ME nyheter från stora världen

[Mayordomo]

Pediatrikern Nigel Speight i England beskriver hemska fall där barn med ME blivit misshandlade av psykiatrin och/eller de sociala myndigheterna.

Pediatrikern Nigel Speight från England beskriver fall av barnmisshandel då psykiatriker lagt vantarna på patienter med ME. Han har hjälpt till i 30 fall att "befria" barnen genom åren. Han säger att situationen tyvärr verkar bli sämre. Intervjun finns på video. Dessutom finns intervjun nedtecknad.

Interview with Dr. Nigel Speight (paediatrician)
Jan 7, 2014
På holländska, men går att välja engelsk textning
http://www.youtube.com/watch?v=XcRZo1vO53c
alt http://youtu.be/XcRZo1vO53c

Intervjuns dialog nedtecknad (på engelska):
http://www.meassociation.org.uk/wp-content/uploads/Web-seminar-28-interview-with-dr.-Speight.pdf

[Mayordomo]

The END ME/CFS Project (Projektet "Gör slut på ME/CFS")
 
Open Medicine Foundation (OMF) och ledande experter under ledning av den världsberömde genetikern Ronald W. Davis (filosofie doktor), lanserar ett djärvt nytt projekt för forskningssamverkan. Det slutliga målet är att lösa mysteriet med myalgisk encefalomyelit / kroniskt trötthetssyndrom (ME / CFS).
http://www.openmedicinefoundation.org/the-end-mecfs-project/
 
översättning till svenska
https://translate.google.com/translate?sl=en&tl=sv&js=y&prev=_t&hl=en&ie=UTF-8&u=http%3A%2F%2Fwww.openmedicinefoundation.org%2Fthe-end-mecfs-project%2F&edit-text=
alternativ kort länk
http://tiny.cc/0dodnx
 
Scientific Advisory Board (Vetenskapligt råd)
 
http://www.openmedicinefoundation.org/scientific-advisory-board/
 
översättning till svenska
https://translate.google.com/translate?hl=en&sl=en&tl=sv&u=http%3A%2F%2Fwww.openmedicinefoundation.org%2Fscientific-advisory-board%2F
alternativ kort länk
http://tiny.cc/jiodnx

[Mayordomo]

ME Association UK ber om signaturer för att förbättra vårdriktninjerna för ME. Bland annat för att kunskap från biomedicinsk forskning tas till vara, samt att GET (graded excercise theraphy), graderad träningsterapi, tas bort som rekommendation. Ni kan skriva på tills på fredag 21 juni 2017 klockan fem på morgonen.

https://www.change.org/p/petition-the-nice-guideline-for-cfs-me-is-unfit-for-purpose-and-needs-a-complete-revision

[matt-i-märg]

ME Association UK ber om signaturer för att förbättra vårdriktninjerna för ME. Bland annat för att kunskap från biomedicinsk forskning tas till vara, samt att GET (graded excercise theraphy), graderad träningsterapi, tas bort som rekommendation. Ni kan skriva på tills på fredag 21 juni 2017 klockan fem på morgonen.

https://www.change.org/p/petition-the-nice-guideline-for-cfs-me-is-unfit-for-purpose-and-needs-a-complete-revision

Ok, försökte fylla i utan mailadressuppgift, men det funkade inte. Så jag klickade på länken om privata uppgifter och hantering - men hjärnan är överbelastad och fixar inte läsning just nu. Vet du om din mailadress blev, eller inte blev, offentligt synlig efter din påskrift (förmodar att du skrivit under)?

[Mayordomo]

Jag förutsätter att e-postadressen inte blir offentlig. Jag fick ett e-brev från change.org som bekräftade att jag skrivit under, och jag tror de ville fortsätta skicka ut e-brev kring olika saker, men jag gjorde "unsubscribe" på alla ytterligare utskick via länk i e-brevet.

Att e-postadressen skulle bli offentlig tror jag absolut inte. Det har jag aldrig varit med om vid petitioner. Har skrivit på för change.org tidigare.

Om du inte vill att ditt namn skall synas, kan du avmarkera kryssrutan framför "Display my name and comment on this petition", under knappen "Sign".

[matt-i-märg]

Så bör det naturligtvis vara. Fint med återkoppling ändå, för det känns inte alltid hundra. Synligt namn är okej.

Jag kommer också att avtacka mig utskick när jag är inne på e-posten nästa gång (och jag är ytterst sällan där, orken är för knapp).

[Mayordomo]

Från och med tisdag den 17 oktober 2017 till och med tisdag den 28 november, kan man donera till Open Medicine Foundation (OMF) och få donationen fyrfaldigad. Familjen Cosgrove lägger till tre gånger värdet för varje donation som görs:

https://www.omf.ngo/2017/10/01/omf-newsletter-october-2017/


OMF https://www.omf.ngo/ är en  non-profit 501(c)(3) organisation, vilket jag tror kan beskrivas som en privat stiftelse som är befriad från skatt. Den har sitt säte i Kalifornien. Linda Tannenbaum är verkställande direktör (CEO, chief executive officer). Hon har en dotter med ME.

OMF har många tunga namn i sin vetenskapliga rådgivande styrelse, tre av dem är Nobelpristagare. Ledaren för den vetenskapliga rådgivande styrelsen, Ronald Davis, har en son som har ME.

