- Välkommen till MEF-forum — öppet, gratis forum om Myalgisk Encefalomyelit (ME).
Forumnyheter:
Obs! Registrering sker ej på vanligt sätt! Registreringsinstruktioner via denna länk.
Senaste inlägg
#71
Händelser inom ME-sfären / SV: ME nyheter från Sverige
Senaste inlägg av Mayordomo - 2018-01-28, 15:40Karl-Erik Tallmo, journalist och författare, beskriver hur det är att ha en kronisk sjukdom som om det inte är ME, åtminstone inte går att särskilja från ME.
video 18 min
https://youtu.be/OGpwl1eJ1qA
video 18 min
https://youtu.be/OGpwl1eJ1qA
#72
Händelser inom ME-sfären / SV: ME nyheter från Sverige
Senaste inlägg av Mayordomo - 2018-01-28, 15:38Nedanstående tidningsartiklar måste man betala för att läsa.
Björn förlorade tio år av sitt liv till okänd sjukdom – nu har han blivit frisk: "En enda stor vårdskandal"
2018-01-26 Sundsvalls tidning
https://www.st.nu/logga-in/bjorn-forlorade-tio-ar-av-sitt-liv-till-okand-sjukdom-nu-har-han-blivit-frisk-en-enda-stor-vardskandal
Vården i Värmland frågande inför trötthetssyndrom
2018-01-26 Nya Kristinehamns-Posten
Esa Pihlajamäkis läkare på vårdcentralen skakar på huvudet och säger "Jag kan ingenting om det här".
– Om det fanns en enda läkare i Värmland som visste något om ME vore det jättebra.
https://nwt.se/karlstad/2018/01/26/varden-i-varmland-fragande-infor
ME förändrade Ulricas liv
2018-01-26 Nya Kristinehamns-Posten
– En morgon vaknade jag och kunde inte gå.
Ulrica Rang, trodde att hon "gått in i väggen". Det visade sig senare vara ME/CFS, kroniskt trötthetssyndrom.
– Det är fortfarande en sorg, säger hon.
https://nwt.se/kristinehamn/2018/01/26/me-forandrade-ulricas-liv
Landstinget byter riktlinjer för vården av ME-patienter
2018-01-26 Nya Kristinehamns-Posten
ME-patienter i Värmland har inte mötts av några fasta linjer i vården.
På torsdagen bestämdes att det lokala styrdokumentet inte håller måttet och ska ersättas med nationellt styrdokument.
https://nwt.se/varmland/2018/01/26/landstinget-byter-riktlinjer-for
Björn förlorade tio år av sitt liv till okänd sjukdom – nu har han blivit frisk: "En enda stor vårdskandal"
2018-01-26 Sundsvalls tidning
https://www.st.nu/logga-in/bjorn-forlorade-tio-ar-av-sitt-liv-till-okand-sjukdom-nu-har-han-blivit-frisk-en-enda-stor-vardskandal
Vården i Värmland frågande inför trötthetssyndrom
2018-01-26 Nya Kristinehamns-Posten
Esa Pihlajamäkis läkare på vårdcentralen skakar på huvudet och säger "Jag kan ingenting om det här".
– Om det fanns en enda läkare i Värmland som visste något om ME vore det jättebra.
https://nwt.se/karlstad/2018/01/26/varden-i-varmland-fragande-infor
ME förändrade Ulricas liv
2018-01-26 Nya Kristinehamns-Posten
– En morgon vaknade jag och kunde inte gå.
Ulrica Rang, trodde att hon "gått in i väggen". Det visade sig senare vara ME/CFS, kroniskt trötthetssyndrom.
– Det är fortfarande en sorg, säger hon.
https://nwt.se/kristinehamn/2018/01/26/me-forandrade-ulricas-liv
Landstinget byter riktlinjer för vården av ME-patienter
2018-01-26 Nya Kristinehamns-Posten
ME-patienter i Värmland har inte mötts av några fasta linjer i vården.
