamin så mycket det bara går: täckande klädsel, ingen fisk, etc. Slutligen behandlas mikroorganismen (som de anser måste finnas där inne) med stötvisa antibiotikakurer (tetracykliner tror jag) enligt ett schema. Detta kallas sammantaget Marshall-protokollet. Eftersom de inte är läkare har de inga egna patienter i denna studie, utan patienterna rekryteras via internet och får sedan övertyga sina husläkare om upplägget och vilka läkemedel som skall skrivas ut. Resultaten sammanställs därefter genom rapporter till Marshall-gruppen. Studien beskrivs på hemsidan Autoimmunity Research Foundation.

Vad skall man nu säga om detta?
Ja, de kan kanske ha rätt, men det fattas väldigt mycket forskning för att visa det.
En artikel (Vitamin D metabolites as clinical markers in autoimmune and chronic disease. Blaney GP, Albert PJ, Proal AD. 2009.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19758177 ) visar ju förhöjt 1,25-OH2-d-vitamin på en blandad grupp patienter. Det fanns ingen kontrollgrupp med. Även osteoarthritis, dvs artros, tas upp som autoimmun sjukdom, vilket inte många andra håller med om. Det är tvärtom vanligt att sådana patienter får vara kontrollgrupp till "riktiga autoimmuna tillstånd" i olika studier. Artrosgruppen hade här lika förhöjda 1,25-OH2-d-vitamin-nivåer som de andra. Varför var inga friska kontroller med?
När det gäller Marshall-protokollet ger man alltså minst 3 interventioner på samma gång och hävdar att det ofta tar flera år innan effekten kommer. Ingen randomisering eller placebogrupp. Det kommer att bli svårt att både avfärda och stödja hypotesen med detta upplägg. Och man får misstanken att det kan vara det som är meningen.
Min personliga känsla inför detta är att det litet grann liknar en sekt som har uppstått runt en guru.
Detta hindrar dock inte att det kan ligga något i deras hypotes. Det är alltså upp till var och en att sätta sig in i detta och ta ställning till om man vågar prova det. Jag tycker dock att den nu aktuella artikeln ser litet "skum" ut.

Håller helt med om att MP är en riskabel verksamhet, och blev inte alls förvånad när jag läste TMs antecedentia. Såg också att han nyligen lyckats övertyga kineser om att genomföra en "fas 3-studie" av MP i Västkina. Titulerar sig professor där. Det han får ut är givetvis väldigt mycket; han reser värden runt och hyllas som framgångsrik forskare. Samtidigt har de helt hoppat över det viktiga mellanledet mellan de första hypoteserna och den kliniska tillämpningen, nämligen att testa sina hypoteser i provrör och på försöksdjur. Det är verkligen helt oetiskt att dra igång en sådan här studie, och det borde göras något åt det. Som jag ser det är det nog bara en tidsfråga innan fler allvarliga biverkningar och komplikationer kommer att sätta stopp för det hela.

[Baggis]

Vilka "verbala salvor" som utdelas här då!

Du Kasper skriver att MP är en "kontroversiell behandling" och att man därför ska vara väldigt försiktig med att rekommendera den åt någon, kanske helst inte nämna den alls låter det som? Min följdfråga är då om det finns en enda behandling av ME som inte är att betrakta som "kontroversiell", beroende på vem man frågar? Min känsla är den att du ända från första början har valt att inta en negativ inställning till MP, främst pga teorin om det skadliga D-vitaminet tror jag.

Jag tycker som tidigare nämnt någon gång att MP-teorierna är synnerligen intressant som sådana, men att folket kring dr Marshall är fanatiker som tror att D-vitamin är ett gift för alla överallt alltid så att säga. En sådan attityd får mig alltid att misstro sådant folk, tyvärr oavsett om de i sak kan ha hur rätt som helst. Världen är ytterst sällan svart och vit, utan allehanda färger där emellan bildligt uttryckt.

