ME nyheter från stora världen

[Mayordomo]

Vad några personligheter från ME-världen säger om CFS-Reeves-2005 definition och CDC:s forskningsprogramplaner.

Mary M. Schweitzer, USA
http://listserv.nodak.edu/cgi-bin/wa.exe?A2=ind0909c&L=co-cure&T=0&O=D&P=5880

You have one day - right now - to sign a petition protesting the
takeover of the CDC's definition of CFS by psychiatrists.

Tom Kindlon, Irland
http://listserv.nodak.edu/cgi-bin/wa.exe?A2=ind0909c&L=co-cure&T=0&O=D&P=5738
Läsvänlig version: http://sacfs.asn.au/news/2009/09/09_20_adverse_reactions_to_get.htm

Extract from my draft submission on CDC's Draft 5-year Strategic Plan

Gail Kansky, National CFIDS Foundation, Inc., USA
http://listserv.nodak.edu/cgi-bin/wa.exe?A2=ind0909c&L=co-cure&T=0&O=D&P=4721

The  Officers and Directors of the National CFIDS Foundation, Inc., have  offered no  comment or input on the proposed 5-Year Strategic Research Plan nor does the  Foundation have any plans to do so inasmuch as your Plan does not have anything  to do with CFIDS or Myaglic Encephalomyelitis (ME).

Det var så att CDC har satt upp "National CFIDS Foundation" på en lista på internet över organisationer som givit kommentarer eller indata till CDC:s strategiska forkningsplan för CFS, men "National CFIDS Foundation" har inte inkommit med några kommentarer eftersom de anser att de utgår ifrån att CFIDS är samma sak som Myalgisk Encefalomyelit (beskrevs på 50-talet och med neurologiska och muskulära tecken), och inte har något att göra med CFS-Reeves-2005, som CDC låter vara den nya definitionen av CFS, efter att ha använt den CFS-Fukuda-1994 under en lång tid. "National CFIDS Foundation" påminner CDC om att de själva på sin sajt skriver att CFS skiljer sig från ME.

Cort Johnson, USA
http://aboutmecfs.org/blog/?p=885

CDC Grows MORE Isolated
It's seems that the CDC has  figured this disease out. How else to explain their absence at the 3-day CAA/NIH sponsored brainstorming session recently held at Cold Harbor ("From Infection to Neurometabolism: a Nexus for CFS"). Thirty researchers from across the US and Canada were there but not one showed up from the biggest CFS team- not one.

Cort noterar att ingen från CDC kom och deltog vid ett 3-dagars idékläckningsseminarium (brainstorming) kring CFS där 30 forskare från USA och Kanada deltog.

[Mayordomo]

The International Association for CFS/ME (IACFS/ME) i USA har en kritisk text kring CDC:s nya inriktning på förstasidan på sin hemsida: http://www.iacfsme.org/

Dramatically changing prevalence estimates and the lack of objective criteria after more than 25 years of study is an indication that something is wrong.

It is the opinion of the Board of the IACFS/ME that the current 5 year strategic plan provided by the CDC is unattainable, misdirected, and oblivious to the significant progress and accomplishments made by the extramural scientific and medical CFS community.

Fritt översatt:
"Att dramatiskt ändra prevalens (förekomst) uppskattningar och bristen på objektiva kriterier efter mer än 25 års studier är en indikation på att något är fel".

"IACFS/ME styrelse anser att den nuvarande stragegiska femårsplanen av CDC är ouppnåeling, felriktad och omedveten om de signifikanta framsteg och bedrifter som gjorts av den vetenskapliga och medincska CFS-sfären utanför universiteten.

