Enligt studier är livskvalitén vid ME miserabel. Vid jämförelse med andra sjukdomar är ME den som får lägst livskvalité.
Det är viktigt att vara medveten om att svårighetsgraden kan variera oerhört mycket mellan individer. Med lätt ME går det kanske fortfarande bra att arbeta, men att man drar in på det privata livet istället. Mycket svår ME kan innebära att man ligger i ett mörkt och tyst rum, för att ljud och ljus upplevs som tortyr och orsakar postansträngningsskov, och att man inte ens orkar med att ta sig till toaletten.
(Egentligen borde man vid sådana här studier ta hänsyn till svårighetsgraden, för säkerligen är livskvalitén väsentligt sämre vid mycket svår ME än vid lätt ME.)
Studien av Nacul med flera 2011: Se figur 1 på sidan 6, där man ser att ME ger markant sämre poäng inom fyra domäner (fysisk funktion, smärta, allmän hälsa, vitalitet, social funktion, emotionellt, och mentalt) än personer med cancer, depression, reumatiod artrit (RA).
https://doi.org/10.1186/1471-2458-11-402
Studien av Hvudberg med flera 2015: Se figur 3 sidan 11. Personer med ME har markant sämre poäng vad gäller hälsorelaterad livskvalitet (EQ-5D-3L) än 20 andra sjukdomar som anses allvarliga.
https://doi.org/10.1371/journal.pone.0132421
Studien av livskvalité hos ungdomar med ME, Rowe med flera 2019: Slutsatsen var att personer med ME har lägre hälsorelaterad livskvalité än personer med astma, diabetes mellitus, epilepsi, esinofil gastroenterit och cystisk fibros.
https://doi.org/10.3389/fped.2019.00026
Vyas, Finlay med flera 2022, Llivsvalité hos personer med ME och deras partner: Den största studien om livskvalitén för personer med ME och deras familjemedlemmar. Studien visar på stort lidande. (Dock en varning: data samlades in via webbsida på internet, vilket gör att urvalet kan vara skevt.)
https://doi.org/10.1136/bmjopen-2021-058128