På torsdagen bestämdes att det lokala styrdokumentet inte håller måttet och ska ersättas med nationellt styrdokument.
https://nwt.se/varmland/2018/01/26/landstinget-byter-riktlinjer-for
#73
Händelser inom ME-sfären / SV: ME nyheter från Sverige
Senaste inlägg av Mayordomo - 2018-01-28, 15:34TV4 Nyhetsmorgon januari 2018
Stor okunskap hos läkare om ME: "Oerhört frustrerande att man inte kommit längre"
6 min 43 sek
22 januari 2018
I lördags gästades vi av Henrik Fransson som vårdat sin sambo Karin i hemmet de senaste åtta åren eftersom Karin lider av sjukdomen ME. Vi har fått många och starka reaktioner efter att Henrik gästade oss. Och nu svarar Heidi Stensmyren, orförande Sveriges läkarförbund på kritiken.
https://www.tv4play.se/program/nyhetsmorgon/3952754
Den osynliga sjukdomen: Henriks sambo har varit helt sängliggande i 6 år
11 minuter
20 januari 2018
En bra dag för oss kan vara att vi kan säga ett par ord till varandra och att jag kan ligga bredvid Karin ett par minuter i sängen, berättar Henrik.Tusentals lider av ME men det är svårt att få hjälp. Professor Jonas Bergquist berättar att det är svårt att sätta fingret på den här sjukdomens orsaker,
https://www.tv4play.se/program/nyhetsmorgon/3952617
Vanja, sjuk i ME: "Det känns som att jag ser på när livet passerar"
2018-01-27 kl 10:39
längd 11:05
Personer med sjukdomen ME/CFS, som slarvigt kallats kroniskt trötthetssyndrom, bemöts ständigt av misstro. Vanja Persson och Jerker Söderlund som är sjuka i ME berättar. Erik Ward, jurist som företräder många ME-patienter, förklarar allvaret.
http://www.tv4.se/nyhetsmorgon/klipp/vanja-sjuk-i-me-det-k%C3%A4nns-som-att-jag-ser-p%C3%A5-n%C3%A4r-livet-passerar-3953859
Stor okunskap hos läkare om ME: "Oerhört frustrerande att man inte kommit längre"
6 min 43 sek
22 januari 2018
I lördags gästades vi av Henrik Fransson som vårdat sin sambo Karin i hemmet de senaste åtta åren eftersom Karin lider av sjukdomen ME. Vi har fått många och starka reaktioner efter att Henrik gästade oss. Och nu svarar Heidi Stensmyren, orförande Sveriges läkarförbund på kritiken.
https://www.tv4play.se/program/nyhetsmorgon/3952754
Den osynliga sjukdomen: Henriks sambo har varit helt sängliggande i 6 år
11 minuter
20 januari 2018
En bra dag för oss kan vara att vi kan säga ett par ord till varandra och att jag kan ligga bredvid Karin ett par minuter i sängen, berättar Henrik.Tusentals lider av ME men det är svårt att få hjälp. Professor Jonas Bergquist berättar att det är svårt att sätta fingret på den här sjukdomens orsaker,
https://www.tv4play.se/program/nyhetsmorgon/3952617
Vanja, sjuk i ME: "Det känns som att jag ser på när livet passerar"
2018-01-27 kl 10:39
längd 11:05
Personer med sjukdomen ME/CFS, som slarvigt kallats kroniskt trötthetssyndrom, bemöts ständigt av misstro. Vanja Persson och Jerker Söderlund som är sjuka i ME berättar. Erik Ward, jurist som företräder många ME-patienter, förklarar allvaret.
http://www.tv4.se/nyhetsmorgon/klipp/vanja-sjuk-i-me-det-k%C3%A4nns-som-att-jag-ser-p%C3%A5-n%C3%A4r-livet-passerar-3953859
#74
Händelser inom ME-sfären / ME nyheter från Sverige
Senaste inlägg av Mayordomo - 2018-01-28, 15:33TV4 Malou december 2017
Hon lider av ME trötthetssyndrom: "Jag är som en levande död"
11 minuter
5 december 2017
Camilla Lindskog lider av kronisk trötthetssyndrom. En sjukdom som har lett till att hon har legat till sängs 23 av dygnets 24 timmar. "Jag tål inte ljus, ljud och kan knappt träffa en enda människa". Men tack vare en ny behandling mår hon i dag lite bättre.
https://www.tv4play.se/program/malou-efter-tio/3947301
Smärtläkaren om kronisk trötthet, ME: "Svenska läkare förstår inte symtomen"
8 min 40 sek
5 december 2017
Smärtläkaren Björn Bragée är kritisk till hur den svenska vården behandlar och tar hand om patiender med kronisk trötthet. I dag har han sin egen mottagning där han hjälper människor med sjukdomen att få hjälp till ett drägligare liv.