[Mayordomo]

Mina texter på engelska där jag filosiferar kring definitioner (i kronologisk ordning):

Use the Canadian criteria 2003 for CFS in the USA. Kasper Ezelius. June 22, 2008:
http://me-cfs.se/dok/080622-Use-Canada-criteria-in-USA.pdf

Resolution in order to make cohorts less heterogeneous. Kasper Ezelius. 1st of September 2008:
http://me-cfs.se/dok/080901-mod-cfs.pdf

How to categorize ME and CFS. Kasper Ezelius. 23 October 2008:
http://me-cfs.se/dok/081023-categorize.pdf

CFS is no longer CFS, and it was never ME. Kasper Ezelius. 5 December 2008:
http://me-cfs.se/dok/081205-cfs-no-longer-cfs.pdf

[Mayordomo]

Det går bra att fortsätta att skriva på listan emot att Reeves så kallade empiriska defintion (CFS-Reeves-2005) fortsättes anvädas av CDC.

Listan kan komma till nytta i framtida sammanhang. Jag tycker persolingen att det är konstigt att bara cirka 1.500 personer skrivit på. Det borde vara snarare 15.000 påskrifter med tanke på hur många ME-drabbade det finns i världen som vill se högkvalitativ och specifik forskning på ME, istället för att 20 miljoner amerikanska dollar (136 miljoner svenska kronor) plöjs ned i meningslös forskning på en patientpopulation som är ytterst heterogen, som inte kräver kronisk sjukdom och som baseras på poäng från generella frågeformulär för psykatriskt tillstånd och symtom. Ingen vet egenligen vilken typ av patienter man får ihop med detta. Det baseras inte på begreppet syndrom, där man beskriver ett sjukdomstillstånd genom symtom och tecken som finns tillsammans. Man kan misstänka att det blir en stor andel deprimerade som hamnar i gruppen CFS-Reeves eftersom 38% av deprimerade uppfyller CFS-Reeves. Troligtvis blir det fler deprimerade patienter än ME-patienter, och i så fall blir det snarare en forskning kring depression.

Skriv på här: http://www.ipetitions.com/petition/empirical_defn_and_CFS_research/

Skriv under längst ner på sidan, tryck sedan på knappen "Sign petition". Du tas sedan till en ny sida med en text längst upp som säger att signaturen var registrerad med framgång (the signature was sucessfully registrered). På samma sida bes du donera pengar till sajten, men du kan bara strunta i det. Signaturen registreras ändå.

Jag tror det är positivt ifall man skriver från vilket land man kommer för att då framgår det att det är en protest från ME-sfären i hela världen.

Sprid gärna detta vidare!

[affa]

Ja visst Kasper!
Har signerat!!

[Mayordomo]

Chronic Fatigue Syndrome Advisory Committee (CFSAC)
Secretary of Health and Human Services
http://www.hhs.gov/advcomcfs/

Chronic Fatigue Syndrome Advisory Committee (CFSAC) Presentations
October 29-30, 2009
http://www.hhs.gov/advcomcfs/meetings/presentations/091029.html

Det finns videos från CFSAC mötena. De är långa, 5-6 h. Det är på RealPlayerformat ( http://real.com ).

Titta i agendan för att hitta den presentation som ni är mest intresserad av. Inspelningarna är långa, men man "hittar rätt" genom att titta på agendan. T.ex. börjar Daniel Petersons (Whittemore Peterson Institute) föredragning om XMRV 1 h 15 min in på första dagens möte. Hans föredragning följs av Dr. John Coffin (som forskat på retrovirus i 40 år) 2 h 03 min in på första dagens möte.

CFSAC Agenda - October 29-30, 2009
http://www.hhs.gov/advcomcfs/meetings/agendas/cfsac091029_agenda.html

Video - Chronic Fatigue Syndrome Advisory Committee Meeting (CFSAC) - Day 1
29 okt 2009
http://videocast.nih.gov/Summary.asp?File=15408

Video - Chronic Fatigue Syndrome Advisory Committee Meeting (CFSAC) - Day 2
30 okt 2009
http://videocast.nih.gov/Summary.asp?File=15409

P.S. Jag har haft många problem att se på videosarna. Det blir ofta avbrått. Ofta syns inte bilden, utan man bara hör talet. Frustrerande. Kanske det beror på att servrarana är överlastade där videosarna ligger.

