Myalgisk Encefalomyelit (ME) är en svår kronisk funktionsnedsättande neuroimmun sjukdom som drabbar både män, kvinnor och barn. Omkring 0,4% av befolkningen beräknas vara drabbade av sjukdomen, vilket i Sverige blir 36 000 personer. Insjuknandet är ofta plötsligt, ofta i samband med infektion, men progressivt insjuknande förekommer också. Färre än 6% tillfrisknar.
Patienterna har störningar på autonoma nervsystemet, immunsystemet och neuroendokrina systemet. ME-patienter blir sämre efter mental eller fysisk aktivitet och har en återhämtningsperiod på 1-3 dagar, eller längre. Symtomen varierar ofta dels på en kort tidsskala som kan röra sig om timmar och dagar; samt över en längre tidsskala som handlar om år.
ME finns i både epidemisk och endemisk form. Svårighetsgraden kan variera mycket från individ till individ.
Den internationella klassningskoden är G93.3 (WHO ICD-10), samma kod används också av Socialstyrelsen i Sverige. Sjukdomen tillhör gruppen neurologiska sjukdomar. Trots ME är en vanlig sjukdom är medvetenheten inom vården begränsad. Likaså sker inte mycket forskning kring botemedel.
En tidig diagnos är mycket viktigt för att förhindra att sjukdomen blir svårartad, eftersom det annars är risk att patient och läkare hanterar sjukdomen fel.
Insjuknande
Insjuknandet kan vara plötsligt eller utan tydlig orsak, som i fallen när det första tecknet på sjukdom är ett kraftigt yrselanfall, men ofta brukar finns det en historia med infektion i de övre andningsvägarna och ibland i mag-tarmkanalen med illamående och/eller kräkningar [3].
Den initiala fasen vid insjuknande brukar uppvisa många symtom såsom ymniga nattliga svettningar och frekvent urinering (stiga upp flera gånger per natt), men dessa symtom brukar minska då sjukdomen etablerats.
Symtom
Personer med Myalgisk Encefalomyelit har det karaktäristiska symtomet postaktivitetsskov (post-activity relapse, PAR), som innebär att symtomkomplexet ökar efter mental eller fysisk ansträngning och det tar flera dagar att återhämta sig. Skovet kan komma med en fördröjning (1-3 dagar, ibland längre) och benämns då fördröjt postaktivitetsskov (delayed post activity relapse, DPAR).
Exempel på vanliga symtom är kognitiva svårigheter, mental dimma, värk, sömnstörningar, temperaturregleringsstörningar, malaise, frekvent urinering, utmattning, trötthet, sjukdomskänsla, huvudvärk, värk i muskler och leder, minnes- och koncentrationssvårigheter, känslighet för temperaturförändringar, frusenhet, oförmåga att bearbeta information, feberkänsla, sömnproblem, influensaliknande symtom, dimsyn, överkänslighet emot ljud (hyperakusi), överkänslighet emot ljus, överkänslighet emot beröring, allodyni [a], och öronsusningar. Det är vanligt med överkänslighet emot alkohol, medicin och födoämnen.
Symtomen brukar öka vid upprätt ställning, speciellt ifall patienten är extra utmattad eller svårt drabbad. När patienterna har en sämre period, brukar de t.ex. beskriva det som om de är körda genom ett tröskverk eller överkörda av en lastbil; eller att det känns som att ha en svår influensa samtidigt som en rejäl bakfylla. Ljud kan upplevas som rena tortyren. Huvudvärk kan vara svårartad och förekommer i många olika former. Det kan t.e.x kännas som inflammation inne i huvudet, som huvudet pressas samman av ett skruvstäd eller som någon svetsar inne i huvudet.
De värst drabbade patienterna är sängbundna och klarar ej stå upp, tolerar inte ljud eller ljus, varför de måste ligga ensamna i tysta mörklagda rum. Dessa patienter har vad man brukar benämna mycket svår myalgisk encefalomyelit.
Diagnos
Kriterier för diagnos finns i Internationella koncensuskriterierna 2011 [7] eller Kanadas koncensusdokument 2003 [6]. Sjukdomen beskrivs utförligt av E.D. Achesson 1959 [5], A.L Wallis 1957 [4] och A. Melvin Ramsay [1,2,3].
Diagnosen ställs ifall man uppfyller vissa kriterier samt genom att utesluta andra sjukdomar. Arbetet med att utesluta andra sjukdomar är viktigt och får inte slarvas med. De internationella konsensus-kriterierna (2011) eller Kanada-kriterierna (2003) rekommenderas. De internationella konsensus-kriterierna är i princip en förfining av Kanada-kriterierna.
Myalgisk encefalomyelit är en striktare diagnos än kroniskt trötthetssyndrom (CFS), och Centers for Disease Control and Prevention (CDC) i USA som definierat kroniskt trötthetssyndrom menar att ME har neurologiska och muskulära tecken, och en fallbeskrivning (definition) som skiljer sig åt från kroniskt trötthetssyndrom (CFS) [8].
