Granska vården av ME-patienter

I Norge har man nu på allvar kommit igång med att kräva att man granskar hur ME-patienter har blivit behandlat inom hälso- och sjukvården (se länkar nedan). Här i Sverige kommer nog också frågan om granskning igång så småningom.

Det är en skandal att ME-drabbade under lång tid inte bara hamnat mellan stolarna inom vården, utan även blivit kränkta. Detta trots att ME är väl beskriven sedan 1950-talet och finns med på WHO:s lista över sjukdomar i den neurologiska kategorin sedan 1969.

Tyvärr är det så inom hälsovården att man inte klarar att hämta in kunskap. Sjukvården brukar själva säga att deras verksamhet bygger på vetenskap och beprövad erfarenhet, men i själva verket är det långt ifrån sant. I själva verket är det så att sjukvården inte ens skulle klara av högstadiekrav på informationssökning. Det är också slående att det är som täta skott mellan den svenska sjukvården och den internationella forskningen. Man kan tro att svenska läkare är xeonofober, har svårt med att läsa engelska eller är allmänt bekväma och nöjer sig med att bygga sin världsbild på vad som står i Läkartidningen. Det inger inte till förtroende när den allmänna sjukvården, som vi alla betalar skatt för och som vi måste lita på då vi som bäst behöver det, inte alls är så professionell och vetenskaplig som man skulle förvänta sig.

Kunskap, informationsinhämtning, vetenskap och forskning verkar sjukvården ha skyfflat in i ett mörkt hörn. Istället pyr det av ryktesspridning. Personer som läkare Anders Lundin, idéhistoriker Karin Johannisson, psykiatriker Giacomo d’Elia, läkare Lars-Gunnar Gunnarsson och läkare Mats Reimer har fört ett sorts korståg emot ME då de envisats med att lägga ut dimbankar och försöka påskina att ME snarare beror på psyket än på en regelrätt kroppslig sjukdom. Flera av dessa personer har utnämnt sig själva till specialister inom området, trots att de uppenbart inte alls är insatta. Många av dessa personer agerar fanatiskt och tvångsmässigt då de ständigt känner ett behov av att försöka framställa ME som något som ej finns eller som bara finns i patienternas tankar. Men tyvärr finns ME och för de som har sjukdomen är den högst påtaglig. De som har sjukdomen vill inget hellre än att biomedicinsk forskning sker, men de som med bestämdhet hävdar att det inte är en egentlig kropplig sjukdom, hävdar indirekt att det inte är värt att satsa forsningspengar på. Detta är ett övergrepp på patienterna då det tar ifrån dem deras chanser att bli friska. Deras syn att ME-patienternas symtom är mer eller mindre inbillade och inte beror på en egentlig fysiologisk sjukdom, stigmatiserar patienterna. Detta orsakar stor skada och stora problem för patienterna inom vården då den allmänna uppfattningen blir att det inte är på riktigt.

Patienter med ME är svårt sjuka och det finns läkare som tar hand om patienter med HIV eller cancer som säger att ME-patienterna har sämre livskvalité än personer med dessa sjudomar förutom de två sista veckorna. ME-patienter lever under decennier med denna låga livskvalité, och många insjuknar varje år i sjukdomen. Man kan då förstå att det är lite så där halvirriterande att veta om att det inte sker någon ordentlig biomedicinsk forskning inom området.

Det är få patienter som vågar tala om för sin läkare att de har ME. De har så dåliga erfarenheter av det. Den vanliga reaktionen är att läkaren helt plötslig ändrar beteende och försöker få en skickad till psykiatrin. Från ha fått ett bra bemötande, blir de bemötta med kränkande kommentarer, och avfärdas. Genom att ME-patienterna väljer att inte tala om att de har ME, bidrar det till att ytterligare osynliggöra ME-patienterna.

Det verkar finnas en sorts uppfattning hos en del individer om att det räcker med att bara titta på en del av data och forskning innan man bildar sig en uppfattning. Men det är inte riktigt så vetenskap fungerar. Evolutionen bevisas t.ex. inte med ett enda experiment, utan det är de sammanlagda vetenskapliga data som gör att evolutionsteorin är ”bevisad”. Kunskap hoppar inte in av sig själv i hjärnan, utan man måste leta upp den och studera den. Observationer bör ligga till grund för vår världsbild och inte inskränkthet och tro på myter.

Men det är inte bara de som varit högljudda som orsakat extra lidande för ME-patienterna. De som är tysta och inte agerar är också medskyldiga till det som skett. Var har de kritiskt granskande personerna funnits? Var har personerna funnits för att stå upp för dessa patienter? Är det okay att bara vara undflyende och strunta i att en hel patientgrupp hamnar ”på soptippen”? Har landstingen, Socialstyrelsen, regeringen och universiteten tagit sitt ansvar? Hur har detta kunnat ske?

En granskning borde ha satts igång för länge sedan i Sverige. Forskningen och vetenskapen finns redan där som visar att ME är en regelrätt kroppslig sjukdom. Patienterna finns på riktigt i kött och blod. De är högst reella och existerande. De är inga hägringar eller inbillade skapelser. Det finns flera fysiologiska avvikelser  hos dessa patienter som visar att de har en regelrätt kroppslig sjukdom. Man har inte kommit fram till den exakta orsaken till ME, men så är det med många sjukdomar.

Tiden börjar mogna för att en granskning av ME-vården skall ske. Det får bli en riktig haverikommission. Hur kunde det ske? Hur kunde det bli så här? Hur kunde sjukvården få fortsätta att ignorera och kränka ME-patienter trots att kunskap fanns? Hur kunde en hel patientgrupp bli utan diagnos, omhändertagande och vård? Är det okay att vården och universiteten inte hämtar in kunskap? Har de inget ansvar? Skall det gå att gå fri från ansvar om man liksom låter saker falla mellan stolarna? Låt mig gissa. Så här kan jag tänka mig det kommer att låta:  ”Oj, jag visste inte!”, ”Det var inte mitt ansvar?”, ”Ingen tilldelades detta ansvar. Jag vet inte varför.”, ”Vi trodde det inte var på riktigt, därför intresserade vi oss inte.”

Hur Anders Lundin med flera kommer att försöka förklara sitt agerande är svårare att försöka förutspå. Kanske de kommer att säga ”Det var så svårt att veta.” och sedan ljuga ”Det var så mycket som pekade åt vårt håll och så lite åt det andra hållet.”, medans sanningen är att det fanns väldigt lite data som pekade emot deras håll och mycket åt det andra hållet. En ordentlig ursäkt skulle vara på sin plats, men låt mig gissa att man aldrig kommer få en sådan hur mycket man än kommer att begära den. Att låtsas kunna är lätt, att sprida myter är lätt, att ta ansvar är svårare.

Länkar

  1. Krever gransking av norsk ME-behandling. TV2 Norge nyheter. 2011-10-21
  2. ME-syke «Gunnar» ble ikke trodd – ble innlagt på psykiatrisk. TV2 Norge nyheter. 2011-10-21.
  3. ME har vært en ”ikke-sykdom” i Helsenorge. TV2 Norge play. 2011-10-21
  4. ME-pasienter fikk dårlig behandling. TV2 Norge play. 2011-10-21.