|
Kommentar till Hälso- och sjukvårdsnämndens
sammanträde Örebro läns landsting förnekar existensen av sjukomen Myalgisk Encefalomyelit (ME)Vid landstingsfullmäktiges möte i Örebro 2006-10-17 beslutades att Hälso- och sjukvårdsnämnden, i samverkan med Forskningsnämnden, skulle söka fördjupad kunskap kring ME/CFS (myalgisk encefalomyelit/kroniskt trötthetssyndrom, en neuroimmun sjukdom med WHO ICD-10 kod G93.3) [1]. Under hösten 2007 har två tjänstemän fått i uppgift av Hälso- och sjukvårdsnämnden att inhämta information om ME/CFS för att presentera detta vid Hälso- och sjukvårdsnämndens sammanträde 2007-12-12. Kritik har framförts emot att informationsinhämtningen varit selektiv och inte inbegripit kunskap från fler källor [59][60][61]. Vid Hälso- och sjukvårdsnämndens sammanträde 2007-12-12 höll Lars-Gunnar Gunnarsson [2] en genomgång av kunskapsläget kring kroniskt trötthetssyndrom (ME/CFS). Vid sammanträdet beslutades att primärvården skulle ta upp ämnet vid sina reguljära utbildningsdagar, och primärvården erbjuder sedermera läkare en halvdags utbildning kring "Patienter med långvarig trötthet, värk och/eller oro" i februari 2008 [63]. Kommentarer till Lars-Gunnar Gunnarssons föredragningVid Hälso- och sjukvårdsnämndens sammanträde 2007-12-12 höll Lars-Gunnar Gunnarsson [2] en genomgång av kunskapsläget kring kroniskt trötthetssyndrom (ME/CFS). Lars-Gunnar Gunnarsson berättar att han länge har följt ME och han hänvisar till Per-Fink [3] och Simon Wessely [4]. Båda kända som representanter av "den psyksomatiska skolan". Det verkar som det inte spelar någon roll om hur mycket biomedicinska avvikelser som den läkarvetenskapliga forskningen producerar. De fortsätter att förneka att ME är en somatisk sjukdom. Lars-Gunnar Gunnarsson refererar även till Karin Johannisson [10], vars budskap flitigt används av den psykosomatiska skolan, eftersom det passar dem. Lars-Gunnar vill behandla en somatisk sjukdom som om den vore psykosomatisk. Detta skulle man kunna beteckna kvacksalveri. Det är konstigt att en person som är akademiskt utbildad kan gå ut och yttra sig om saker baserat på "tycke och tro", utan att ha läst på sig om den biomedicinska forskningen om sjukdomen. Den biomedicinska forskningen visar med all tydlighet att det är en somatisk sjukdom. Enligt Lars-Gunnar Gunnarsson skall inte ME inte finnas som diagnosLars-Gunnar Gunnarssons önskan är att ME inte skall finnas som diagnos, utan att ME-patienter istället skall få diagnosen utmattningssyndrom. Det verkar som Örebro läns landsting väljer samma väg som han. Det vore mycket synd för att det innebär att de ME-drabbade kommer att fortsätta leva ett liv i utanförskap och med ständig misstro från läkarvården. De som det är mest synd om är de som ej ännu vet att de lider av ME: De som försöker förstå vad de drabbats av, som ej längre klarar av att arbeta men ej förstår varför och som söker och söker efter en förklaring. Det är de som riskerar få en felaktig behandling som gör att de permanent förvärrar sin redan svårt handikappande sjukdom. En tidig diagnos är viktig för god diagnos hos ME-drabbade. Detta för att kunna hantera sjukdomen på ett bra sätt, både av läkare och patient. Ifall Lars-Gunnar Gunnarsson får sin önskan igenom om att man skall sticka huvudet i sanden när det gäller ME, kommer man ge ME-patienter en vård som inte är förenlig med vetenskap och erfarenhet. ME drabbade tolererar ofta anestesi och läkemedel dåligt. Många ME-patienter får svåra reaktioner, inklusive permanenta förändringar, av vaccinationer (speciellt vissa typer) [20]. En subgrupp (undergrupp) av ME-patienter (de med herpesinfektioner) kan man troligtvis behandla så de blir mycket bättre eller friska [17]. Skall man strunta i dessa viktiga kunskaper vid hanteringen av ME-patienter? Det