https://www.tv4play.se/program/malou-efter-tio/3947306
Pernilla Zethraeus har varit svårt sjuk i ME/CFS sedan 2002
16 minuter
13 december 2017
Pernilla Zethraeus var aktiv inom politiken när hon blev fick influensa, bihåleinflammation och åt en antibiotikakur. Efter det blev hon sjuk i ME/CFS. I Stockholm finns numera två kliniker där sjuka kan få hjälp, berättar Ella Bohlin (KD), sjukvårdslandstingsråd i Stockholms läns landsting.
https://www.tv4play.se/program/malou-efter-tio/3948313
Hon lider av ME trötthetssyndrom: "Jag är som en levande död"
11 minuter
5 december 2017
Camilla Lindskog lider av kronisk trötthetssyndrom. En sjukdom som har lett till att hon har legat till sängs 23 av dygnets 24 timmar. "Jag tål inte ljus, ljud och kan knappt träffa en enda människa". Men tack vare en ny behandling mår hon i dag lite bättre.
https://www.tv4play.se/program/malou-efter-tio/3947301
Smärtläkaren om kronisk trötthet, ME: "Svenska läkare förstår inte symtomen"
8 min 40 sek
5 december 2017
Smärtläkaren Björn Bragée är kritisk till hur den svenska vården behandlar och tar hand om patiender med kronisk trötthet. I dag har han sin egen mottagning där han hjälper människor med sjukdomen att få hjälp till ett drägligare liv.
https://www.tv4play.se/program/malou-efter-tio/3947306
Pernilla Zethraeus har varit svårt sjuk i ME/CFS sedan 2002
16 minuter
13 december 2017
Pernilla Zethraeus var aktiv inom politiken när hon blev fick influensa, bihåleinflammation och åt en antibiotikakur. Efter det blev hon sjuk i ME/CFS. I Stockholm finns numera två kliniker där sjuka kan få hjälp, berättar Ella Bohlin (KD), sjukvårdslandstingsråd i Stockholms läns landsting.
https://www.tv4play.se/program/malou-efter-tio/3948313
#75
Forskning / SV: Forskningsartiklar
Senaste inlägg av Mayordomo - 2017-11-10, 11:03Forskare har lärt sig mer hur autoimmun sjukdom uppkommer. Jag förstår inte riktigt, men tolkar det så här: B-celler producerar antikroppar emot specifik patogen i mjälte och lymfknutor i germinalcentrum, men det kan gå fel och andra B-celler kan börja påverka andra B-celler (som är specifika för andra epitoper).
Scientists can finally explain how autoimmune disease spreads
http://sciencenordic.com/scientists-can-finally-explain-how-autoimmune-disease-spreads
Clonal Evolution of Autoreactive Germinal Centers
Degn, Søren E. et al.
Cell , Volume 170 , Issue 5 , 913 - 926.e19
http://www.cell.com/cell/fulltext/S0092-8674(17)30833-4
Scientists can finally explain how autoimmune disease spreads
http://sciencenordic.com/scientists-can-finally-explain-how-autoimmune-disease-spreads
Clonal Evolution of Autoreactive Germinal Centers
Degn, Søren E. et al.
Cell , Volume 170 , Issue 5 , 913 - 926.e19
http://www.cell.com/cell/fulltext/S0092-8674(17)30833-4
#76
Händelser inom ME-sfären / SV: ME nyheter från stora värl...
Senaste inlägg av Mayordomo - 2017-10-16, 11:57Från och med tisdag den 17 oktober 2017 till och med tisdag den 28 november, kan man donera till Open Medicine Foundation (OMF) och få donationen fyrfaldigad. Familjen Cosgrove lägger till tre gånger värdet för varje donation som görs:
https://www.omf.ngo/2017/10/01/omf-newsletter-october-2017/
OMF https://www.omf.ngo/ är en non-profit 501(c)(3) organisation, vilket jag tror kan beskrivas som en privat stiftelse som är befriad från skatt. Den har sitt säte i Kalifornien. Linda Tannenbaum är verkställande direktör (CEO, chief executive officer). Hon har en dotter med ME.
