Idag, den 14 mars 2019, tar Aftonbladet upp, av vad jag förstår som, ett assisterat självmord hos en kvinna med ME, utfört med hjälp av hennes man (länk). Här är mina reflektioner om detta. I SVT togs detta fall upp den 11 mars (länk).
Det är en stor sorg att förlora personer med ME, och det är verkligen meningen att vi skall stötta varandra i denna sjukdom att inte ge upp. Men samtidigt är verkligheten sådan att sjukdomen är olika mellan individerna, och för en del är sjukdomen enormt plågsam med tortyrliknande smärta. Och det skulle kännas tryggt om det fanns en nödutgång i de fall ingen fungerande behandling kan hittas för övermäktig svår långvarig smärta och/eller depression. Människor är djur, men andra djur avlivas ifall deras lidande är för stort enligt god veterinärvård.
Samhället tar inte sitt ansvar då omsorg, vård, sjukpension fallerar. Ett enormt problem är att finansieringen av biomedicinsk forskning knappt finns, vilket gör att personer tappar hoppet. Om man visste att många forskare arbetar för att ta fram ett botemedel eller något som lindrar sjukdomen, är det lättare att vänta på en bättre framtid. Att man inte avlivar människor såsom andra djur, beror ju förmodligen på tanken att människor kan uthärda stort lidande en tid eftersom de kan förstå att de kommer att bli bättre sedan. Men om det inte finns något som talar för att lidandet kommer att sluta, finns det heller inget hopp.
Ett problem är att personer med ME inte har tillgång till läkare med kunskap och erfarenhet av deras sjukdom. Detta gör att de kanske inte fått den hjälp de skulle kunna få för att hantera deras sjukdom optimalt. Kanske det finns något som skulle kunna ha förbättrat deras tillstånd något, om än bara lite, kan det betyda skillnaden mellan att orka med att fortsätta, eller inte orka med.
Sjukvård och samhälle lämnar personer med ME i en svår situation då de “avslutar det samhälleliga kontraktet” med medborgaren då de lämnar individen åt sitt eget öde. Individen har en svårt invalidiserande sjukdom som i många fall innebär tortyrliknande smärtor, men har inte förmåga att själv uppsöka vård och är beroende av omgivningen för omsorgen (mat, hygien, inköp). I detta läge får individen varken tillgång till läkare, omsorg eller sjukpension. Och i många fall bemöts individen av misstro och arrogans, istället för ett människovärdigt bemötande.
Det är lite sorgligt att media först får upp ögonen för ME när patienter får assisterat självmord. Det finns tiotusentals individer som lider med ME i Sverige, och av konsekvenserna av att sjukdomen inte tas på allvar. I många decennier har ME inte fått sin rättmätiga andel av forskningspengar, och vi lever nu i konsekvenserna av detta. Hur länge till skall det ta innan detta förändras? Varje dag lider tiotusentals människor av detta i Sverige (cirka 1 per 300 är drabbad). De väntar, väntar och väntar – och åter väntar – på att få sina liv tillbaka.