ME nyheter från stora världen

[Mayordomo]

Críona Wilson, mor till Sophia som avled till följderna av ME, har lagt ut all information på nätet kring hennes kommunikation med myndigheterna då Sophia tvångsomhändertags med motivationen att hennes mor gjorde henne skada genom att hon tog hand om Sophia hemma. Psykiatrikerna hävdade att hennes mor kvarhöll henne i sin sjukdom. Hon blev tvångsomhändertagen, men psykiatrikerna kunde konstatera att de ej hade någon framgång med att "behandla" Sophia. Sophia blev sämre efter vistelsen på sjukhus. Críona har försökt få upprättelse hos sociala myndigheter för var de gjorde, men utan framgång.

http://www.sophiaandme.org.uk/

[Mayordomo]

Mor till en ME-sjuk i England har avlivat sin dotter som led av svår ME. Modern heter Kay Gilderdale. Dottern  Lynn blev 31 år och hade svår ME sedan 14 års ålder.

Tre tidningsartiklar om händelsen:

http://www.timesonline.co.uk/tol/news/uk/crime/article5306389.ece

http://www.dailymail.co.uk/news/article-1092865/Devoted-mother-arrested-mercy-killing-yuppie-flu-daughter-died-massive-morphine-overdose.html

http://www.thisislondon.co.uk/standard/article-23598488-details/Mother/+is+held+over+'mercy+killing'+of+ME+victim/article.do

[silversessan]

Denna artikel borde man kunnasprida på Facebook . Finnsdet en fejsbok grupp för Me?  Borde finnas. Finnsför borrelia tror jag. Brukar gå fort med uppmärksamhet från gammelmedia då...

[Mayordomo]

MailOnline har skrivit ytterligare en artikel om Lynn Gilderdale.

I've seen patients paralysed, dying Aids victims, starving children... but I've never seen anyone as ill as Lynn
09th December 2008, MailOnline

http://www.dailymail.co.uk/health/article-1093016/Ive-seen-patients-paralysed-dying-Aids-victims-starving-children--Ive-seen-ill-Lynn.html

[Mayordomo]

PHOENIX RISING nyheter november 2008
Lite smått och gott om konferenser och vad som händer runt omkring.

http://phoenix-cfs.org/PRNov08.html

The CFIDS Association of American presents the first physician education course created entirely by ME/CFS physicians (What a concept!). Throw the CDC Toolkit in the trash;

[Mayordomo]

Fler artiklar om Lynn Gilderdale.

ME patient mourned
December 11, 2008, Times Online
More needs to be understood about the sufferings of patients with ME
http://www.timesonline.co.uk/tol/comment/letters/article5320756.ece

Mum held over ME daughter's death
Wednesday December 10, 2008, Five News
http://www.fivetvonline.tv/news.php?page=2&news=1370

[Mayordomo]

Invest in ME i England har just idag 2008-12-11 skickat ett mejl om ett nytt nummer av deras tidskrift:

Dr. Leonard Jason
Dr Leonard Jason has kindly submitted a paper examining differences between blood and non-blood relatives in five illnesses, including ME/CFS.  The findings show genetic and environmental factors are associated with ME/CFS. Research into diagnosing and treating ME/CFS needs to ensure that proper sub groups are being used.

Dr Martin Lerner
In his Letter from America Dr Martin Lerner addresses concerns among ME/CFS physicians endeavouring to help patients.

Dr. Bruce Carruthers
Dr Bruce Carruthers has provided a very thought provoking and thorough insight into the way researchers and clinicians should work. 

The Journal of IiME volume 2, issue 2
http://www.investinme.org/Documents/Journals/Journal%20of%20IiME%20Vol%202%20Issue%202.pdf

[Mayordomo]

Joe DeRisi på UCSF, University of California San Fransisco ( http://www.ucsf.edu ) har tagit fram ett "ViroChip" som har genetiska fragment av tusentals virus. Ett nytt center startas där man skall utreda personer ordentligt med avseende på virus.

Virus hunter looks to make more medical breakthroughs at UCSF
Sunday, Dec. 07
http://www.sacbee.com/273/story/1454770.html

Joe DeRisi: http://advancinghealthworldwide.ucsf.edu/faces/joe-derisi/

UCSF's Joe DeRisi, PhD, is one of the creators of "microarray" technology now deployed in labs throughout the world. DeRisi and UCSF virologist Don Ganem used microarray technology to detect the SARS virus within 24 hours of receiving a sample from the CDC, and they quickly classified and genetically defined it. The researchers have developed and regularly update the ViroChip, a microarray containing DNA from every known virus. The ViroChip has proved to be a valuable experimental diagnostic tool in cases where serious infections stump experts.

