Innehåll:
Vad som efterfrågas inom sjukvården
Vad som efterfrågas inom sjukvården
De allra flesta ME-sjuka har problem med att få diagnos och vård. Många får trots sin handikappande sjukdom kämpa för att i överhuvudtaget få en diagnos. Det finns många som går sjuka i 5-10 år innan de får diagnos.
Få lyckas få till en läkarkontakt som känner till ME, inte ens angående grundläggande saker. Många patienter försöker behandla sig på egen hand genom att försöka läsa in sig på forskning. Men problem uppkommer eftersom få är läkarutbildade och har ej tillräckliga grundkunskaper för att förstå forskningsartiklarna, därtill finns problemet att de inte själva helt lätt kan få relevanta prover tagna, undersökningar gjorda och skriva ut recept.
Det är viktigt att ME-drabbade får en tidig diagnos för att minska risken att sjukdomen förvärras. Sjukdomen är ju livslång och en försämring kan innebära att man går med nedsatt funktion resten av livet. En preliminär diagnos bör ställas med hjälp av kanadakriterierna inom 3 månader efter insjuknande samt bekräftas efter 6 månader. Ju tidigare primärsjukvården lyckas misstänka ME, desto större chans är att man räddar patienten från ett livslångt lidande.
Det vore en stor framgång för oss ME-drabbade om vi fick tillgång till en neurolog inom varje landsting som har läst in sig på den stora volymen internationell forskning kring ME. Samma neurolog kan med fördel hantera MS (multipel skleros) och fibromyalgi då dessa sjukdomar har likheter med ME. Det finns en mängd rad symtom som är handikappande som man kan få hjälp med: sömn, smärta, depression, ortostatisk intolerans, infektionskänslighet, funktionell hypotyroidism och funktionell kobalaminbrist. En del patienter blir hjälpta av B-vitaminer, B12 injektioner, folsyra och/eller magnesium.
Det skall nämnas att ME-drabbade ofta är överkänsliga mot alkohol, kaffe, kemikalier och medicin. Något som gör att man måste välja medicin och dosering med hänsyn till detta. ME-patienter tål ofta inte vissa anestesimedel och har ökad och förlängd kärlvidgning av acetylkolin. Detta gör att anestesi kan vara komplicerad. Liten cirkulerande blodvolym och låga magnesiumnivåer förekommer ofta.
Det är uppenbart att hälso- och sjukvården har brister i sättet att ta till sig internationell forskning kring sjukdomar och omsätta dem i kliniskt arbete. Man kan fråga sig varför kunskapen om ME inom hälso- och sjukvården är otillräcklig. Kan en förklaring vara det ej ännu finns en medicinsk behandling emot ME som gör läkemedelsbolag intresserade av att hålla vidareutbildningar för den svenska läkarkåren? Hälso- och sjukvården borde se till att ha ett kvalitetssäkringssystem som ser till att det finns processer som gör att man garanterar att alla sjukdomar finns representerade, och att inget ramlar mellan stolarna.
Önskemål som ställes till hälso- och sjukvården:
- Att primärvården är uppmärksam på ME och att de ställer en preliminär diagnos inom 3 månader. Att läkarna känner till symtombilden hos ME och att de tidigt tar med ME i en differentialdiagnos.
- Att minst en neurolog med ME som specialitet finns tillgänglig inom varje landsting.
- Att läkarutbildningen, samt fortbildningar, tar till sig internationell forskning om ME och överför den kunskapen via kurser och utbildningar.
- Att pengar öronmärks för biomedicinsk forskning om ME med inriktning att hitta en orsak samt ett botemedel.
- Att man börjar använda sig av Kanadas koncensusrapport i det kliniska arbetet för diagnos och behandling.
- Att man upprättar en vävnadsbank för biomedicinsk forskning kring ME.
Dokument
Nyhetsbrev
2006-11-27. The Gibson Inquiry i England: gibson_inquiry.htm
2006-12-04. CDC höll informationskampanj om myalgisk encefalomyelit (ME) under hösten 2006: cdc_kampanj.htm
2007-03-24. I Norge börjar politikerna ta ME på allvar: norge.htm
2007-03-30. FN-konventionen om funktionshindrades rättigheter: UN_disability_rights.htm
2007-08-21. Myalgisk Encefalomyelit (ME), kroniskt trötthetssyndrom - ej inbillning utan finns i cellerna: me-maes.htm
2007-12-01: 071201-nyheter.htm
- Upprepat motionstest visar att ME är en somatisk sjukdom,
- I Japan utvecklas ett diagnostiskt för ME,
- Progenica i Spanien utvecklar ett diagnostiskt test för ME och fibromyalgi,
- ME-drabbade med herpesinfektion kan botas med antivirala medel,
- Föreläsningar på Universitetssjukhuset MAS i Malmö om ME under hösten 2007.