finns exempel på att läkare av okunskap givit en ME-patient rådet att skaffa barn. Patienten har haft svårt att orka med förlossning på grund av sin sjukdom samt har blivit sämre permanent i ME-sjukdomen under graviditeten. Om man hade erbjudit patienten en vård baserad på kunskap och erfarenhet, hade man vetat att ME-drabbade ofta blir sämre efter att ha varit gravida. Att välja att bli gravid då man har ME är ett beslut man bör göra med kunskap om risken att bli permanent sämre samt om de svårigheter man kommer att ha med att sköta om barnet då man har ME. Det är inte ovanligt att ME-patienter blivit fel-diagnostiserade till utmattningssyndrom och ej kunnat förstå varför de aldrig blir bättre trots de följt behandlingsrekommendationer för utmattningssyndrom. Det är först då de fått reda på diagnosen ME som de förstått vad deras symtom beror på, samt förstått hur de skall hantera sjukdomen. Därför är det viktigt att vården blir bättre på att göra en ordentlig differentialdiagnostik. Vid osäkerhet skall man som läkare informera patienten om att man kan tänka sig att flera olika diagnoser kan vara aktuella. Det är oetiskt att inte informera patienten ifall osäkerhet kring diagnosen föreligger. Det händer att ME-patienter blir anklagade av psykiatrin att "inte vilja leva", "för belastningsfobi", "att ha ett undvikande beteende" eller "vara samarbetsovilliga". Patienterna har därmed blivit djupt kränkta i en situation då de är mycket sårbara. Jag håller inte med Lars-Gunnar att man skall slå ihop sjukdomar inom vården. Jag tycker man skall göra tvärtom, att gå emot en större och större detaljeringsgrad. Ju noggrannare man ställer diagnos, desto mer anpassad behandling kan sättas in. Forskning blir bättre ju homogenare patienturvalet är. Om man klumpar ihop patienter i stora grupper med massor av olika typer av sjukdomar, kommer man inte någon vart. Men om man lyckas hitta patienter med samma patofysiologi, kommer man att kunna finna signifikanta och koherenta resultat, och föra forskningen framåt. Minnesvärda uttalandenLars-Gunnar gör uttalandet: "Är KTS en risk?" (KTS=kroniskt trötthetssyndrom=ME) under sin föredragning. Svaret är att cirka 0,4% av befolkningen har ME, och för patienterna är denna risk inte en siffra, utan deras vardag. Lars-Gunnars yttrande tror jag många ME-drabbade ser som en kränkning och förminskning av deras lidande. Lars-Gunnar säger: "I Sverige använder vi begreppet utmattningssyndrom". Tydligen lobbar han för "sin sjukdom", utmattningssyndrom, på andra sjukdomars bekostnad. Skall utmattningssyndrom "svälja" andra sjukdomar? Är utmattningssyndrom en "Svensk gökunge"? Lars-Gunnar säger: "I USA har man kört det här racet med CFS och det blir nästan som varje patient får sina egna kriterier" ..."Det är ingen framkomlig väg". Konstigt att Centers for Disease Control (CDC) i USA gick utmed en informationskampanj om ME i media under hösten 2006, ifall de tyckte att ME var ett dött begrepp [19]. Lars-Gunnar Gunnarsson
påstår att ME med all säkerhet kan förklaras med hans arbetsmodell för
utmattningssyndrom. Frågan är då varför han inte presenterar sin modell för
ME i läkarvetenskapliga skrifter och på läkarvetenskapliga konferenser som
handlar om ME. Ifall Lars-Gunnar känner till etiologin (orsaken) för ME,
