Innehåll:
Referenser
Informationsmaterial
- Invaliditetsskala för ME http://me-cfs.se/Filer/ahummingbirds-ability-scale.pdf
- Powerpointföredrag om ME och vård: http://me-cfs.se/dok/presentation.pps
- Renées råd till ME- och fibromyalgipatienter
- Renées råd till närstående
- Broschyrer på Danska om ME: http://www.kronisktraethedssyndrom.dk/download_brochurer.htm
- Prolonged acetylcholine-induced vasodilatation in the peripheral microcirculation of patients with chronic fatigue syndrome, Faisel Khan et al., Clin Physiol Funct Imaging, 2003 Sep;23(5):282-5: abstract pubmed
- Acetylcholine mediated vasodilatation in the microcirculation of patients with chronic fatigue syndrome, V.A. Spence et al., Prostaglandins, Leukotrienes and Essential Fatty Acids 70, 2004 Apr;70(4):403-7: abstract pubmed
- Using Serial Cardiopulmonary Exercise Tests to Support a Diagnosis of Chronic Fatigue Syndrome, J. Mark VanNess et al, Medicine & Science in Sports & Exercise:Volume 38(5) Supplement, May 2006p S85: länk
- David Bells invaliditetsskala för myalgisk encefalomyelit: http://me-cfs.se/Filer/david-bell-invaliditesskala.pdf
- A rating scale for fibromyalgia and chronic fatigue syndrome (the FibroFatigue scale), Olof Zachrisson et al, J Psychosom Res. 2002 Jun;52(6):501-9: abstract pubmed
- Behandling vid Chronic Fatigue Syndrome, Susanne Merz, 2008, länk här
Böcker
- Chronic Fatigue Syndrome - A Biological Approach, Patrick Englebienne et al, 2002, CRC Press (http://www.crcpress.com) , ISBN 0-8493-1046-6.
- Enteroviral and toxin mediated myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome and other organ pathologies, John Richardson, 2001, Haworth Medical Press, ISBN 0-7890-1127.
- Chronic Fatigue Syndrome, Genes, and Infection, The Eta-1/Op paradigm, Roberto Patarca Montero, Haworth Press 2003.
- The clinical and scientific basis of myalgic encephalomyelitis chronic fatigue syndrome, Byron Hyde, 1992, The Nightinggale Research Foundation, ISBN 0-9695662-0-4: http://www.nightingale.ca
- Fennell Four Phase Treatment (FFPT): Managing Chronic Illness Using the Four-Phase Treatment Approach: A Mental Health Professional's Guide to Helping Chronically Ill People, Patricia A. Fennell, 2003, ISBN: 978-0-471-46277-4, http://eu.wiley.com/WileyCDA/WileyTitle/productCd-0471462772.html
- Reviving the Broken Marionette - Treatments for CFS/ME and Fibromyalgia - Features over 250 medications. Maija Haavisto 2008. ISBN: 978-1-4092-0335-3. (bokens hemsida) (bok) (e-bok)
- Emily Rose Collingridge. Severe ME/CFS: A Guide to Living. (bokens hemsida)
- Greg Crowhurst. Care for Someone with Severe ME. (bokens hemsida)
DVD skivor
- 8e IACFS konferensen i Florida 2007: http://www.instatapes.com/IACFS/ och http://www.iacfs.net/
- IiME konferensen i London 2007: IiME konferens 2007
- CFS: Is oxygen the problem? Paul Cheney, Fairfax 25th April 2009. (länk) (köpa)
Forskning
John Gow och Abhijit Chaudhuri
John Gow och Abhijit Chaudhuri i England har sökt patent på en behandlingsmetod för ME den 2006-08-10. Materials and Methods for Diagnosis and Treatment of Chronic Fatigue Syndrome, Publication number: WO2006082390: European Patent Office
Jonathan Kerr
Dr. Jonathan Kerr i England har hittat 16 avvikelser hos halter av mRNA (messenger RNA) hos ME patienter. Dessa avvikelser relaterar till immuno, neurologiska, mitokondrie, apotosis och peroxisome. Dr. Kerr är väldigt optimistisk och hoppas kunna ta fram ett diagnostiskt test. Han tror även det finns möjlighet att hitta ett sätt att bota/lindra ME patienter. Hans första försök på läkemedel är Interferon-beta.
http://www.investinme.org/ResearchCurrentProjects.htm
http://jcp.bmjjournals.com/cgi/content/abstract/58/8/826
Video
ME konferens i London 2006 - DVDs tillgängliga
Det var en ME konferens i London i maj 2006 som nu finns dokumenterat på DVD. Det är tre DVD skivor av föredragen samt en DVD med transparanger och annat. Jag har sett på detta material och det är verkligen toppen. Jag rekommenderar det starkt. Försök att ta detta fina tillfälle att få en uppdaterad och modern bild av vad ME handlar om. Materialet kan beställas via: http://www.investinme.org/IIME%20Campaigning-MEConference%20Review.htm
Föredrag av Dr. Cheney om diastolisk dysfunktion hos ME patienter
Det finns ett tre timmar långt föredrag av Dr. Cheney i USA som har en teori om att ME patienter påverkas av diastolisk dysfunktion hos hjärtat. Se följande hemsida: http://www.cfids-cab.org/MESA/Lerner.html Där finns bakgrund och länk till videon som kan spelas upp via bredband. Videon nås även direkt via: http://www.cfids-cab.org/MESA/CFS_Dist.htm
Han säger något i början av föredraget att ME patienter är en av de mest funtionsnedsatta patienterna. Bland annat värre än cancer och HIV. Under första timmen berättar han även lite om hur sjukdomen ME yttrar sig. Det är ett bra komplement till de men livlösa beskrivningarna i textform i bland annat kriteriebeskrivningarna.