[Mayordomo]

Det går även att hitta videos från CFSAC mötet på Youtube.

cfsac meeting - Youtube
http://www.youtube.com/results?search_query=cfsac+meeting+&search_type=&aq=f

[Mayordomo]

Nedan finns ett sammandrag om CFSAC mötet 29-30 oktober 2009.

CFS Advisory Committee Holds Timely Session
CFIDS Association of Aerica (CAA)
http://www.cfids.org/cfidslink/2009/110401.asp

[mala]

Whittemore Peterson framträder i Dr Oz show på i USA torsdag 3 dec. Det verkar finnas en del förväntningar på mer godis att bjuda på. Whittemore Peterson finns även på facebook numera. Bra initiativ där institutet kommunicerar direkt med intresserade.

[Mayordomo]

Cancer biolog Robert Silverman från Cleveland Clinic (med huvudcenter i Florida tror jag) höll i ett möte där XMRV och ME/CFS diskuterades. 75 vetenskapsmän som är de främsta inom området från 14 insitutioner närvarade under ett tio timmar långt möte, plus informella diskussioner på kvällens middag. Var mötet hölls är jag osäker på. Robert Silverman ( http://www.lerner.ccf.org/cancerbio/silverman/ ; http://my.clevelandclinic.org/staff_directory/staff_display.aspx?doctorid=987) verkar hålla till i Cleveland Ohio.

Cleveland Clinic conference puts spotlight on XMRV link with chronic fatigue syndrome
November 24, 2009
http://www.cleveland.com/healthfit/index.ssf/2009/11/cleveland_clinic_conference_pu.html

"There was a lot of excitement at the meeting," Clinic cancer biologist Robert Silverman said of the gathering that drew 75 of the top scientists from 14 institutions who are studying XMRV.

For nearly 10 hours, including a break for lunch, those gathered heard 17 short talks on different facets of research. A panel discussion wrapped up the day. More informal chats stretched on into dinner at Valerio's in Little Italy (the group took over the entire restaurant).

[Mayordomo]

Ett par artiklar i The Daily News online om pediatrikern David Bell i USA ( http://www.davidsbell.com/ ) och XMRV. Bell var med om ett utbrott med epidemisk ME 1985. Nära 220 personer insjuknade varav 61 var barn. Detta hände i det lilla samhället Lyndonville som ligger i staten New York. Lyndonville ligger nära Lake Ontario. Sök på adressen "Lyndonville, NY 14098" i t.ex. Google maps ( http://maps.google.se/ ).

Discovery sheds light on a medical mystery
December 12, 2009
http://www.thedailynewsonline.com/articles/2009/12/12/news/6255826.txt

Twenty-five years ago, more than 200 people in rural Western New York came down with a mysterious ailment with symptoms such as achy joints, muscle weakness, digestive upset, insomnia, clouded thinking and exhaustion.

The practice of Dr. David S. Bell of Lyndonville was inundated with patients who were all ill in the same way.

Pediatrician lauds 'extraordinary' study
December 12, 2009
http://www.thedailynewsonline.com/articles/2009/12/12/news/6266200.txt

Bell said he anticipates another half-dozen research papers on XMRV to be published in the next six to seven months.

[Mayordomo]