Så min bestämda åsikt är att någon censur av vad man berättar om t.ex olika behandlingar ska inte finnas. Alla ska ha rätt till så mycket information som möjligt, dock utan att det blir till "reklam" och med den uppmaningen att "dessa alternativ finns, bilda dig nu en egen uppfattning om vad som kan passa dig". På så vis blir det varken så att man t.ex censurerar MP åt nykomlingar pga att man har den uppfattningen att det är "kontroversiellt", eller att man framställer det som "detta kommer att bota dig, bara att köra igång!".

[affa]

Försöksdjur har ingen vitamin D reseptor och fungerar därför inte som en människa!

Med DNA och nya tekniker, har vi kommit i vissa fall förbi dessa djurförsök.

Vi har nått en gräns där vi måste omvärdera hela det medicinska tänkandet och det är nu på väg med full fart det vill säga ett paradigmskifte i diagnosmetoder, mera inriktade på ett ekologiskt synsätt än vi haft tidigare!

Annars kommer vi aldrig frammåt! Vi känner idag bara några procent av alla virusar som finns och våran kropp består av flera mikroorganismer än celler!

Dessutom hittar vi inte mikroberna i blodet om vi inte är i ett akut tillstånd, utan får ta hjälp av DNA analyser i vävnader för att vid kroniska inflammationstillstånd hitta de sjukdomsframkallande mikroorganismerna som är legio.

Djurstudier är bra, men djur är inte människor och kan inte användas i alla sammanhang, just bl.a. för att de inte har dessa receptorer, som omvandlar D-vitamin till ett hormon, som är immunsänkande!

Som en bekant till mig sa och som nu gått på MP i Norge, i två år för Borrelia, som han insjuknade i 1995 och blev allt mera sjuk. "Det är farligare för mig att gå obehandlad än att låta mig behandlas", var hans slutsats.
Han blev ju bara sjukare år ifrån år med alla vårdinsatser som gjordes i Sverige.
Blev han bättre, ja det blev han verkligen!

FDA har kontollerat Benicar som sänker nivån på D.1,25 och därmed höjer immunförsvaret. FDA har konstaterat att det är en säker medicin.
Antibiotikanivåerna är så låga att även de har hög nivå vad gäller säkerhet.

Behandlingen har en hög säkerhetsnivå till skillnad ifrån många andra skolmedicinska behandlingar.
Med detta ville jag bara att felaktigheter i sak måste påpekas!

[affa]

Baggis skrev:

"Du Kasper skriver att MP är en "kontroversiell behandling" och att man därför ska vara väldigt försiktig med att rekommendera den åt någon, kanske helst inte nämna den alls låter det som? Min följdfråga är då om det finns en enda behandling av ME som inte är att betrakta som "kontroversiell", beroende på vem man frågar? Min känsla är den att du ända från första början har valt att inta en negativ inställning till MP, främst pga teorin om det skadliga D-vitaminet tror jag".

Det kändes bra Baggis! Just detta, finns det någon enda behandling av ME som inte är kontroversiell?
Var inte det ett faktum att det fanns en bakterie som orsakade magsår också kontroversiell och denne Mashall fick till slut ett nobelpris, men inte utan kamp förståss för det var en i högsta grad kontroversiell fråga!

Läkemedelsindustrin förlorade massor av pengar när patienterna inte längre år ut och år in kunde tjäna pengar på Losec med fler kopior!

Vi måste skydda nyinsjuknande ME patienter för olika påtryckningar självklart, men inte dölja de behandlingar som finns! Det är bara det jag menar!

Förlåt Kasper och tack Baggis!

[Mayordomo]

Självklart skall vi inte dölja något. Det jag vill är att vi tar med både saker som talar för och emot något. Jag skulle personligen bli förfärad av att ha hållit inne med fakta kring något, ifall någon blev permanent sämre av en behandling. Jag är personligen försiktig med att tipsa nyaanlända om behandlingar, om det går utanför vad ME-specialister rekommenderar. Kanadas koncensusdokument där 11 läkare varit med känns som en relativt trygg utgångspunkt.