2007-12-05. Rapport från Norge angående Myalgisk Encefalomyleit (ME) - Kroniskt Trötthetssyndrom: 071205-norge2.htm
2008-10-11: 081011-nyhetsbrev.htm
- Resultat av konferensen i baltimore om virus och ME
- Kommande stora internationella konferens om ME/CFS
- Tre konferenser om ME som har hållits i England 2008
- Konferens som nyss hållits i japan
- ME/CFS diagnosticeras med SPECT
WHO
Mejl till WHO om sitationen för ME drabbade i Sverige sänt hösten 2006: who_email.htm
Email to WHO regional office for Europe 2007-04-05: WHO_letter_070405.pdf
EU
Mejl till EU 2006. The disease Myalgic Encephalomyelitis (ME) is discriminated in Swedish health and care system. Letter to the European Commission Directorate General Health and Consumer Protection the 22nd November 2006: eu_email_2006.htm
Svar av EU 2006. Answer from European Commission Health & Consumer Protection Directorate-General dated 19th December 2006: answer_from_eu.htm
Regering
2006-11-24. Meddelande till Socialminister Göran Hägglund (Kristdemokraterna): 061124-Goran-Hagglund.pdf
2007-02. Svar av Socialminister Göran Hägglund (Kristdemokraterna): 070200-Goran-Hagglund.pdf
2007-05-29. Kommentar till interpellation 2006/07:547 Situationen för patienter med ME, kroniskt trötthetssyndrom: 070529-kommentar-interpellation.pdf
2007-10-01. Öppet brev till Regeringen kring Myalgisk Encefalomyelit: 071001-till-Regering.pdf
Socialstyrelsen
2006-01-03, Brev till Socialstyrelsen: 060103-socialstyrelsen.pdf
2006-02-06, Svar från Socialstyrelsen: 060206-socialstyrelsen-svar.pdf
2008-03-10, Brev till Socialstyrelsens Regionala tillsyningsenhet i Örebro: 080310-sos-tillsynsenhet.pdf
2008-07-15, Svar från Socialstyrelsens Regionala tillsyningsenhet i Örebro: 080715-SOS-Tillsynsenhet.pdf
Örebro läns landsting
2006-01-03, Medborgarförslag för vård av ME drabbade: medborgarforslag.htm
2006-06-12, Yttrande av Gottfries Clinic: 060612-Gottfries-Clinic-yttrande.pdf
2006, Replik till tjänstemannayttrande från Örebro Läns Landsting: MinReplik.htm
2006, Powerpointföredrag för landstinget presentation.pps
2006-10-17, Örebro Läns Landstings yttrande på medborgarförslaget: 061017-OLL-yttrande.pdf
2006-11-10, ME är en specifik sjukdom: ME_specifik_sjukdom.htm
2007-10-15, Öppet brev till Örebro Läns Landsting om Myalgisk Encefalomyelit: 071015-brev-till-OLL.pdf
2007-10-15, Förslag på handlingsplan för att förbättra kunskapsläge, diagnos och behandling av myalgisk encefalomyelit (ME) inom länssjukvården: Handlingsprogram.pdf
2007-10-15, Mötesanteckningar från möte med Hälsokansliet i Örebro: 071015-mote-Halsokansliet-OLL.pdf
2007-12-01, Frågor till Örebro Läns Landsting: 071201-fragor-till-OLL.pdf
2007-12-10, Brev till Hälso- och sjukvårdsnämndens ordförande: 071210-Brev-till-Hakan-Bergman-OLL-HSN.pdf
2007-12-19, Kommentar till Hälso- och sjukvårdsnämndens sammanträde inom Örebro läns landsting: 071219-orebro-lgg.htm
2008-03-06, Nytt medborgarförslag angående ME, Ärende nr 29/2008 (08OLL719): 080306-medborgarforslag-OLL.pdf
Bilagor till medborgarförslaget: Handlingsprogram.pdf och 071015-brev-till-OLL.pdf
2009-02-04. Yttrande över Kasper Ezelius medborgarförslag om förbättring av vård, utbildning och forskning kring myalgisk encefalomyleit ME. Örebro läns landstingsstyrelse. 090204-medborgarforslag-oll-yttrande.pdf
2009-03-01. Candides Resa - min historia om ME. Kasper Ezelius. 090301-candides-resa.pdf
2009-03-06. Örebro läns landsting klarar inte av sitt uppdrag. Nerikes Allehanda Åsikter. Kasper Ezelius. 090306-NA-asikter.pdf
2009-04-06, Kommentar till Lars-Gunnar Gunnarsons svar på Åsikter 2009-04-06 i Nerikes Allehanda. Kasper Ezelius. 090406-NA-svarasnabbt.pdf
2009-03-03. Örebro läns landsting klarar inte av sitt uppdrag. Inlägg på debatt i nättidningen av Nerikes Allehanda. 090303-OLL-klarar-inte-av-sitt-uppdrag.htm
Inlägg för media
Det bortglömda folket: bortglomda.htm
Drop CFS name. Förslag att sluta använda kroniskt trötthetssyndrom som term för ME då det är en term som lätt skapar förvirring: name.htm
ME är en Neuro-Endokrin-Immun-systems dysfunktion. Kommentar till artikeln "Motion och rutiner ger balans i livet" i DN måndag den 18 september 2006: DN_Artikel.htm
CBT GET Wessely: cbt_get_mm.htm
Tvillingstudien 2006. Kommentar till media rapportering den 7 november 2006: tvillingstudien.htm
Referenslistor
Referenser till ME: forskningsartiklar, böcker, DVDs, videoinslag, media, läkare och test: referenslista.htm
Läkarvetenskapliga forskningsartiklar om ME relaterade till infektion: infektion.htm
Handledningar
Självhjälpsstrategier: shs.htm
Lång länklista till patientorganisationer från olika länder, mediareportage från olika länder, mm. mina_lankar.htm
Definition of ME and CFS
Use the Canadian criteria 2003 for CFS in the USA.
Kasper Ezelius. June 22, 2008. länk
Resolution in order to make cohorts less heterogeneous.
Kasper Ezelius. 1st of September 2008. länk
How to categorize ME and CFS.
Kasper Ezelius. 23 October 2008. länk
CFS is no longer CFS, and it was never ME.
Kasper Ezelius. 5 December 2008. länk
CDC empiric definition for CFS from 2005.
Kasper Ezelius. September 28, 2009. länk
Input to the CFSAC Meeting October 29-30, 2009
Kasper Ezelius. October 6, 2009. länk
Email to the United States Secretary of Health and Human Services (HHS) Kathleen Sebelius: Please, stop muddling with definition, start serious funding of biomedical research. 28 October 2013. länk