Ifall Whittemore-Peterson Institute (WPI) i Nevada USA har hittat en viktig faktor i patogenesen i och med upptäckten av att många med ME (Kanadadefinitionen) har retroviruset XMRV, tycker jag att de bör ha Nobelpriset. Denna upptäckt är stor och desto större eftersom att man så länge famlat i mörkret kring ME. Men som sagt man får vänta ett tag till innan man vet ifall detta virus är orsak, bidragande orsak eller oportunistisk infektion på grund av ett dysfunktionellt immunsystem. Det är nog först när man hittat sätt att eradikera (utplåna) viruset som man säkert vet dess betydelse i ME. Hypotesen att XMRV ligger bakom ME är dock intressant för den kan förklara mycket av patofysiologin kring ME. In vitro studier av hur viruset påverkar de B-celler (en sorts lymfocyt som avger antikropar), T-celler (T hjälpar celler, en sorts lymfocyt som t.ex. aktiverar B-celler), NK (Naturliga mördar celler) de infekterar borde dock sprida lite ljus kring hur dessa virus påverkar dessa celler. Det vore intressant att veta hur XMRV påverkar produktionen av inflammatoriska cytokiner (signalmolekyler från immunsystemets celler) och funktionen hos dessa celler.

Retrovirus är t.ex. HTMLV, HIV, XMRV, HERV, mm. De har gemensamt att de innehåller RNA som de sedan via ett enzym (omvänt transkriptas) omvandlar till DNA i cellen den infekterat. Detta DNA inkorporeras i värdcellens DNA, där det styr produktionen av RNA och proteiner för att användas för att sätta ihop nya virus inne i cellen. Xenotropic murine leukemia virus-related virus (XMRV) är ett gammaretrovirus som upptäcktes nyligen - 2006. Man tror att XMRV först fanns hos möss och att det sedan har hoppat över till människa. Vad jag förstått är möss numera immuna emot XMRV sedan de har förlorat den receptor på cellerna som "välkomnar" (öppnar dörren) viruset att komma in i cellen.

Det intressanta i det hela är att XMRV är relaterat till defekta RNase L. RNase L enzymet har visats vara defekt hos många med ME. RNase L är en del i det intracelluära försvaret emot virus. När RNase L har blivit aktiverat bildas en "sax" som klipper sönder RNA från virus.

Discovery har givit upptäckten nummer 55 bland de 100 största upptäckterna under 2009. Nedan står UNR troligen för University of Nevada, Reno ( http://www.unr.edu/ ).

UNR virus discovery could lead to new drugs, treatment
By Lenita Powers, December 29, 2009
http://www.rgj.com/article/20091229/NEWS/91229051/1321

"We are continuing to work with the National Cancer Institute and many other individual researchers," Whittemore said. "We also are doing confirmation studies of additional Chronic Fatigue Syndrome patients with other countries, including Sweden, Norway and the United Kingdom, as well as many scientists across the United States."

Top 100 Stories of 2009 #55: Virus Invades Human Genome and Causes... Chronic Fatigue?
Discovery, December 30, 2009
http://discovermagazine.com/2010/jan-feb/055

Clever sleuthing finds a connection between a virus associated with cancer and the mysterious "yuppie flu."

Nytt retrovirus kopplat till kroniskt trötthetssyndrom
Läkartidningen 2009-12-07 nummer 50
Carl-Gerhard Gottfries, Olof Zachrisson
http://www.lakartidningen.se/07engine.php?articleId=13363

A scientific journey through the 2-5A/RNase L system.
Silverman RH. 2007
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2075094/?tool=pubmed

XMRV and ME/CFS — A stunning find
ME Research UK
http://www.meresearch.org.uk/information/publications/xmrvfind.html

[Mayordomo]

En kommentar till inlägget ovan.

En sak som talar lite emot retroviruset XMRV är epidemiologin. XMRV anses inte smitta via luft, utan snarare via kroppsvätskor (t.ex. blod, sperma).

Det blir lite svårt att föreställa sig att de ME-epidemier som finns dokumenterade har skett via utbyte av kroppsvätskor. Det har varit en hög insjuknandegrad vid epidemierna i sjukhus (Los Angeles, Royal Free Hospital) och samhälle (Incline Village, Lyndonville). Med en förekomst på 4% i den vanliga populationen är det svårt att se att förstå att ett helt tjejbasketlag i Incline Village insjuknar eller att en stor del av personalen i ett sjukhus i Los Angeles. Att de utbytt kroppsvätskor med varandra är svårt att tro. Förvisso så nämns det i ett dokument om epidemin i Los Angeles 1934 av Gilliam något om att personalen injecerats med något. Insjuknandegraden var 11 procent bland läkare. Hade de en högre frekvens av XMRV?

