Nyliga inlägg

Sidor: 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
1
Händelser inom ME-sfären / SV: ME nyheter från stora världen
« Senaste inlägg av Mayordomo skrivet 2017-10-16, 11:57 »
Från och med tisdag den 17 oktober 2017 till och med tisdag den 28 november, kan man donera till Open Medicine Foundation (OMF) och få donationen fyrfaldigad. Familjen Cosgrove lägger till tre gånger värdet för varje donation som görs:

https://www.omf.ngo/2017/10/01/omf-newsletter-october-2017/


OMF https://www.omf.ngo/ är en  non-profit 501(c)(3) organisation, vilket jag tror kan beskrivas som en privat stiftelse som är befriad från skatt. Den har sitt säte i Kalifornien. Linda Tannenbaum är verkställande direktör (CEO, chief executive officer). Hon har en dotter med ME.

OMF har många tunga namn i sin vetenskapliga rådgivande styrelse, tre av dem är Nobelpristagare. Ledaren för den vetenskapliga rådgivande styrelsen, Ronald Davis, har en son som har ME.

Några exempel på register där organisationen är listad:
2
Händelser inom ME-sfären / SV: ME nyheter från stora världen
« Senaste inlägg av matt-i-märg skrivet 2017-07-18, 13:29 »
Så bör det naturligtvis vara. Fint med återkoppling ändå, för det känns inte alltid hundra. Synligt namn är okej.

Jag kommer också att avtacka mig utskick när jag är inne på e-posten nästa gång (och jag är ytterst sällan där, orken är för knapp).
3
Händelser inom ME-sfären / SV: ME nyheter från stora världen
« Senaste inlägg av Mayordomo skrivet 2017-07-14, 19:30 »
Jag förutsätter att e-postadressen inte blir offentlig. Jag fick ett e-brev från change.org som bekräftade att jag skrivit under, och jag tror de ville fortsätta skicka ut e-brev kring olika saker, men jag gjorde "unsubscribe" på alla ytterligare utskick via länk i e-brevet.

Att e-postadressen skulle bli offentlig tror jag absolut inte. Det har jag aldrig varit med om vid petitioner. Har skrivit på för change.org tidigare.

Om du inte vill att ditt namn skall synas, kan du avmarkera kryssrutan framför "Display my name and comment on this petition", under knappen "Sign".
4
Händelser inom ME-sfären / SV: ME nyheter från stora världen
« Senaste inlägg av matt-i-märg skrivet 2017-07-14, 16:59 »
ME Association UK ber om signaturer för att förbättra vårdriktninjerna för ME. Bland annat för att kunskap från biomedicinsk forskning tas till vara, samt att GET (graded excercise theraphy), graderad träningsterapi, tas bort som rekommendation. Ni kan skriva på tills på fredag 21 juni 2017 klockan fem på morgonen.

https://www.change.org/p/petition-the-nice-guideline-for-cfs-me-is-unfit-for-purpose-and-needs-a-complete-revision

Ok, försökte fylla i utan mailadressuppgift, men det funkade inte. Så jag klickade på länken om privata uppgifter och hantering - men hjärnan är överbelastad och fixar inte läsning just nu. Vet du om din mailadress blev, eller inte blev, offentligt synlig efter din påskrift (förmodar att du skrivit under)?
5
Händelser inom ME-sfären / SV: ME nyheter från stora världen
« Senaste inlägg av Mayordomo skrivet 2017-07-14, 14:53 »
ME Association UK ber om signaturer för att förbättra vårdriktninjerna för ME. Bland annat för att kunskap från biomedicinsk forskning tas till vara, samt att GET (graded excercise theraphy), graderad träningsterapi, tas bort som rekommendation. Ni kan skriva på tills på fredag 21 juni 2017 klockan fem på morgonen.