Jag vet av erfarenhet att många testar på första sak man nämner i sin stora önskan att bli bättre. Vissa behandlingar är mycket svåra att bedöma och dessa tycker jag att det är onödigt att tipsa nyanlända om. Om en behandling inte kan bedömas av flera ME-patientföreningar från landet där behandlingen kommer, kan det vara ett tecken på att behandlingen i praktiken inte är så framgångsrik för patientgruppen. Om flera ser faror med en behandling så bör man framhålla dessa faror enligt mitt synsätt.

Hur skall nya kunna bedöma behandlingar som inte ens vi som suttit på ME-forum under flera år kan bedöma helt säkert? Hur skall man kunna bedöma en behandling som inte presenteras på ME-konferenser, så att man får med övriga professionens synpunter/kommentarer på det hela?

Vad gäller Borreliainfektion kan jag förstå att det kan hjälpa med antibiotikabehandling med t.ex. tetracyklin eftersom det är normal behandling vid Borrelios. Jag skulle personligen börja med att prova en mer sedvanlig behandling för att försöka bli av med dem.

Att ME 100% säkert skulle bero på infektion är inte något som vetenskapen ännu är säker på. Ifall det beror på infektion, så är det i så fall snarare  ett virus och inte en baktierie, enligt de immunsystemsavvikelser som forskarna fått fram.

Min förhoppning är att vi som finns på forumet försöker se den etiska aspekten av våra inlägg. Skall jag tipsa om behandlingar som är omstridda utan att nämna de saker som är omstridda? Skall jag försöka få andra att prova samma sak som mig själv, eller skall jag nöja mig med att bara rapportera mina egna erfarenheter? Kan jag dra slutgilitiga slutsater om saker, eller kan jag bara föra fram agument som talar för och emot något? Kan man se att nyanlända inte känner oss som skrivit tidigare, och då har svårare att veta ifall det är något som har stöd bland många ME-patienter.

Jag tror att en mer fullständig och välbalanserad information kring vissa behandlingar sker ifall det diskuteras på egna trådar/ämnen. Då kan den intresserade få en större mängd information och där hitta argument för och emot. Mitt tips är därför att vi i fortsättningen länkar till där den specifika behandlingen diskuteras. T.ex. kan man länka till Marshall http://mef-forum.me-cfs.se/index.php?topic=112.0 ifall man vill tipsa om det, då får den aktuella nykomlingen en mer genomgripande information. Jag vädjar att vi gör på det sättet, för annars måste jag alltid måste försöka lägga in kommentarer som balanserar upp informationen om Marshall. Jag vill inte att de nya skall döljas någon information, utan att de skall ha "den fullständiga historien".

[Mayordomo]

Ifall någon provar på något som inte kostar mycket och som knappast ställer till skada, så är det inte något större etiskt problem, men ifall någon provar något som är kontroversiellt och eventuellt skadligt, så bör den som provar vara medveten om det.

De som är försökskaniner bör vara medvetna om riskerna. Han som bevisade att helicobacter pylori orsakar magsår, intog en dryck med bakterierna själv. Han frågade ingen annan att göra det. Det hade varit oetiskt, åtminstone ifall den som gjorde det inte var iförstådd med riskerna.

Mycket av nya saker inom vetenskapen påbörjar sin historia som kontroversiella. Det tar tid att reda ut exakt hur saker ligger till. Men att från detta dra slutsatsen att allt som är kontroversiellt är sant, är nog inte riktigt. Det går att vara intresserad av kontroversiella saker. Jag tror dock att det är oerhört svårt som lekman inom ett område att kunna veta på förhand vad som kommer visa sig stämma eller inte är mycket svårt ifall t.o.m. specialisterna som forskat i området hela livet inte kan avgöra.