[Mayordomo]

WPI (Whittemore Peterson institute for neuro-immune disease http://www.wpinstitute.org ) i Nevada i USA påstår att de har ett diagnostiskt test för ME inom ett år baserat på fem cytokiner och kemokiner (signalsubstanser från immunsystem).

Diagnostic blood test for ME/CFS coming
http://www.youtube.com/watch?v=nfLoiqf6I4o&NR=1

Anette Whittemore, Daniel Peterson och Judy Mikovits, I love you!  

[Femejl]

AND I LOVE YOU, Kasper, som trots en svår sjukdom orkar hålla dig ajour och dessutom dela med dig av denna ajour till oss andra. Jag har sagt det tidigare och jag säger det igen; utan dig hade jag fortfarande famlat i mörkret och kämpat med/mot en "obildad" läkarkår. Nu hoppas jag på att min son kommer upp ur sängen runt nyår, vilket inte varit möjligt om jag inte fått kontakt med dig. För mig är du bara bäst. Marianne

[emla]

Dito 

[Mayordomo]

Denna skala kanske är något att lägga till min hemsida ifall jag någon gång får lite extra energi.

Martin Lerner Energy Index Point Score: http://www.investinme.org/Documents/PDFdocuments/EIPS.pdf
Martin Lerner har forskat kring herpesvirus och antiviral behandling hos ME-patienter. Han håller till i Detroitområdet i Michigan USA. Hans klinik: http://www.treatmentcenterforcfs.com/

Invest in ME i England skall ha en konferens den 29 maj 2009 i London
http://www.investinme.org/IiME%20Conference%202009/IiME%202009%20International%20ME%20Conference%20Home.htm

I Norge har nyss ett kunskapscenter om ME öppnat i Ullevål Universitets Sjukhus i Oslo. http://www.investinme.org/Go%20Norge.htm

[Mayordomo]

Vad för sorts forskning stöjder MERUK just nu?

Jag kollade MERUKs sajt lite. De beskriver projekt som pågår just nu här: http://www.meresearch.org.uk/research/projects/ongoing.html

Nedan är ett litet utdrag av forskning som pågår, men jag rekommenderar er läsa alla projekt via länken ovan. Det är mycket intressant på gång i att försöka lägga puzzlet om ME.

Identifying gene SNPs
http://www.meresearch.org.uk/research/projects/genesnps.html
Jonathan Kerr studerar nu SNPs (single nuckleotide polymorphisms) som kan kopplas till de gener han identifierat ha en avvikande genaktivitet. SNP är variationer i DNA som bara härrör sig till ett enda baspar.

Non-invasive structural and functional neuroimaging in ME/CFS
http://www.meresearch.org.uk/research/projects/neuroimage.html
Basant Puri har fått medel för att göra tomografibilder av hjärnan för att ytterligare förstå de avvikelser som hittats i tidigare studier.

Exercise tolerance in patients diagnosed with ME/CFS
http://www.meresearch.org.uk/research/projects/extolerance.html
Brian MacIntosh och Eleanor Stein i Canada gör uppföljning av studier för träningsintolerans hos ME-drabbade. Man har tidigare funnit att ME-drabbade har en väsentligt minskning av syreförbrukning ifall man gör ett upprepat motionstest med 24 h fördröjning ( http://me-cfs.se/dok/071201-nyheter.htm#_Toc199733438 ).

Det blir spännande att få reda på resultaten då de är klara! 

[Mayordomo]

Chronic Fatigue Syndrome Advisory Committee (CFSAC) hos U.S. Department of Health & Human Service i USA höll ett möte den 28-29 oktober 2008. Där finns en del intressanta föredragningar av ME-forskare. T.ex. James Baraniuk berättar om hans fynd i cerebrospinalvätskan hos ME-drabbade.

Cirka 1/6 dels väg ner på denna sida startar James Baraniuks föredragning http://www.hhs.gov/advcomcfs/meetings/minutes/cfsac20081028min.html under rubriken Dr. James Baraniuk, Assistant Professor of Medicine, Georgetown University

Han säger att han blev mycket förvånad för att det fanns tio proteiner som bara fanns hos CFS patienterna, men inte hos kontrollerna. Oddsen för detta är 10E-15 (tio upphöjt i minus femton), dvs en chans på en biljard.

Dr. Baraniuk: It was mind boggling because we ended up with about 10 proteins that were present only in our CFS group and not present in the control group. The odds of this are about 10 to the minus 15.