https://www.change.org/p/petition-the-nice-guideline-for-cfs-me-is-unfit-for-purpose-and-needs-a-complete-revision
6
Forskning / SV: Metabolomik
« Senaste inlägg av Mayordomo skrivet 2017-07-14, 11:45 »
Tack för intressant information! Är tacksam att det finns några forskare som ändå intresserar sig för ME på allvar, även om det är alldeles för få. Tänka sig att dessa studier av Øystein Fluge, Olav Mella och Ron Davis alla handlar om att cellerna har ett grundläggande problem att producera energi, mitokondrier som inte kan producera energi fullt ut. Om det visar sig vara sant att vår energiproduktion är "avstängd" (satt på sparlåga) så är det inte konstigt att vi har stora problem att aktivera oss mentalt och fysiskt, samt blir ordentligt sämre efteråt av aktivitet.
7
Forskning / Metabolomik
« Senaste inlägg av matt-i-märg skrivet 2017-07-13, 16:03 »
Metabola fynd inom ME-forskningen. Lättfattligt och informativt sammandrag.


New study on pathological mechanisms in ME from Bergen research group (Dec, 2016)
https://kavlifondet.no/en/2016/12/new-study-on-pathological-mechanisms-in-me-from-bergen-research-group/


Stanford team announces updates om ME/CFS research (Feb, 2017)
http://www.meaction.net/2017/02/22/stanford-team-announces-breakthrough-in-mecfs-research/

8
Övrigt / SV: POTS
« Senaste inlägg av Mayordomo skrivet 2017-04-07, 11:28 »
OK. Vad jag tolkar det som efter att ha skummläst texten fick ishockeyspelaren Lukas Bengtsson POTS i samband med en Borreliainfektion. När jag läst om POTS i ME sammanhang har jag funderat om läkare i Sverige känner till POTS, och ovanstående artikel konfirmerar min bild av att POTS är något som svenska läkare inte intresserar sig för. Tydligen fungerar sjukvården så i Sverige att vissa sjukdomar faller mellan stolarna, vilket skapar ett stort lidande för de personer som är drabbade av dessa sjukdomar, speciellt då sjukdomarna skapar tydliga funktionsnedsättningar och invaliditet.
9
Övrigt / SV: POTS
« Senaste inlägg av matt-i-märg skrivet 2017-04-06, 10:51 »
Förvärrad POTS efter borreliainfektion. Tidigare körtelfeber med trötthetsbesvär som följd förmodas ligga till grund. Intervju med Lukas Bengtsson, en firad hockeyhjälte på 22 år.

http://www.aftonbladet.se/sportbladet/hockey/a/woaMP/talar-ut-om-ovanliga-sjukdomen-mar-som-en-pase-skit Aftonbladet/Sportbladet, 6 april 2017.

"Bengtsson har burit på en länge oidentifierad och osynlig sjukdom som gjort det senaste året till ett helvete för honom."

En eloge till Lukas som berättar om sin situation.

"Genom att berätta öppet om POTS syndrom vill Lukas Bengtsson få läkarvården i Sverige att öppna ögonen för sjukdomen och hjälpa andra som eventuellt bär den.
– Det finns inte tillräckligt bra kunskap om den, det är en relativt ny sjukdom och det finns många som har det här utan att veta om det. Folk gör tester hit och dit och många får höra att de är psykiskt sjuka. Att få höra det, när man redan mår så dåligt, gör inte saken bättre. Om de hade ställt en sådan diagnos till mig vet jag inte vad jag hade tagit mig till. Förhoppningsvis kan jag hjälpa andra som går igenom det här utan att vara medvetna om vad det är.
– Jag är själv enormt tacksam för att sjukdomen ändå blommade ut i USA och att jag hamnade på Mayo Clinic. Det har förhoppningsvis räddat min framtid att kunna leva ett så normalt liv som möjligt samt att kunna fortsätta det jag älskar: att spela hockey."

Tänk om det fanns ett Mayo Clinic även i Sverige - en svensk motsvarighet med ett genuint engagemang och ett bredare tänk kring patientgrupper som inte passar in i den sjukvård som bedrivs här...
10
Övrigt om ME / SV: Tips ME-bloggar
« Senaste inlägg av Mayordomo skrivet 2017-03-30, 11:57 »
Sidor: 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10