Författare Ämne: ME nyheter från stora världen  (läst 51618 gånger)

Mayordomo

  • Administratör
  • Hjältemedlem
  • *****
  • Antal inlägg: 718
    • ME-information
SV: ME nyheter från stora världen
« Svar #120 skrivet: 2014-04-26, 00:49 »
Pediatrikern Nigel Speight i England beskriver hemska fall där barn med ME blivit misshandlade av psykiatrin och/eller de sociala myndigheterna.

Pediatrikern Nigel Speight från England beskriver fall av barnmisshandel då psykiatriker lagt vantarna på patienter med ME. Han har hjälpt till i 30 fall att "befria" barnen genom åren. Han säger att situationen tyvärr verkar bli sämre. Intervjun finns på video. Dessutom finns intervjun nedtecknad.

Interview with Dr. Nigel Speight (paediatrician)
Jan 7, 2014
På holländska, men går att välja engelsk textning
http://www.youtube.com/watch?v=XcRZo1vO53c
alt http://youtu.be/XcRZo1vO53c

Intervjuns dialog nedtecknad (på engelska):
http://www.meassociation.org.uk/wp-content/uploads/Web-seminar-28-interview-with-dr.-Speight.pdf
« Senast ändrad: 2014-04-26, 00:57 av Mayordomo »

Mayordomo

  • Administratör
  • Hjältemedlem
  • *****
  • Antal inlägg: 718
    • ME-information
SV: ME nyheter från stora världen
« Svar #121 skrivet: 2014-10-07, 23:25 »
The END ME/CFS Project (Projektet "Gör slut på ME/CFS")
 
Open Medicine Foundation (OMF) och ledande experter under ledning av den världsberömde genetikern Ronald W. Davis (filosofie doktor), lanserar ett djärvt nytt projekt för forskningssamverkan. Det slutliga målet är att lösa mysteriet med myalgisk encefalomyelit / kroniskt trötthetssyndrom (ME / CFS).
http://www.openmedicinefoundation.org/the-end-mecfs-project/
 
översättning till svenska
https://translate.google.com/translate?sl=en&tl=sv&js=y&prev=_t&hl=en&ie=UTF-8&u=http%3A%2F%2Fwww.openmedicinefoundation.org%2Fthe-end-mecfs-project%2F&edit-text=
alternativ kort länk
http://tiny.cc/0dodnx
 
Scientific Advisory Board (Vetenskapligt råd)
 
http://www.openmedicinefoundation.org/scientific-advisory-board/
 
översättning till svenska
https://translate.google.com/translate?hl=en&sl=en&tl=sv&u=http%3A%2F%2Fwww.openmedicinefoundation.org%2Fscientific-advisory-board%2F
alternativ kort länk
http://tiny.cc/jiodnx
« Senast ändrad: 2014-10-07, 23:26 av Mayordomo »

Mayordomo

  • Administratör
  • Hjältemedlem
  • *****
  • Antal inlägg: 718
    • ME-information
SV: ME nyheter från stora världen
« Svar #122 skrivet: 2017-07-14, 14:53 »
ME Association UK ber om signaturer för att förbättra vårdriktninjerna för ME. Bland annat för att kunskap från biomedicinsk forskning tas till vara, samt att GET (graded excercise theraphy), graderad träningsterapi, tas bort som rekommendation. Ni kan skriva på tills på fredag 21 juni 2017 klockan fem på morgonen.

https://www.change.org/p/petition-the-nice-guideline-for-cfs-me-is-unfit-for-purpose-and-needs-a-complete-revision

matt-i-märg

  • Juniormedlem
  • **
  • Antal inlägg: 52
SV: ME nyheter från stora världen
« Svar #123 skrivet: 2017-07-14, 16:59 »
ME Association UK ber om signaturer för att förbättra vårdriktninjerna för ME. Bland annat för att kunskap från biomedicinsk forskning tas till vara, samt att GET (graded excercise theraphy), graderad träningsterapi, tas bort som rekommendation. Ni kan skriva på tills på fredag 21 juni 2017 klockan fem på morgonen.

https://www.change.org/p/petition-the-nice-guideline-for-cfs-me-is-unfit-for-purpose-and-needs-a-complete-revision

Ok, försökte fylla i utan mailadressuppgift, men det funkade inte. Så jag klickade på länken om privata uppgifter och hantering - men hjärnan är överbelastad och fixar inte läsning just nu. Vet du om din mailadress blev, eller inte blev, offentligt synlig efter din påskrift (förmodar att du skrivit under)?
"Hopefully one day, my dream is that our medical community will produce a formal apology to the patients that—not having believed them all these years—they are facing a real illness." -Dr. Jose Montoya

Mayordomo

  • Administratör
  • Hjältemedlem
  • *****
  • Antal inlägg: 718
    • ME-information
SV: ME nyheter från stora världen
« Svar #124 skrivet: 2017-07-14, 19:30 »
Jag förutsätter att e-postadressen inte blir offentlig. Jag fick ett e-brev från change.org som bekräftade att jag skrivit under, och jag tror de ville fortsätta skicka ut e-brev kring olika saker, men jag gjorde "unsubscribe" på alla ytterligare utskick via länk i e-brevet.

Att e-postadressen skulle bli offentlig tror jag absolut inte. Det har jag aldrig varit med om vid petitioner. Har skrivit på för change.org tidigare.

Om du inte vill att ditt namn skall synas, kan du avmarkera kryssrutan framför "Display my name and comment on this petition", under knappen "Sign".
« Senast ändrad: 2017-07-14, 19:33 av Mayordomo »

matt-i-märg

  • Juniormedlem
  • **
  • Antal inlägg: 52
SV: ME nyheter från stora världen
« Svar #125 skrivet: 2017-07-18, 13:29 »
Så bör det naturligtvis vara. Fint med återkoppling ändå, för det känns inte alltid hundra. Synligt namn är okej.

Jag kommer också att avtacka mig utskick när jag är inne på e-posten nästa gång (och jag är ytterst sällan där, orken är för knapp).
« Senast ändrad: 2017-07-18, 13:30 av matt-i-märg »
"Hopefully one day, my dream is that our medical community will produce a formal apology to the patients that—not having believed them all these years—they are facing a real illness." -Dr. Jose Montoya

Mayordomo

  • Administratör
  • Hjältemedlem
  • *****
  • Antal inlägg: 718
    • ME-information
SV: ME nyheter från stora världen
« Svar #126 skrivet: 2017-10-16, 11:57 »
Från och med tisdag den 17 oktober 2017 till och med tisdag den 28 november, kan man donera till Open Medicine Foundation (OMF) och få donationen fyrfaldigad. Familjen Cosgrove lägger till tre gånger värdet för varje donation som görs:

https://www.omf.ngo/2017/10/01/omf-newsletter-october-2017/


OMF https://www.omf.ngo/ är en  non-profit 501(c)(3) organisation, vilket jag tror kan beskrivas som en privat stiftelse som är befriad från skatt. Den har sitt säte i Kalifornien. Linda Tannenbaum är verkställande direktör (CEO, chief executive officer). Hon har en dotter med ME.

OMF har många tunga namn i sin vetenskapliga rådgivande styrelse, tre av dem är Nobelpristagare. Ledaren för den vetenskapliga rådgivande styrelsen, Ronald Davis, har en son som har ME.

Några exempel på register där organisationen är listad:
« Senast ändrad: 2017-10-16, 12:46 av Mayordomo »