OMF har många tunga namn i sin vetenskapliga rådgivande styrelse, tre av dem är Nobelpristagare. Ledaren för den vetenskapliga rådgivande styrelsen, Ronald Davis, har en son som har ME.
Några exempel på register där organisationen är listad:
https://www.omf.ngo/2017/10/01/omf-newsletter-october-2017/
OMF https://www.omf.ngo/ är en non-profit 501(c)(3) organisation, vilket jag tror kan beskrivas som en privat stiftelse som är befriad från skatt. Den har sitt säte i Kalifornien. Linda Tannenbaum är verkställande direktör (CEO, chief executive officer). Hon har en dotter med ME.
OMF har många tunga namn i sin vetenskapliga rådgivande styrelse, tre av dem är Nobelpristagare. Ledaren för den vetenskapliga rådgivande styrelsen, Ronald Davis, har en son som har ME.
Några exempel på register där organisationen är listad:
#77
Händelser inom ME-sfären / SV: ME nyheter från stora värl...
Senaste inlägg av matt-i-märg - 2017-07-18, 13:29Så bör det naturligtvis vara. Fint med återkoppling ändå, för det känns inte alltid hundra. Synligt namn är okej.
Jag kommer också att avtacka mig utskick när jag är inne på e-posten nästa gång (och jag är ytterst sällan där, orken är för knapp).
Jag kommer också att avtacka mig utskick när jag är inne på e-posten nästa gång (och jag är ytterst sällan där, orken är för knapp).
#78
Händelser inom ME-sfären / SV: ME nyheter från stora värl...
Senaste inlägg av Mayordomo - 2017-07-14, 19:30Jag förutsätter att e-postadressen inte blir offentlig. Jag fick ett e-brev från change.org som bekräftade att jag skrivit under, och jag tror de ville fortsätta skicka ut e-brev kring olika saker, men jag gjorde "unsubscribe" på alla ytterligare utskick via länk i e-brevet.
Att e-postadressen skulle bli offentlig tror jag absolut inte. Det har jag aldrig varit med om vid petitioner. Har skrivit på för change.org tidigare.
Om du inte vill att ditt namn skall synas, kan du avmarkera kryssrutan framför "Display my name and comment on this petition", under knappen "Sign".
Att e-postadressen skulle bli offentlig tror jag absolut inte. Det har jag aldrig varit med om vid petitioner. Har skrivit på för change.org tidigare.
Om du inte vill att ditt namn skall synas, kan du avmarkera kryssrutan framför "Display my name and comment on this petition", under knappen "Sign".
#79
Händelser inom ME-sfären / SV: ME nyheter från stora värl...
Senaste inlägg av matt-i-märg - 2017-07-14, 16:59Citat från: Mayordomo skrivet 2017-07-14, 14:53
ME Association UK ber om signaturer för att förbättra vårdriktninjerna för ME. Bland annat för att kunskap från biomedicinsk forskning tas till vara, samt att GET (graded excercise theraphy), graderad träningsterapi, tas bort som rekommendation. Ni kan skriva på tills på fredag 21 juni 2017 klockan fem på morgonen.
https://www.change.org/p/petition-the-nice-guideline-for-cfs-me-is-unfit-for-purpose-and-needs-a-complete-revision
Ok, försökte fylla i utan mailadressuppgift, men det funkade inte. Så jag klickade på länken om privata uppgifter och hantering - men hjärnan är överbelastad och fixar inte läsning just nu. Vet du om din mailadress blev, eller inte blev, offentligt synlig efter din påskrift (förmodar att du skrivit under)?
#80
Händelser inom ME-sfären / SV: ME nyheter från stora värl...
Senaste inlägg av Mayordomo - 2017-07-14, 14:53ME Association UK ber om signaturer för att förbättra vårdriktninjerna för ME. Bland annat för att kunskap från biomedicinsk forskning tas till vara, samt att GET (graded excercise theraphy), graderad träningsterapi, tas bort som rekommendation. Ni kan skriva på tills på fredag 21 juni 2017 klockan fem på morgonen.
https://www.change.org/p/petition-the-nice-guideline-for-cfs-me-is-unfit-for-purpose-and-needs-a-complete-revision
https://www.change.org/p/petition-the-nice-guideline-for-cfs-me-is-unfit-for-purpose-and-needs-a-complete-revision