skulle en publikation från hans sida vara värt näst intill ett Nobelpris. Om man inte bara vill att "tycke och tro" skall regera då man slår ihop (fusionerar) två sjukdomar, utan vill att det sker med en vetenskaplig metodik, måste man visa att fördelningarna (sannolikhetsfördelningarna) för de biomedicinska avvikelserna, för de två sjukdomarna man vill fusionera, sammanfaller. Många biomedicinska avvikelser finns dokumenterade hos ME-patienter. Ifall Lars-Gunnar, vill att diagnoserna utmattningssyndrom och ME skall fusioneras, måste han visa att det går att reproducera fördelningarna, funna hos ME-patienter, på en population av utmattningsdeprimerade. Motion - fysisk träningLars-Gunnar Gunnarsson rekommenderar motion för ME-drabbade trots att det är potentiellt skadligt för ME-drabbade och står i motsättning till patienterfarenheter och forskning. Alla patienter med ME blir sämre en eller flera dagar av mental eller fysisk aktivitet. Det finns flera patienter som rapporterar att de blivit permanent sämre av att motionera. Få/inga har rapporterat att de blivit bättre av att motionera. Forskningen pekar på att ME-patienter har låg blodvolym, ökad oxidativ stress [13] och ökad anaerob metabolism [17]. ME-patienter har minskat blodflöde och mjölksyra i hjärnan. Vid motion minskar blodflödet i hjärnan ytterligare under mer än 24 timmar och den oxidativa stressen ökar ytterligare. ME-drabbade har i normalt läge en oxidativ stress som motsvarar nivån hos en frisk individ som nyss avslutat ett ordentligt löpningspass. En ME-patient som dessutom motionerar får en skyhög nivå av oxidativ stress som kvarstår under onormalt lång tid. För ytterligare artiklar, se referenslistan i Kanadas koncensusrapport [16], ME-konferenser [14] och i PubMed [18]. Martin Lerner har funnit fel på hjärtat [21][22] hos ME drabbade och likaså har Paul Cheney hittat diastolisk dysfunktion (hjärtat fyller ej ordentligt) hos 80% av hans patienter [14][15]. Paul Cheney har sett hur hjärtat kollapsat hos patienter med ME då de ställer sig upp och att hjärtat förlorar 70% av sin fyllningsvolym. Patienter med problem med hjärtat riskerar att skada hjärtat ytterligare eller plötslig död av att motionera. ME drabbade kan ha olika grad av sjukdomsgrad. Många patienter har svårigheter att klara av aktiviteter för dagliga livsfunktioner (ADL) såsom att duscha, laga mat, handla mat och städa. Efter varje aktivitet kräver de extra vila. Det är vanligt att ME-patienter bara kan promenera några hundra meter per dag. Ifall en medelsvårt drabbad patient skall ut och motionera ett par dagar i veckan, får man räkna med att patienten ligger utslagen tre dagar efter varje pass med malaise, sjukdomskänsla, värk, svårighet att tänka och en känsla av att vara överkörd av en lastbil. Sålunda kommer patienten att tillbringa sex dagar i veckan i sängen i plågor. Slutresultatet blir att patienten rör på sig mindre totalt sätt. Det finns de som är svårt drabbade och inte ens kan sitta upp. Hur de skall motionera är svårt att förstå. Det kanske är bättre att patienterna försöker att hitta nya vägar att hitta något som ger dem mening i vardagen. Lågintensiva aktiviteter som de kan fördriva dagarna med utan att krascha är nog att föredra. Kommentar till Örebro läns landstingDet är mycket besynnerligt att Örebro läns landsting väljer att basera sin kunskap om ME på en enda läkare som dessutom inte har följt med den biomedicinska forskningen. Man kan också fråga sig ifall inte Lars-Gunnar Gunnarsson inte är partisk i frågan. Kanske han har ett intresse av att mer pengar och resurser går till hans klinik och inte avleds till ME? Kanske Lars-Gunnar Gunnarsson är rädd att forskningspengar till utmattningssyndrom avleds till ME och att han därför gör sitt yttersta för att försöka framställa ME som ovidkommande och som att det knappt existerar. Det är inte ovanligt att enskilda läkare är övertygade om sin teori, och för att få en balanserad bild måste man inhämta information från flera läkare och från olika "skolor". I fallet med ME har man valt att enbart hämta information från "den psykosomatiska skolan", som inte ens medverkar på ME-konferenser eller på annat sätt är involverade i den biomedicinska forskningen kring ME. Man kan konstatera att man i princip kastar 