Jag är felciterad. Det jag skrev var:
"experimentiella behandlingar som eventuellt kan vara skadliga"
"experiementiella eventuellt skadliga behandlingar"
"potientiellt skadlig och kontroversiell behandling"

Termen "eventuellt skadlig" är högst väsentlig i sammanhanget.

Något som är kontroversiellt, men ofarligt, lär inte orsaka någon skada. Dock så är det positivt att på forumet även föra fram olika synviklar även för ofarliga saker.

Det är en feltolkning att tro att jag inte vill att det skrivs om Marshall. Jag är självfallet mycket intresserad av att få in så mycket kunskap och information som möjligt. Jag är självfallet tacksam för de som frivilligt utsätter sig för att vara försökskaniner i kliniska studier eller genom att prova på något på egen hand. Alla erfarenheter som går att få in är intressant.

Det finns begräsningar i att bara basera sina kunskaper på vad man får höra på ett forum. För det första finns möjligheten att den drabbade inte var ordentligt utredd och egentligen inte skulle ha en ME-diagnos. Det gäller t.ex. de som har eller har haft Borrelia. För det andra så är det inte säkert att de som inte blivit hjälpta av en behandling kommer att vara lika benägen att skriva om det på forumet. För det tredje så brukar man ofta skriva mycket om en sak då man är som mest intresserad av det och innan man provar, alltså innan man vet ifall det fungerar. För det fjärde så varierar ME hos de drabbade över tiden och det kan vara svårt att vara säker på att en förbättring inte beror på en spontan förbättring.

[Mayordomo]

Jag gjorde en snabb koll på internet och det verkar som om D-vitaminreceptorer finns hos många djur såsom däggdjur, råttor, amfibier och fåglar. Det står att Vitamin D receptorn (VDR) inte ändrat sig mycket genom evolutionen.

Targeted ablation of the vitamin D receptor: An animal model of vitamin D-dependent rickets type II with alopecia
1997, YAN CHUN LI

The VDR is evolutionarily well conserved and is expressed early in development in amphibians (1), mammals (2), and birds (3, 4).

[affa]

Du hade rätt att VDR-vitamin D-receptorer finns i möss och andra djur!
Jag visste dock att han under en föreläsning påpekade att möss inte kan liknas vid människor!

I marshall Protocollets forum tisdagen den 4:de nov 2008, sade han detta:
"En av farorna med att tänka på VDR hos möss är att det inte finns i så många vävnader."

Jag vill även tillägga att de råttförsök, där man slagit ut deras VDR funktion på, så hade de ett kraftigt sänkt NK-cellförsvar, så ingen rök utan eld! Mössen blev mycket infektionskänsliga!

[Baggis]

Min nu ännu starkare uppfattning är den att den "kravnivå" du Kasper har på den information som människor delar med sig av är orealistiskt hög. Jag får en känsla av att den liknar Susannes krav på hur information om svininfluensan skulle hanteras. Det är som jag ser det den springande punkten att du verkar se detta med en strikt vetenskapsmanna-syn, med krav på exakt välbalanserad välunderbyggd bevisbar information, dessutom helst att t.ex samma inlägg som rör någonting tar upp både bra och dåligt med där nämnda. Det är nog en lovvärd attityd som sådan, men som sagt inte realistisk som jag ser det. Det betyder såklart inte att vi alla till mans ska börja skriva vilken goja som helst om vad som helst, utan bara det att jag utgår från att de flesta människor nog har stött på så mycket olika "kvalitet" på information på Internet att de har lärt sig att "filtrera" sådant de läser. Till syvende och sist så är det varje vuxen myndig person som ansvarar för sig själv och vad de vill tro på. I fallet med MP så är det ju dessutom ingen "huskur" som man kan lura på vem som helst att testa så där rakt av, utan det kräver att man går hos någon läkare för att få den behandlingen, vilket i sig är en slags spärr mot "missbruk" och därmed risk för skada.