Några exempel på register där organisationen är listad:

• https://www.guidestar.org/profile/26-4712664
• https://projects.propublica.org/nonprofits/organizations/264335292
• http://www.melissadata.com/lookups/np.asp?ein=264712664
• http://nccsweb.urban.org/communityplatform/nccs/organization/profile/id/264335292/

[Mayordomo]

Livskvalité: ME har den sämsta livskvalitén i förhållande till sjukdomar såsom cancer, diabetes, systemisk lupus erythematosus (SLE), stroke, hjärtsjukdom och kronisk njursvikt:
https://www.meaction.net/…/me-patients-have-among-the-poor…/


PART 4 ME CFS Symposium at Stanford Jonas Bergquist, hösten 2017
video
https://youtu.be/ENcgOg9M4vY


A reboot for chronic fatigue syndrome research
Nature 2018-01-03
https://www.nature.com/articles/d41586-017-08965-0


Time for Unrest: Why patients with ME are demanding justice
2018-01-07 Independent UK
http://www.independent.co.uk/news/long_reads/why-patients-me-demanding-justice-millions-missing-chronic-fatigue-illness-disease-a8133616.html


I made a film from my bed to show my illness is real
2017-11-09  BBC news
http://www.bbc.com/news/stories-41888146

[Mayordomo]

Forskare från Uppsala (Blomberg, Bergquist) och Gottfries Clinic Göteborg (Gottfries, Zachrisson) har fått finansiering för tre inom ramen av “Ramsay award program”av ”Solve ME/CFS initiative” (SMCI) i USA. Solve ME/CFS Initiative hette CFIDS association of america innan det bytte namn 2014.

http://solvecfs.org/2017-ramsay-award-program-results/
http://solvecfs.org/2017-ramsay-award-program-team-1

[Mayordomo]

Daily Mail i England tar upp konflikten där militanta företrädare för den den psykiatriska skolan vägrar att dela med sig av forskningsdata: 

Why are doctors and patients still at war over M.E.? How the best treatment for the debilitating condition is one of the most bitterly contested areas in medicine
2017-08-15  Daily Mail
http://www.dailymail.co.uk/news/article-4790904/Why-doctors-patients-war-M-E.html

[Mayordomo]

Denna föredragning på 17 minuter av en ME-patient tycker jag är oerhört bra då föredragaren fått med mycket matnyttiga fakta och personliga erfarenheter som många med ME känner igen, sedan är föredragaren läskigt bra på att hålla föredrag. Svensk textning kommer nog automatiskt, men det går också att välja undertexter under inställningar (“kugghjulet” i nedre högra hörnet av videon).

What happens when you have a disease doctors can't diagnose
2017-01-17  Jennifer Brea
https://youtu.be/Fb3yp4uJhq0

[Mayordomo]

Transparanger till Anthony Komaroffs sammanfattning av den stora ME-konferensen i Fort Lauderdale, Florida, 2016:
http://solvecfs.org/…/11/IACFSME-Komaroff-Summary-Slides.pdf

[Mayordomo]

Denna föreläsning på 59 minuter från 2014 av Anthony Komaroff tycker jag väldigt bra sammanställer vad man vet om ME:

The Biology of Chronic Fatigue Syndrome
2014 Anthony Komaroff
https://www.youtube.com/watch?v=VCowKm4N2Ow

[Mayordomo]

I USA finns Open Medicine Foundation som arbetar med forskning om ME. Deras vetenskapsråd består av välrenommerade forskare, bland annat tre nobelpristagare.
https://www.omf.ngo/

[Mayordomo]

Nedan några exempel på vägar att få nyheter om ME/CFS

Nyheter på mef-forum
För den som vilja följa med vad som händer är det bra att det läggs upp länkar till olika nyheter på det publika forumet (MEF-forum):
https://me-cfs.se/mef-forum/
De senaste inläggen:
https://me-cfs.se/mef-forum/index.php?action=recent
Enbart angående forskning:
https://me-cfs.se/mef-forum/index.php?board=19.0

ME-föreningen har en facebook-sida, men för att inte personer som inte använder Facebook inte skall gå miste om nyheter läggs de normalt sätt även på MEF-forum.
ME-föreningen på Facebook:
https://www.facebook.com/meforeningen.se

Co-cure, en “mailing list” har funnits väldigt länge och är väldigt bra för den som vill hålla sig uppdaterad om vad som händer i världen, mycket om forskning
https://listserv.nodak.edu/archives/co-cure.html
Subscribe or Unsubscribe to the CO-CURE List:
https://listserv.nodak.edu/cgi-bin/wa.exe?SUBED1=co-cure&A=1

CureME är en ny “mailinglist” som dock ännu inte används i någon högre grad, det är dock många prenumeranter, så den som vill nå ut med nyheter (speciellt forskningsnyheter) har användning för den.
CureME - International research news mailing list
http://me-cfs.se/mailman/listinfo/cureme_me-cfs.se

Sökning på PubMed
Två ekvivalenta länkar för att få fram vetenskapliga artiklar som har chronic fatigue syndrome eller myalgic encephalomyelitis i titeln:

https://tinyurl.com/PubMed-CFS-ME
 
https://goo.gl/Zz9ToQ
 
Fyra webbplatser med nyheter om ME
 
Health Rising - Cort Johnson
 
Phoenix Rising
 
News | #MEAction

Mats Lindströms blogg

Två Facebook-grupper
 
Databas ME/CFS
sluten grupp på Facebook
https://www.facebook.com/groups/423779267779676/

Diskussionsgrupp-forskning/nyheter-ME/CFS
sluten grupp på Facebook
https://www.facebook.com/groups/968362346595506/

[Mayordomo]

En sång gjord av personer med ME med en text som berör känslorna.

This is a song off the Music 4 ME Album. It started life as a poem written by Bill Clayton, then Wyn Henshaw put his wonderful words to music.
https://youtu.be/xYsdZmnawT0