3500 forskningsartiklar om ME i papperskorgen och glömmer bort det hela. Ett minimumkrav i en verksamhet som grundar sig på kvalité är att man i efterhand kan gå tillbaka och se vad beslut grundar sig på, därför är spårbarhet och en transparent redovisning av informationsinhämtningar ett krav. Landstingets tjänstemän borde göra en sammanställning på sin informationsinhämtning kring ME. Man borde ha redovisat vilka källor har man hämtat information från, och vad dessa källor berättar (läkare, forskare, patienter, rapporter, vetenskapliga artiklar). Ifall man inte vet bakgrunden till informationen, blir det ju lite som att bygga luftslott i verksamheten. Tydligen kommer inte mycket att hända inom Örebro läns landsting på den närmaste tiden vad gäller ME. Patienter får fortsätta lida i sin ensamhet med att föröka överleva med sin sjukdom. Forskningspengar kommer inte avsättas för att försöka få dessa patienter åter till ett människovärdigt liv. ME-patienterna får förlita sig på omvärlden producerar bra forskning som en dag kan ge ett botemedel till deras sjukdom, för här i Sverige verkar det inte hända något på den närmaste tiden. Hur man har hanterat ME-frågan inom Örebro läns landsting ger en skrämmande bild av hur pass dålig sjukvården är på att inhämta information. Detta gör att många frågetecken uppstår kring landstingens förmåga att erbjuda en vård som är baserad på vetenskap och kunskap. Klarar landstinget inte sitt uppdrag eller har vi för stora förväntningar på vad sjukvården kan klara av? I objektivitetens, öppenhetens, demokratins och vetenskapens namn uppmanas Örebro läns landsting att bjuda in ME-läkare och forskare kring ME (från Sverige och utland), som inte ingår i den "psykiatriska skolan". Sjukvården bör i sin verksamhet ha funktioner som fångar upp nya sjukdomar. Det är svårt att tro att vi känner till alla sjukdomar eller varianter av sjukdomar. Genom klinisk forskning, kan man fånga upp personer med symtom och avvikelser som ej ingår i någon känd diagnos. Detta går att åstadkomma genom att kategorisera patientpopulationer med okänd eller osäker diagnos. Ju mer man känner till om sjukdomar, desto mer i detalj kan man gå in och se ifall det finns saker som ej passar in i det kända mönstret. Man kan på så sätt även identifiera sjukdomar som är ovanliga och kanske bara har ett fåtal patienter per 100.000 invånare. Det har gått långt när patienterna själva börjat att se mönstren och bildat nätverk. I fallet med ME, finns massor av patientföreningar i världen runt med patienter med samma mönster av symtom och ändå blundar sjukvården för existensen av ME. Det är inte ovanligt att somatiska sjukdomar påbörjar sina dagar med att anses vara psykosomatiska av stora delar av läkarkåren. Några exempel på sjukdomar lär vara AIDS, MS, syfilis, fibromyalgi och ME. Det skall bli intressant att se hur pass länge sjukvården kan blunda för existensen av ME. Om ett par år kommer det troligtvis ett kommersiellt diagnostiskt test. Då blir det en lite konstig situation genom att man kan ställa diagnos för en sjukdom som läkarna inom Örebro läns landsting inte ens känner till. Hur kommer man att göra då? Kommer man låta patienterna få ta testet? Kommer patienterna själva få bekosta testet för att få en diagnos? Kommer sjukvården att fortsätta förvägra patienterna en specialiserad vård trots att de kan visa upp att de verkligen har ME? Är ME-patienter ett samhällets parias som står utanför det sociala välfärdssystemet och den allmänna sjukvården? Kan man försvara en allmän sjukvård, ifall patienter med vissa sjukdomar står utanför? I övrigt refereras till dokumenten [55] [56]. Referenser[1] ME/CFS = myalgisk encefalomyelit/kroniskt trötthetssyndrom, en neuroimmun sjukdom med WHO ICD-10 kod G93.3. På Engelska: ME= Myalgic