Tänk dig att du vaknar upp en morgon med feber, influensa och huvudvärk. Tänk dig att du dessutom är rejält bakfull och har hamnat i slagsmål kvällen innan. Varenda muskel och led i hela kroppen värker, du är yr och illamående och du känner av en extrem trötthet som gör dig oförmögen till att göra någonting annat än att ligga kvar i sängen. Tänk dig om detta inte skulle gå över efter några dagars vilande, utan att du fortsätter att må lika dåligt varje ny dag som kommer. Att det skulle pågå i månader, år och till och med årtionden. Välkommen till min värld.
Jag heter Fanny, är 24 år gammal och lider av sjukdomarna ME (Myalgisk Encefalomyelit) och Fibromyalgi. Dessutom har jag ständig värk i ryggen som efter många år diagnostiserades som Segmentell Rörelsesmärta. Det tog mig 6 år innan jag fick veta vad det var för fel på mig. Jag kastades runt i vården som en vante och ingen tog mig på allvar. En av de vanligaste kommentarerna jag fick höra var att man inte kan vara sjuk när man är så ung som jag var. Att jag inte kan vara sjuk eftersom det inte syns på mig. Jag skickades runt mellan olika läkare, ortopeder, sjukgymnaster och arbetsterapeuter. Ingen kunde konstatera mer än att man inte kan mäta smärta, utan jag skulle gå hem och äta värktabletter samt stabiliseringsträna min mage och rygg. Eftersom ingen trodde på att jag verkligen var sjuk så gjorde det till slut att jag började fundera på om jag bara inbillade mig alltihop. I efterhand inser jag att det var det värsta som kunde hända, att jag slutade tro på mig själv.
Allting började när jag var 17 år gammal. Jag gick andra året på musikalprogramet på gymnasiet och jag älskade det! Min största dröm var att bli professionell dansare och jag gjorde allt för att nå det målet.
Jag blev tvungen att sluta dansa omedelbart. Några år senare fick jag även avsluta mina nyss påbörjade studier till grundskollärare, sluta på mitt arbete och flytta hem till min mamma. Jag var 23 år och klarade inte längre av att bo själv utan behövde från och med nu hjälp med precis allt. Alla mina läkarbesök, alla hushållssysslor, laga mat till mig, gå långa promenader med min hund, hämta ut mina mediciner och tvätta mitt hår. Hur skulle jag klara mig utan min mamma? Skulle jag få hemtjänst?
Förr var livet annorlunda. Numera är alla dagar väldigt lika varandra. Jag äter måltider som är lätta att tillreda/värma, sover och vilar mycket samt ser på tv för att fördriva tiden. Jag kan inte laga mat, städa, handla, promenera, jobba, studera eller göra utflykter. Vänner träffar jag sällan eftersom det tar så otroligt mycket kraft för mig att både prata och att lyssna, samt att eventuellt ta mig hemifrån. När jag går ut med min hund på dagarna så är det bara utmed gräsmattan utanför eftersom jag inte orkar gå så många meter längre. Med en extremt handikappande utmattning och smärta i kroppen klarar jag knappt av att göra någonting. Att lyfta kaffekoppen till munnen är som ett träningspass för mig – hur kan man få sprängande mjölksyra av det? Jag klarar med stora svårigheter av att ta hand om min personliga hygien, borsta tänderna och att äta själv. Mellan varje liten aktivitet måste jag vila eftersom jag blir så fruktansvärt utmattad. Tipset jag fick en dag, att krypa in i en morgonrock istället för att torka mig med en tung handduk efter duschen för att spara kraft, är något som har gjort stor skillnad.
Oavsett hur mycket jag vilar eller sover så känner jag mig aldrig ens i närheten av utvilad. Med sjukdomarna kommer även en hjärntrötthet som är svår att förklara för dem som inte har upplevt det. Tänk dig att huvudet är fyllt med någon slags kletig och tjock gröt istället för en hjärna. Du får svårt att koncentrera dig, komma ihåg saker, ta in information och du tappar ord eller säger helt andra saker än vad du egentligen menar. Du tänker en sak i huvudet men en annan mening eller ett annat ord kommer ut ur munnen. Som en tjock dimma som aldrig klarnar upp. Att sitta framför en dator är väldigt svårt för mig eftersom jag, trots solglasögon, får horribelt ont i mina ögon och i huvudet av skärmar. Det är väldigt fysiskt och mentalt utmattande att skriva. Dessutom är jag väldigt ljus- och ljudkänslig vilket innebär att jag oftast måste ha persiennerna nere, solglasögon på, öronproppar nära till hands samt att det är viktigt att människor runt omkring mig pratar med låg röst och inte slamrar med saker. Ljudet av ett glas som ställs ner på bordet kan skära smärtsamt i mina öron och dagsljuset gör att mina ögon värker och skapar huvudvärk. Med tiden lär man sig att man faktiskt kan göra en del av det man kunnat tidigare så länge man planerar och vilar ordentligt emellan. Det är dock lätt att ibland göra lite för mycket eftersom kroppen vid vissa tillfällen sänder ut för mycket adrenalin, så den stora utmaningen är att lära sig att använda sig av så kallad pacing och lära sig att stoppa i tid. Gör jag mer än vad kroppen klarar av så får jag ökade symptom nästföljande dag, men ibland även närmaste veckan eller permanent. Allt beroende på hur mycket ”för mycket” jag har gjort. Ätit lunch eller träffat en vän? Allt har olika pris.