[Mayordomo]

From sidan 19 finns anteckningar från James Baraniuks föredragning. Det är lättare att läsa detta PDF-dokument än ovanstående länk: http://www.hhs.gov/advcomcfs/meetings/minutes/cfsac20081028min.pdf

[Mayordomo]

Cort Johnson har gjort ett nytt nyhetsbrev (daterat december 2008). Jag har inte orkat läsa det själv, men uppfattar att det står om följande.

Det står bland annat om "bråket" mellan patientförening och CDC. Reeves på CDC blir hårt kritiserad av Kim McCleary, ordförande för CAA (CFIDS Association of America).

Dr. Leonard Jason är medlem i Chronic Fatigue Syndrome Advisory Committee (CFSAC) hos U.S. Department of Health & Human Service i USA ( http://www.hhs.gov/advcomcfs/ ).

Phoenix Rising Nyhetsbrev dec 2008: http://phoenix-cfs.org/Dec08CDC.html

[Mayordomo]

Vid IACFS konferensen i USA i mars i år, skall utmärkelser delas ut inom några kategorier. Nu efterfrågas nomineringar till utmärkelser.

http://listserv.nodak.edu/cgi-bin/wa.exe?A2=ind0901d&L=co-cure&T=0&O=D&P=1998

Call for IACFS/ME Award Nominations

The IACFS/ME is requesting nominations for awards to be presented at the 9th
International Conference in Reno, March 12-15, 2009. 

The categories include:
1) Rudy Perpich Memorial Lectureship,  2) Junior Investigator,  3) Special
Service and  4) Gantz Memorial Outstanding Clinician awards.  In addition, 
there are  3 new research awards.

[Mayordomo]

Sophia Mirzas mamma Criona har lagt ut en intervju med henne på YouTube:
http://se.youtube.com/watch?v=7mZMpvtD3rg

Sophia Mirza tvångsomhändertogs av psykiatrin i England. Hon har sedermera avlidigt på grund av sin svårartade ME: http://www.investinme.org/Article-050%20Sophia%20Mirza%2001.htm

Criona har gjort en sajt kring händelserna: http://www.sophiaandme.org.uk/

[Mayordomo]

Dr Sarah Myhill i England, och två till, har nyss publicerat en artikel där hon studerat fem parametrar baserade på mätningar av mitokondrier hos neutrofiler (en typ av vita blodkroppar). Hon har haft friska kontroller och CFS-Fukuda patienter. CFS-patienterna har hon sorterat in efter invaliditet. Hennes studie pekar på att det finns avikelser hos CFS-patienterna i mitokondrisk funktion, men att dessa avvikelser kan se olika ut hos olika patienter. Vissa av avvikelerna korrelerar med patienternas funktionsförmåga.

Den vetenskapliga artikeln:
Chronic fatigue syndrome and mitochondrial dysfunction
Sarah Myhill et al., 2009
http://www.ijcem.com/files/IJCEM812001.pdf

Sara Myhills tankar kring sjukdomens fysiologi och behandling:
Introduction - CHRONIC FATIGUE SYNDROME - THE
CENTRAL CAUSE - MITOCHONDRIAL FAILURE
http://www.drmyhill.co.uk/article.cfm?id=381

De som utveckat "ATP profile" testen:
Biolab Medical Unit
http://www.biolab.co.uk/

[Mayordomo]

Det har varit lite nyheter i the Reno Gazette Journal kring the Whittemore Peterson institute for neuro-immune disease (WPI) http://www.wpinstitute.org

New UNR center raises hopes for CFS patients
February 4, 2009
http://www.rgj.com/apps/pbcs.dll/article?AID=200990204058

New UNR center raises hopes for CFS patients
February 5, 2009
http://www.rgj.com/apps/pbcs.dll/article?AID=2009902050339

Jag hoppas mycket på detta institut. Det finns inte mycket att vänta från myndigheter i Europa eller USA när det gäller bra och intensiv forskning kring ME såsom jag ser det. Det är sådana här initiativ som stöds av donationer och där kunniga, moitiverade, metodiska, seriösa och erfarna forskare verkligen sätter tänderna i ME-forskningen som jag tror kan leda till något. Jag har därför donerat en summa pengar till WPI. Hur som helst är även forskning kring kända sjukdomar såsom canser och hjärt och kärlsjukdomar finansierad av donationer, så hur känt ME än blir så kommer donationer vara den huvudsakliga inkomstkällan för forskningen, så varför vänta med att donera?