Berättelser
Här finns berättelser och skrivelser av ME-drabbade och anhöriga.
- Jag var ung, jag var vacker - jag hade framtiden för mig
En personlig berättelse av en ME-drabbad
Datum: 2009-01-09 - Att leva i en ytterlighet
En personlig berättelse av en ME-drabbad
Datum: 2009-03-09 - Brev av mormor till politiker
Datum: 2010-01-14 - Candides resa, 2009-03-04
Kommentarer av drabbade
Så här skriver en kille som drabbades av ME vid 16 års ålder. Han har under många år varit svårt drabbad och totalt sängbunden. Nu är han 28 år (2012):
- Med rätt rådgivning vad gäller hanterandet av tillståndet, så kan man mycket väl slippa sluta som mig, med ett immunförsvar som är helt nedbrutet, tillsynes bortom all återhämtning. MYCKET viktigt att inte sätta igång och träna så fort man känner sig bättre, som jag gjorde, utan lev normalt, ta promenader och njut av livet. Jag satte igång och lyfte vikter och tränade bort påsamlat fett då jag hade blivit fet under alla åren. Visst fick jag tillslut en fin kropp igen men sedan gick det åt helvete. Nu kan jag ej vila mig bättre som tidigare.
Så här skriver en kvinna som är 42 år (2012) och som har ME sedan 16 år tillbaka. Hon har varit sämre under fyra år, med svår sensorisk överkänslighet och sängbunden:
- Jag vet av egen erfarenhet att bakterier sänker en rejält. Jag har helt ovetandes gått och dragit på en bakterie i livmodern i många år. Den upptäcktes av en slump när jag sökte för en annan grej. Jag fick en dubbelkur penicillin. Dag 3 på penicillinet så tålde jag ljus igen (inte helt och hållet, men jag har inte solglasögon inne och jag kan använda datorn) efter 4 år!
En 39-årig (år 2014) kvinna med svår ME skriver så här:
- Jag är spöket. Finns men ändå inte. I en värld av skuggor, dit ljus ibland når in men mycket kortvarigt. En illusion? En dåres envishet för mig framåt; jag glider, svävar och ser på dimmigt avstånd det som finns bakom slöjorna och som min själ skriker efter att få vara en del av. I en plötslig explosion av ljusa kärleksfulla och alldeles underbara sinnesförnimmelser kan jag plötsligt delta i den ljusa, verkliga världen. En minut eller två. Bara en kort inblick i en värld som för länge sedan varit glömd. Den finns alltså fortfarande? Hur ljuvlig är den inte? Den vanliga fantastiska verkligheten. Är det värt att få återse en ljusglimt av det livet en kort sekund för att sedan återföras till skuggriket? Är det en framkomlig väg för spöket att fortfarande vilja ha insikt om denna världs existens när avståndet är oändligt och ger en hunger som inte kan stillas? Är det då inte bättre att inget veta? Att acceptera sitt skuggrike, finnas där i lugn och ro. Låta glömskans slöja åter skölja över sinnet och leva i förvissningen om att det är den enda värld kroppen har råd att befinna sig i och därigenom skona sin själ. Att inte väcka hungern.