Det positiva med mina sjukdomar är att jag ser livet från en helt annan vinkel numera. Tidigare uppskattade jag inte saker på samma sätt eftersom jag hade för fullt upp med att leva för att hinna stanna upp och känna efter. Jag dansade, jag jobbade, studerade och umgicks med vänner. Jag sprang ifrån mig själv och körde bara på, i hopp om att allting en dag bara skulle försvinna och jag skulle bli frisk. Det var inte förrän jag äntligen fick träffa en bra specialistläkare som satte diagnoserna som jag fick reda på att jag inte alls inbillande mig själv att jag var sjuk utan att det var på riktigt. Det var från och med då som jag verkligen förstod allvaret i det hela och det gick upp för mig att jag höll på att förstöra min kropp. Insåg att om man har ME innebär det att all sorts aktivitet förämrar dig och anträngningen behöver inte ens vara stor. Det kan räcka med att klä på sig för att den dagens energi ska vara helt borta. Ibland kan man samla ihop krafter genom att helt vila i ett par veckor för att kunna gå på en middag eller träffa en vän, men man måste vara beredd på att lika lång vila oftast krävs även efter aktiviteten. Livet handlar ständigt om val. Pest eller kolera? Vill jag kunna få duscha eller vill jag kunna äta lunch? Det är de vardagliga valen, men det finns ett mycket större och viktigare val i livet för oss som är sjuka.
Jag har funnit otroligt mycket stöd i andra som har samma sjukdomar som jag. Trots att vi inte har krafter nog för att träffas så kan vi ha kontakt genom olika forum via nätet, vilket är helt ovärdeligt. Jag hade aldrig kunnat hantera detta livet utan dem. Vi hjälper varandra att gå igenom tuffa peridoder och vi ger tips på allt ifrån mediciner, vitaminer och läkare till hur man på bästa sätt ska förklara för sina närstående hur sjukdomarna påverkar oss. Att veta att man inte är ensam i kampen är en av de viktigaste sakerna jag har fått lära mig. Att det alltid finns andra som förstår precis hur man mår. Vi må vara många som har sällsynta diagnoser men det är inte många som vet vad sjukdomarna innebär eller ens har hört deras namn, inte ens sjukvårdspersonal. Med sjukdomar som inte kan botas så är man inte intressant för de flesta läkare, det har vi bittert nog fått uppleva genom åren. Därför är det så otroligt viktigt att vi har varandras stöd och kärlek.
Jag har lärt mig att när man blir ifråntagen livet så finns det alltid fler vägar att gå. Det kanske inte är så som du hade velat att det skulle vara, men du lär dig att se det fina i det lilla. Sånt som friska människor inte ens tänker på att de kan göra är min största önskan att få tillbaka. Nuförtiden blir jag lycklig som ett barn på julafton den dagen jag sitter nyduschad i en mjuk och go pyjamas under en filt i soffan. Att få mitt morgonkaffe. Att ibland promenera en stund i skogen med min elrullstol. När min syster kommer och hälsar på. Att känna doften och känslan av ett nytvättat hår. Att ha en hund som kryper nära och vill gosa. Att få äta en god middag tillsammans med min mamma framför en bra film. Att ibland kunna få träffa mina vänner och deras barn en stund. Jag har verkligen lärt mig att ta tillvara på vardagslyckan och jag är så tacksam för dessa till synes små saker som jag får uppleva. Saker som friska människor inte ens tänker på att de gör och som de ofta inte är tacksamma för att de kan göra.
Jag vet att mitt liv just nu mest består av stark värk i hela kroppen, en fruktansvärd utmattning, yrsel, ryggsmärtor och ett allmänt uselt mående. Just nu kanske det är menat för mig att ligga i sängen eller soffan största delen av dygnet och att knappt klara av att göra någonting. Jag tänker att med tiden så kommer det förändras och jag kommer förstå varför jag fick denna börda och jag kommer hitta en väg till ett bättre liv.
Min största önskan är såklart att bli frisk, men om jag inte kan bli det så vill jag i alla fall försöka göra det bästa av det jag har fått. Jag tar mig igenom dagarna med en positiv inställning. Tänker att en dag ska jag också kunna få gå på restaurang igen. Kunna ta en kortare promenad – utan min rullstol eller mina kryckor. Kanske till och med kunna jobba några timmar i veckan. Jag har bytt ut min dröm om att bli dansare till en dröm om att en dag kunna bli stark nog att kunna bilda familj. Att få tillbaka om så bara en liten bit av det liv jag hade innan. Kunna åka hemifrån och hitta på roliga saker med människor jag tycker om. Så länge jag har stöd och förståelse från min familj och mina vänner så orkar jag kämpa vidare. Jag tänker aldrig ge upp hoppet om att det en dag ska bli bättre! Jag tänker fortsätta hjälpa andra i samma situation och ta hand om mig själv. Det är det minsta jag kan göra