3. Among all employees of the General Hospital the groups most severely attacked were nurses and
physicians, with attack rates of 10.7 percent and 5.4 percent, respectively.

Det är också oklart varför att ME mycket sällan smittar sexuella partners till ME-drabbade.

[vhcfan]

Ber om ursäkt om länken varit uppe tidigare men det görs en kartläggning av ME/CFS och fibromyalgipatienter i världen. Var finns du?

http://xmrv.me.uk/me-cfs-global-map.php

Finns även massor av info om ME på den här sidan --> http://xmrv.me.uk/

[Mayordomo]

Sätt att stödja ME-forskning

Genom att gå in på nedanstående länk för att handla på United Kingdoms varianter av Amazon, 4RCharitity och eBay ser man till att en del av pengarna går till ME Research UK.

ME Research UK - Shopping
http://www.meresearch.org.uk/support/shopping.html

[Mayordomo]

En föreläsning av David Bell som är pediatriker i Lyndonville där många barn insjuknade i epidemisk ME. Föreläsningen börjar med att beskriva ME och sedan talar han om retroviruset XMRV. Han berättar att XMRV är en perfekt kandidat för att förklara ME, men säger samtidigt att forskningen måste gå vidare för att reda ut hur allt förhåller sig.

Dr. David S. Bell's XMRV Presentation
A lecture by Dr. David S. Bell on the XMRV retrovirus, Chronic Fatigue Syndrome, Fibromyalgia, ME (Myalgic Encephalomyelitis) and Aggressive Prostate Cancer. The lecture was held in Tustin, CA on January 15th 2010.
http://vimeo.com/9051294

[affa]

Me/CFS i focus
Öppna Kanalen Göteborg Webb-TV

INTERVUER med:
Byron Hyde
Jonas Blomberg
Kenny De Meirleir

http://83.248.209.25/

[affa]

Prof. Hoopers brev till NICE 19febr.2010, angående ignoreringen och psykosomatiseringen av ME/CFS!

http://www.meactionuk.org.uk/Hooper-signed-letter-to-Rawlins.htm

[Mayordomo]

Rapid responses till Alastair M Santhouse

I England har några läkare (Alastair M Santhouse et al.) skrivit en artikel om ME i en medicinsk tidskrift. De har fått en massiv kritik av ME-patienter och organisationer för de åsikter de har om att ME. Såsom jag uppfattar det är de av den psykiatriska, psykosomatiska eller psykosociala skolan. Läs de snabba svaren till artikeln (Rapid Responses). En del är roliga. T.ex. "I adore CBT" av A.F. Andrew ( http://www.bmj.com/cgi/eletters/340/feb11_1/c738#231561 ).

Kommentarerna
Rapid Responses published:
http://www.bmj.com/cgi/eletters/340/feb11_1/c738

Artikeln som kommenteras
Chronic fatigue syndrome
Alastair M Santhouse, Matthew Hotopf, and Anthony S David
BMJ 2010; 340: c738
http://www.bmj.com/cgi/content/extract/340/feb11_1/c738

[Mayordomo]

Magical Medicine - Malcolm Hooper

Professor Malcolm Hooper i England har samanställt en 442 sidor lång rapport om ME som kritik emot Englands "PACE trials". Rapporten heter "Magical Medicine".

Press Release:
Magical Medicine: How to make a disease disappear
12th February 2010
http://www.meactionuk.org.uk/magical-medicine.htm

Rapporten på 442 sidor:
MAGICAL MEDICINE: HOW TO MAKE A DISEASEDISAPPEAR
February 2010, MalcolmHooper
http://www.meactionuk.org.uk/magical-medicine.pdf