Kriterierna från 1994 (Fukuda) av CDC (Centers for disease control and prevention USA) för kroniskt trötthetssyndrom (cronic fatigue syndrome, CFS) är luddiga. De engelska Oxfordkriterierna från 1991 för kroniskt trötthetssyndrom kräver inte annat än kronisk trötthet och borde inte kallas för ett syndrom. Den så kallade empiriska definitionen för kroniskt trötthetssyndrom från 2005 av Reeves på CDC är extremt mycket mer inkluderande än Fukuda 1994 och definierar en helt annan population.
Behandling
Behandlingen inriktas på att lindra de mest bevärande symtomen. ME-patienter är ofta överkänsliga mot läkemedel, vilket påverkar val av dos och typ av preparat. Doseringen bör initialt vara mycket låg och upptrappning försiktig. Många patienter behöver hjälp att styra sömnrytmen (t.ex. amitriptylin, melatonin, prometazin, hydroxizin, propiomazin, zopiklon, klonazepam). Smärta kan behöva behandlas (t.ex. NSAID, amitriptylin, gabapentin, pregabalin, duloxetin). Depressiva symtom kan behöva behandlas (t.ex. escitalopram, sertralin, venlafaxin, duloxetin), och vid insättning bör ångestdämpande (t.ex. oxazepam) finnas tillgängligt för patienten kan få permanenta försämringar av stressen från en initial ångeststegring. Många patienter känner sig något bättre av B12-injektioner eller låg dos naltrexon (low dose naltrexone, LDN). För att minska på symtomen är det viktigt med en stressfri, lugn och tyst miljö samt vila, lagom värme och frisk luft.
Råd till patienten
Det är viktigt att försöka låta bli faktorer som kan försämra hälsotillståndet. Symtomet med malaise/utmattning/trötthet som varar mer än 24 timmar efter mental eller fysisk ansträngning, kan hanteras genom att titta tillbaka 1-3 dagar och försöka identifiera vad som orsakat försämringen. Sedan anpassas aktiviteterna så försämringar på grund av överdriven aktivering undvikes. Vilopauser lägges in regelbundet. Saker som kan förvärra tillståndet är t.ex.: virusinfektioner, nedkylning, överdrivna fysiska och mentala aktiviteter, kraftiga visuella/akustiska exponeringar, intensiva och komplexa informationsflöden, stress och tidspressade aktiviteter, att köra/åka bil långa sträckor, långa flygresor, födoämnen som kan ge upphov till överkänslighetsreaktioner samt kaffe och alkohol.
Råd till omgivningen
Det är viktigt för närstående att inte försöka pressa den sjuke till aktiviteter som de inte klarar av. Även en måttlig ansträngning kan ge följder över ett antal dagar. Förmågan att klara av olika saker kan variera starkt från dag till dag eller timme till timme. Stress och press försämrar tillståndet. Barn har oftast ett mera varierande sjukdomstillstånd än vuxna. De kan behöva hemundervisning eller på annat sätt anpassade studier.
Ordförklaringar
a. Allodyni innebär att stimuli, som normalt sett inte upplevs smärtsamt, upplevs smärtsamt. Jämför med hyperalgesi som innebär att ett stimuli, som normalt sett är smärtsamt, upplevs ännu mer smärtsamt.
Referenser
1. Ramsay AM, O’Sullivan E. “Encephalomyelitis simulating poliomyelitis”. Lancet 1956; 1: 761–6.
2. A. Melvin Ramsay “Postviral fatigue syndrome - The saga of the Royal Free Disease”, Gower Medical Publishing London 1986
3. A. Melvin Ramsay “Myalgic Encephalomyelitis and Postviral Fatigue States: The Sage of Royal Free disease”, 2nd edition Gower Medical Publishing London 1988 ISBN 0906923999, reprint 2012 ISBN 978-0-9550490-2-6 köpes av ME Association
4. Andrew (Lachlan) Wallis. “An investigation into an unusual disease seen in epidemic and sporadic form in a general practice in Cumberland in 1955 and subsequent years”. MD Thesis. University of Edinburgh, 1957
5. (Ernest) Donald Acheson. “The Clinical Syndrome Variously Called Benign Myalgic Encephalomyelitis, Iceland Disease and Epidemic Neuromyasthenia”. American Journal of Medicine 1959; 26: 569–595
6. Kanadas konsensusdokument: “Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Clinical Working Case Definition, Diagnostic and Treatment Protocols”. Journal of Chronic Fatigue Syndrome, Volume 11, Number 1, 2003, ISBN: 0-7890-2207-9
7. “Myalgic encephalomyelitis: International Consensus Criteria”. Carruthers BM et al. J Intern Med. 2011 Oct;270(4):327-38
8. CDC continuous medical education Citation: “The name myalgic encephalomyelitis (ME) was coined in the 1950s to clarify well-documented outbreaks of disease; however, ME is accompanied by neurologic and muscular signs and has a case definition distinct from that of CFS.”