Encephalomyelitis, CFS=Chronic Fatigue Syndrome, i USA används ibland även CFIDS=Chronic Fatigue and Immune Dysfunction Syndrome. Notera: I vetenskapliga artiklar används oftast "Chronic Fatigue Syndrome". [2] Lars-Gunnar Gunnarsson, neurolog/klinikchef, Arbets- och miljömedicinska kliniken, Universitetssjukhuset i Örebro [3] Per Fink, Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser og Psykosomatik, Århus Universitetshospital, Århus Sygehu, Danmark [4] Simon Wessely, Professor of Epidemiological and Liaison Psychiatry at the Institute of Psychiatry, King’s College London, and Honorary Consultant Psychiatrist at King’s and Maudsley Hospitals [10] Karin Johannisson, professor idé- och lärdomshistoria, Uppsala [11] ME är en Neuro-Endokrin-Immun-systems dysfunktion. Kommentar till artikeln "Motion och rutiner ger balans i livet" i DN måndag den 18 september 2006: DN_Artikel.htm [12] CBT GET Wessely: cbt_get_mm.htm [13] En del referenser till läkarvetenskapliga artiklar om ME: referenslista.htm [14] 8e IACFS konferensen i Florida 2007: http://www.instatapes.com/IACFS/ och http://www.iacfs.net/ [15] CFS: The Heart of the Matter - 2006 Cheney Seminar DVD: Cheney DVD [16] Kanadas koncensusdokument http://www.mefmaction.net/documents/journal.pdf [17] Upprepat motionstest visar att ME är en somatisk sjukdom, mm: 071201-nyheter.htm [18] PubMed: www.pubmed.gov . Notera: I vetenskapliga artiklar används oftast "Chronic Fatigue Syndrome" istället för "Myalgic Encephalomyelitis". [19] Centers
for Disease Control and Prevention (CDC) i USA gjorde en informationskampanj
om ME i media hösten 2006 http://www.cdc.gov/cfs/PSAs.htm [20] Is CFS Linked to Vaccinations?, 2001, Charles Shepherd, MD, United Kingdom länk här [21] Abnormal left ventricular myocardial dynamics in eleven patients with chronic fatigue syndrome, AM Lerner et al., Clin Nucl Med. 1994 Aug;19(8):675-7. [22] Prevalence
of abnormal cardiac wall motion in the cardiomyopathy associated with
incomplete multiplication of Epstein-barr Virus and/or cytomegalovirus in
patients with chronic fatigue syndrome, AM
Lerner et al., In Vivo. 2004 Jul-Aug;18(4):417-24. Tidigare dokument om ME inom Örebro läns landsting[50] Meborgarförslag för vård av ME drabbade, 2006-01-03: medborgarforslag.htm [51] Replik till tjänstemannayttrande från Örebro läns landsting, 2006-09-29: MinReplik.htm [52] Powerpointföredrag hösten 2006 för landstinget: presentation.pps [53] Ljudupptagning från yttrande vid landstingsfullmäktigemöte 061017: http://www.orebroll.se/functions/filelisting____22386.aspx [54] ME är en specifik sjukdom, 2006-11-10: ME_specifik_sjukdom.htm [55] Öppet brev till Örebro Läns Landsting om Myalgisk Encefalomyelit, 2007-10-15: 071015-brev-till-OLL.pdf [56] Förslag på handlingsplan för att förbättra kunskapsläge, diagnos och behandling av myalgisk encefalomyelit (ME) inom länssjukvården, 2007-10-15: Handlingsprogram.pdf [59] Mötesanteckningar från möte med Hälsokansliet i Örebro läns landsting måndag 2007-10-15: 071015-mote-Halsokansliet-OLL.pdf [60] Frågor till Örebro läns landsting om Myalgisk Encefalomyelit, 2007-12-01: 071201-fragor-till-OLL.pdf [61] Mejl 2007-12-10 till landstingsråd Håkan Bergman (s) ordförande för Hälso- och sjukvårdsnämnden, Örebro läns landsting: 071210-Brev-till-Hakan-Bergman-OLL-HSN.pdf [62] Protokoll för Hälso- och sjukvårdsnämndens sammanträde 2007-12-19. Protokoll [63] Primärvården
erbjuder läkare en halvdags utbildning kring "Patienter med långvarig
trötthet, värk och/eller oro" i februari 2008. En av föreläsarna kommer
vara Lars-Gunnar Gunnarsson som är överläkare på arbets och miljömedicin på
USÖ (Universitetssjukhuset Örebro). Utbildningen hålles vid två tillfällen
den 5 februari och den 14 februari. /Kasper Ezelius (http://me-cfs.se) |