Litteratur
Bok: Pedriatric Chronic Fatigue Syndrome
Pedriatric Chronic Fatigue Syndrome, Kenny De Meirleir et al, 2006/2007, The Haworth Press (www.haworthpress.com).
Bok: Chronic Fatigue Syndrome - A Biological Approach
Chronic Fatigue Syndrome - A Biological Approach, Patrick Englebienne et al, 2002, CRC Press (www.crcpress.com). ISBN 0-8493-1046-6
Bok: Enteroviral and toxin mediated myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome and other organ pathologies
Enteroviral and toxin mediated myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome and other organ pathologies, John Richardson, 2001, Haworth Medical Press, ISBN 0-7890-1127.
Bok: Chronic Fatigue Syndrome, Genes, and Infection, The Eta-1/Op paradigm
Chronic Fatigue Syndrome, Genes, and Infection, The Eta-1/Op paradigm, Roberto Patarca Montero, Haworth Press 2003.
Bok: The clinical and scientific basis of myalgic encephalomyelitis chronic fatigue syndrome
The clinical and scientific basis of myalgic encephalomyelitis chronic fatigue syndrome, Byron Hyde, 1992, The Nightinggale Research Foundation, ISBN 0-9695662-0-4 (http://www.nightingale.ca).
Bok: Fennell Four Phase Treatment (FFPT)
Patricia Fenell har gjort en modell för hur man tar hand om personer med kroniska sjukdomar i vården. Modellen heter Fennell Four Phase Treatment (FFPT).
Managing Chronic Illness Using the Four-Phase Treatment Approach: A Mental Health Professional's Guide to Helping Chronically Ill People, Patricia A. Fennell, 2003, ISBN: 978-0-471-46277-4, http://eu.wiley.com/WileyCDA/WileyTitle/productCd-0471462772.html
Historiska dokument
A Melvin Ramsay
Icelandic disease (benign myalgic encephalomyelitis or Royal Free disease)
Ramsay AM, Dowsett EG, Dadswell JV, Lyle WH, Parish JG
Br Med J. 1977 May 21;1(6072):1350
fulltext PDF
Clinical and biochemical findings in ten patients with benign myalgic encephalomyelitis
Ramsay AM, Rundle A.
Postgrad Med J. 1979 Dec;55(654):856-7
Myalgic encephalomyelitis: a baffling syndrome
Ramsay M.
Nurs Mirror. 1981 Oct 7;153(15):40-1
Myalgic Encephalomyelitis: A Baffling Syndrome With a Tragic Aftermath
Melvin Ramsay M.D., Hon Consultant Physician, Infectious Diseases Dept., Royal Free Hospital, (Pub. 1986)
Postviral Fatigue Sydrome - The saga of Royal Free disease
A. Melvin Ramsay
1986? Gower Medical Publishing, London for the Myalgic Encephalomyelitis Association
Myalgic Encephalomyelitis and Postviral Fatigue States: The Sage of Royal Free disease
A. Melvin Ramsay
2nd edition, Gower Medical Publishing, London 1988. Säjes av ME Association
Myalgic encephalomyelitis or What?
AM Ramsay
Lancet 1988:100
Myalgic encephalomyelitis--a persistent enteroviral infection?
Dowsett EG, Ramsay AM, McCartney RA, Bell EJ
Postgrad Med J. 1990 Jul;66(777):526-30
sammanfattning
Ernest Donald Acheson
The Clinical Syndrome Variously Called Benign Myalgic Encephalomyelitis, Iceland Disease and Epidemic Neuromyasthenia. Acheson ED. American Journal of Medicine 1959; 26: 569–95. Acheson
ME epidemier
Det finns cirka 60 stycken dokumenterade epidemier med ME. Några exempel är:
Plats | År | Antal rapporterade eller studerade fall | Typ av utbrott |
---|---|---|---|
Los Angeles | 1934 | 198 | Sjukhuspersonal, samhälle |
Island | 1948-49 | 1090 | Samhälle |
Adelaide - Australien | 1949-51 | 800 | Samhälle |
Danmark | 1952 | 10 | Samhälle |
Tallahassee - Florida - USA | 1954 | 450 | Samhälle |
Seward - Alaska - USA | 1954 | 175 | Samhälle |
Berlin - Tyskland | 1955 | 7 | Barackboendes |
Royal Free Hospital - London | 1955 | 300 | Sjukhuspersonal, samhälle |
Durban - Sydafrika | 1955 | 140 | Sjukhuspersonal, samhälle |
Punta Gorda - Florida - USA | 1956 | 124 | Samhälle |
Aten - Grekland | 1958 | 27 | Sjukhuspersonal |
Incline Village - Lake Tahoe Nevada - USA | 1984 | Samhällsepidemi som startade i ett tjejbasketlag | |
Montreal - Quebec-Ontario - Kanada | 1984 | 500 | Samhälle |